持病への配慮をどこまで求める？難病患者の親の私がアミューズメント施設に求めたこと

私は三姉妹を育てる母です。
現在５歳の三女は先天性の持病があります。

難病指定されている皮膚の疾患で、一般の人と比べると驚くほど軽微な刺激で皮膚が傷つきます。
一度怪我をした皮膚はより弱くなりやすく、繰り返し怪我をした部分は完治までに数年を要します。

皮膚の深い部分が傷つくため、瘢痕が残り、皮膚同士が癒着したり癌を発症することがあります。患者の平均寿命は長くありません。

三女は軽度の中でも軽度と言われています。
癌の発症は起こらない程度で、感染症に気をつければ寿命を全うできると言われています。

しかし日々の生活において、予防は必要不可欠です。

特に弱い部位は常時包帯で巻いて保護。足元は必ず靴下を履いています。

家の中であっても、姉達に踏まれたりどこかにぶつけたり、床に落ちた干からびた米粒や菓子の欠片を踏むことで皮膚が剥がれたり水疱ができます。皮膚が繰り返し傷つくことで、爪が変形や欠損します。欠損した爪は二度と生えてきません。傷つく頻度を抑えるために、皮膚の露出をできるだけ控えるのです。

皮膚の保護をしていても傷つくのですが、軽度のためかなり軽減できます。毎日怪我の処置が必要不可欠ですが、中度以上の患者が数時間怪我の処置に時間を割かれることに比べたら、短時間といえるでしょう。

保護することで、ほぼ一般の人と変わらない程度の暮らしができます。
根治がない病気ですので、一生付き合っていかなければなりません。

それが「軽度患者」の生活です。

身体の保護をしながらではありますが、無意味な行動制限はせずに、楽しんで生活をしてほしいと願っています。

そんな中、家族でプール付きのホテルに泊まりに行きました。
プールの係員に、皮膚の保護目的で着用していたウォーターソックスを脱ぐように指示されました。

以前その施設を利用した際は着用が認められていたのですが、今年度から禁止になったというのです。
広報はされておらず、行って初めてわかったことでした。

決まりを守ることと、体への配慮を求めることへの親の葛藤と、施設側に求めたことを、備忘録もかねてここに記します。

持病への配慮をどこまで求める？難病患者の親がアミューズメント施設に求めたこと

三女は日々、肘、膝、足を包帯や靴下で保護をして生活しています。
軽度患者が特に弱く、また子どもが怪我をしやすい部位でもあるからです。

水遊びをするときは、上下ともにラッシュガードを着用、足元はウォーターソックスを着用しています。

誰かに当たっても痛みがないよう、底が硬く厚いウォーターシューズではなく、足の裏面も水着素材でできた柔らかいウォーターソックスを選んでいるのです。

水の中では怪我をすることはないのでは？　と思われるかもしれませんが、他の人の手足の爪が当たったり、浮き輪のつなぎ目が当たることで怪我をすることがあります。
また熱くなったプールサイドを歩くことで足の裏が火傷をして、皮膚が剥けたり水疱ができることがあるので、それを防ぐために必要です。

利用したのは、地方にあるホテルに併設されたプールでした。

私が住む横浜はどの大型プールも混んでいるので、思い切り遊ぶことができません。
そのホテルのプールは割と空いていて、思う存分遊ぶことができました。

毎年宿泊して、子どもたちとプールを楽しんでいました。
もちろん三女のみ、ウォーターソックスを履かせていました。

その後感染症予防が叫ばれて、自宅に籠る生活となりました。
今年行動制限がなくなり、３年ぶりにホテルに宿泊することにしたのです。

いつものようにウォーターソックスを履かせてプールに入場しようとしたところ、入り口で止められました。

「ウォーターシューズの着用は禁止になりました」と言われます。

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持病への配慮をどこまで求める？難病患者の親の私がアミューズメント施設に求めたこと