先天性心疾患②生後から病名がつくまで

兄弟同様、数日入院して私も末娘も何事もなく退院するだろうと思ってました。
またいつもに増してバタバタな日常になるな、と思ってました。

それは生後2日目でした。
他のお母さんとは別に呼び出されました。
経産婦だし退院日でも早くしてくれるのかな？と期待し医師の元へ。

「あなたの赤ちゃんですが、心臓から雑音が聞こえます。」

『はい、は、、、え？？？』

医師は説明をしてたと思います。
私は呆然となってたんでしょう。
気づけば部屋にいて、どう戻ったのか覚えてません。
その日は心臓の雑音について調べてました。
末娘は病院側で1日様子を見たいとのことで、お預かりでした。

3日目から母子同室になりましたが、末娘は確かに色黒く見えました。
黄疸でもなく、紫黒いとでもいうんでしょうか。
泣くともっと黒くなってました。
（当時はわからなかったけど、チアノーゼだったんですね）

様子を見てても特にひどい症状や変化も見られないので、1ヶ月検診の時に心臓病を診れる医師がくるので、それまでは様子を見ましょうとのことでした。
退院日も予定通りでした。
注意事項は、とにかく泣かせないこと、でした。
（赤ちゃんて泣くよね…？）

帰省はしなかったので、自宅に帰宅すると皆大喜びでした。
特に上娘は嬉しそうに初抱っこをしてました。
産後のひあけまではゆっくり、するわけもなく産前のように動いてました。
（ひあけを甘くみると歳を取ってからが大変になる、と言われましたが、現実どうなんでしょうね？確かに骨盤の歪みはあるような？今のところ元気です）
（私はひあけと言いますが、床上げのことです）

末娘のチアノーゼが出る時は、お風呂上がりで血流が良くなった時でした。
だけど上娘が抱くと末娘も泣き止んでチアノーゼが落ち着いたりするので、泣くと必ずと言っていいほど上娘が「私が抱っこする！」とお世話をし、それはそれは微笑ましかったです。
これは赤ちゃん期間、ずっと続きました。
（医師に聞いたところ、上娘は末娘をひらがなのひのような形で抱っこしていたので、チアノーゼを起こして苦しい状態の末娘のまだ自分じゃ体を丸めたり出来ない赤ちゃん期はとても楽になったのではないだろうか、との見解でした）

末娘はまだ初産じゃなくて良かったなと思います。
兄弟がいて大変なことは多々あるけれど、いたからこそ1ヶ月検診までの時間があっという間でした。
私が深く思い悩む時間も少なかったのです。

1ヶ月検診は心臓を診てくれる医師の都合で、1週間早くなりました。
末娘は泣いて嫌がる様子もなく、大人しく心臓エコーをさせてくれました。
心臓エコーの時間は長く、その医師が「うんうん」「なるほど」など何か発言するたびに“穴が塞がってますね”とか言わないだろうか、と願ってました。

「多分ですが、先天性心疾患のファロー四徴症ですね」
覚えられず、何度か聞き直しました。

「大きな病院に紹介状を書くので、ここでは確定出来ないのでそちらに今日行って診断してもらってください」と、その日のうちに大きな総合病院に行くことになりました。

妊娠中に、私何かしたのかな？
私が悪いのかな？
なんでこうなったのかな？
穴だけじゃなかった病名に、頭の中は堂々巡りで自分を責めてました。
辛いのは末娘なんだから、あとはもう泣かないと決めて移動中だけ泣きました。

総合病院でも診断結果は、ファロー四徴症でした。

体重が10キロ辺りで手術予定です。
増え次第では早いかも知れないし遅いかも知れないし、月一の通院で様子見ていきましょう。
冬はシナジスというRSウィルスの予防注射もします。
（心疾患の子は2歳まで無料接種で太ももにする予防接種ですが、現在はどうなっているかわかりません）
チアノーゼにならないようにとにかく泣かせないことです。
と、ここでも注意事項で言われました。
（赤ちゃんて泣くよね？？？）

ファロー四徴症とは

• 心室中隔欠損

• 大動脈騎乗

• 肺動脈狭窄・漏斗部狭窄

• 右室肥大

以上4つの特徴をもつ心疾患です。
詳細はリンクしてます。

ゾロ目といい、心疾患といい、何か意味を持ってるんだと思いました。

③に続く。