痛みと生きていく
◉痛みは主症状ではなかった
◎＜私の場合＞主訴は微熱と倦怠感だった
「こんなにも自分には根性がないのか」
そう思うほど毎日怠かったです。
体が重くて、微熱もある。
でも、近医では診断がつかない。
こんな状態が1年続き、足にまだら模様の結節性紅斑が表れて、ようやく大学病院を受診するに至りました。
ですので、「動けるようになりたい」というのが一番の願いでした。
◎平熱に感動した
当時の先生は
「とにかく辛い症状から検査、対処していきましょう」
というのが、診療方針でした。
病名がわかるまでは、解熱鎮痛剤も多用することができず、基本的には我慢していました。
ですが、膠原病とわかり、対処療法しかないと判明したら、我慢の必要はなくなり、解熱鎮痛剤を適宜飲むことができるようになりました。
「平熱ってこんなに楽なんだ・・・」
と、感動したのを覚えています。
人間は慣れます。
その適応力があるから生きていくことができるのですが、私は「発熱状態」に慣れていたのでしょう。
多くの人が【普通】と感じる平熱が、とても幸せでした。
◎ほかの症状に気づき始める
とにかく微熱と倦怠感が辛かったので、ほかの症状には目もくれていませんでした。というか、気づいていませんでした。
平熱になると、関節の痛みに気づき、解熱鎮痛剤では効かない痛みであることにも気づきました。
常にどこかが痛いというのは、生活の質を著しく下げます。
仕事どころか、日常生活を送るのも大変です。
「平熱になっても、まだ症状はあるのか・・・」
正直、ちょっぴりうんざりしました(T_T)
◉検査を経て共存の道へ
◎痛みの原因が何か、探るところから始まる
痛いからといって、むやみに痛み止めは飲めません。
基本的に痛みと言うのは、体が出してくれているサイン。
その原因には大きな病気が隠れていることも少なくありません。
そして、痛みの原因によって効果がある薬も変わります。
膠原病だから、関節痛はあって当たり前
そんな結論ではなく、関節痛も本当に膠原病由来なのか
他に病気がないのか、慎重に調べていきました
◎地味に痛い神経伝導速度検査
芸人さんってすごいなって本気で思いました
リアクション芸人さんが、ビリビリくるパッドをつけながら、何か食べる（熱いものとか）なんて企画がありますよね？
私もそのビリビリを味わいました(T_T)
体の様々な部分にパッドを貼って、電気が流れる
→神経がその電流を感じて反射するか確認する
面白いのは、ビリビリっとくると、指先や足先が勝手に動くんですよね。
狙ったところが動かなければＮＧな検査なんですが、何しろ痛い・・・
そして勝手に体が動くのも、あまり気持ちいいものではありません。
20分くらいの検査のあと、検査技師さんから言われました
「よく我慢できましたね。途中でリタイアされる方もいるんですよ」
リタイアできるなら、初めから言ってくださ~い！！！
めっちゃ痛かったし、耐えるものだと思って耐えてました！！！
でも、経験値が上がったということで・・・(-"-)
リアクション芸人さん、ほんと尊敬
◎画像診断など考えられる検査をし尽くした
結論、原因不明＝膠原病由来である可能性が高い
ということになりました。
膠原病の他に重大な疾患があったらどうしようかと思っていたので、少しだけホッとしたのと同時に「治らないのか」とも思いました。
関節痛以外にも、眠る段になると足がビリビリする症状もあり、通常の痛み止めに加えて、神経系の薬も服用しています。
◎痛みや苦しみを抱え込まない
膠原病だとわかってから、最初の一年は「痛い」「苦しい」「辛い」などのワードは一切口にしませんでした。
なんか、口にすると気持ちが負けてしまいそうで、怖かったです。
でも、同じ境遇の母が「痛い時は痛いって言っていい」と諭してくれました。「既に病気によってたくさんの我慢を強いられているのだから、これ以上我慢する必要はない」と言ってくれたんです。
夫には申し訳ないと思いますが、本当に痛くて辛い時は、気持ちを共有しています。
痛みというのは、テンションを著しく下げます。
痛みがあることを知らない人からすると、「機嫌が悪い人」に見えちゃうんですよね。夫はまさにそう感じていたようです。
きちんと話して、痛いときや苦しい時は伝えることにしました。
薬以外に痛みが緩和する方法はありませんが、気持ちを共有することは精神的な苦痛を和らげてくれます。
症状の原因がわかっているのであれば、痛みや苦しみは我慢することはありません。医師や薬に頼ることも大切です。
そして、人間はひとりで生活していません。
一緒に居てくれる「誰か」と、気持ちを共有することも一手です。
◉私のスタンスは参考までに(*^^*)
私がこういったことを記事にしているのは、お勧めしたいわけでも、ましてや強要したいわけでもありません。
こういうスタンスもあります～
みたいな緩い感覚です(^^♪
人の人生は人それぞれ
同じ病気でも症状や感じ方は違います
同居家族がいなくても、ソーシャルワーカーさん、緩和ケアの専門家、自治体の福祉窓口・・・頼れる場所はたくさんあります。
自分の病気と折り合いをつけながら、私らしい人生をこれからも送りたいと思っています。
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