千差万別の膠原病症状＜私の場合＞
◉膠原病ってなに？
◎膠原病は病名ではない
膠原病の定義は、「からだの2つ以上の臓器が同時に障害され、どの臓器が病変の中心であるかを特定することができない病気」とされます。1942年にアメリカの病理学者Paul Klemperer（ポール・クレンペラー）が提唱しました。
本来ならば体を病原体などから守ってくれる免疫システムが誤作動を起こすことにより、自分の体を攻撃してしまう病気です。「全身性自己免疫性疾患」とも呼ばれ、その名の通り全身のあらゆる部分に障害をもたらします。
「膠原病」は自己免疫性疾患の総称であり、病気の成り立ちの観点から見た分類だそうです。
原因も治療法もわかっていない病気も多い膠原病。
指定難病や難病にしていされているものも多いです。
そして、希少疾患であるものも多いので、発見まで時間を要する、または病名がわからないまま、見当違いの治療をしてしまうこともあるようです。
◎「関節リウマチ」「全身性エリテマトーデス」も膠原病
これらの病名は聞いたことがある、という方も多いのではないでしょうか。
自己免疫疾患は自己免疫がどこを攻撃してしまっているかで、病名がわかることもありますが、その検査自体が時間もお金もかかり、精神的な負担が大きいことも少なくありません。
ですから、ひとくちに「膠原病」といっても、症状や重症度が全然違いますし、薬で日常生活を維持できる方もいれば、度々入院を余儀なくされる方もいらっしゃいます。
共通しているのは、急性期と寛解期があり、これを繰り返すことによって、症状が悪化していくことです。
ですから、私は急性期が来ないように、そして寛解期が長く続くように、服薬しながら、自分でもできるケアをしています。
◉私の症状＜注意：写真があります＞
発症見込みは2019年、診断は2021年
初めて辛いと思った症状が、足に出た結節性紅斑でした。
小さく赤い腫れが何か所もできているのですが、見た目は蚊に刺された跡。
ですが、腫れている部分は固くて、恐ろしく痛い・・・
皮膚科に行きましたが「むくみ」「ストレス」「運動不足」と言われて、終わってしまい、その後いったんは症状も軽くなりました。
しかし、数日するとぶり返し、再受診。
また同じ診断で帰されそうになったのですが、懇願しました。
大学病院に紹介状を書いてください！！！
当時、コロナ禍であったため、紹介状がなければ大学病院は受診すらできませんでした。
そし、私の直感が「これはおかしい」と感じていたのだと思います。
普段、人に食い下がるなんてことはないのですが、この時、直感に従っていなければ、私は命を落としていたかもしれません。
◎大学病院受診初日に「膠原病の可能性」を指摘された
長い一日だったのを覚えています。
初診手続き
予診
採血
診察
当日できる検査（胸Ｘ線、脳ＣＴなど
予診や診察で役に立ったことがあります。
症状の写真を撮っていたこと！！
病院に行くと症状が治まっていて、先生に見せるときに限って何もなくなってしまうって、あるあるだと思うのですが。。（私だけ？）
腫れたり、血が出たり、見た目でわかる症状はすぐに撮影することにしています。これは医療秘書をやっていたときに、看護師さんから教えてもらった知恵です。
予診、血液検査の結果、そして私の症状を合わせた結果、先生から「膠原病である可能性が高い」と指摘されました。
しかも、希少疾患である可能性も指摘され、ショックでした。
◎診察前と入院中をイラストで表現してみた
一番つらかったのは足の痛みでしたが、地味につらかったのは微熱。
ずっと37.5℃付近で、ぼーっとしていましたし、体力消耗がすごかった。
そしてコロナ禍だったので、微熱＝コロナ？となり、おいそれと近医受診もできない雰囲気だったのを覚えています。
微熱に加え体の倦怠感もあり、毎日息切れ状態。
私は「自分に根性がないのではないか」と責めるようになっていました。
ですから、膠原病であることが分かったときはショックだったのと同時に、ホッとしたのも事実です。
そっか、だるいと感じていたのは根性がなかったからじゃないんだ
複雑な心境でしたが、少し救われたのでした。
◉共存方法の模索は現在進行形！
同じ病気であっても、共存方法やスタンスは千差万別です。
その人その人にあった生き方を模索するというのは、病気でなくても必要なことだと思います。
幸い早期発見だったので生存率は高くなり、今は症状も落ち着いています。
一番幸せに感じるのは、音楽家として生きていられること。
そして、
音楽を通して人と関われること。
家族と一緒に過ごせること。
当たり前の日が続いていること。
何気ない、何もない、何の変哲もない日が美しいとさえ思います。
病気がもたらすのは悲しみや苦しみだけではないと考えています。
事実は変わりませんが、捉え方を変えることはできます。
いつも、元気でハッピーなわけではありません。
どうしようもなく落ち込むこともあります。
毎月の検査では断頭台に上がる気分ですし。
でも、それも私の人生だと、胸をはって言うことができます(*^^*)
支えてくれる人たちと音楽のお陰です♪
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