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#12【赤ちゃんは生きようとして生まれてくる】22q11.2欠失症候群/術後低酸素性虚血性脳症後遺症

みきてぃ
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いちかちゃんは術後低酸素性虚血性脳症後遺症、大動脈離断症候群、脳性麻痺、22q11.2欠失症候群の疾患をもつ女の子です。最後の疾患は染色体の22対(つい)目の片方の一部が欠失することによって定義づけられる、染色体起因疾患です。
起こり得る合併症は約180あると言われています。

周産期・小児医療の発展による生命予後の改善により、慢性疾患を持ち一般の小児に比べて医療サービスをより多く必要とする「医療的ケア児」が、思春期・成人期を迎えることが可能になってきました。それに伴い、医療的ケア児が思春期・若年成人(AYA世代; adolescent and young adults)に向かうにあたっての、小児期医療から個々の患者にふさわしい成人期医療へのシームレスな移行の重要性が高まっています。

この世界には様々な家族がいます。障がいをまだ知らない人へ届きますように。

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多様性を考える

作業療法士(OT)は 実は子ども達のサポートも しているリハビリ職。 これらの記事が読んで頂いた方の 子育て・療育のヒントになればと思っています。 子ども達は今この瞬間が 生きてきた人生で一番成長している時。 記事を通してみなさんと 関わる事が出来たら嬉しいです✨