#0993 大切なことだから何度でも言おう『生きてんだからいいじゃん』

以前にも書いたんだけど大事なことなので娘が教えてくれたことをちょっとだけリライトしてシェアします。
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難病ドラべ症候群の娘が教えてくれた「生きる」ということ

　僕の娘は現在中学2年生。約４万人に１人の割合で発症する指定難病「ドラべ症候群」を患っている。このドラべ症候群という病気は難治性のてんかんで、基本的に治ることがない。
　生後半年で発症し１歳で確定診断を受けてからのこの14年間は涙あり笑いあり涙あり感動あり涙あり苦労あり涙あり涙ありの壮絶なものだった。
１歳で診断が下った当時、まだS N Sが盛んでなかった当時の少ない情報の中で僕ら夫婦を絶望させた言葉が２つある。
一つ目は「予後不良」。。。
予後が不良。

なんじゃそれ。

「予後＝将来」が「不良＝よろしくない」。

なんじゃそれ。

「お先真っ暗」の四字熟語バージョンかよ。

もう一つの絶望ワード。

「10歳までの死亡率が16%」

10歳までに16%の子どもが死んじゃうの？つまりドラべ症候群の子どもが100人いたら16人は10歳まで生きられないってこと？
当時は夫婦で相当落ち込んでたな。
そして現に少なくない闘病仲間がこれまでお空に旅立った。

　病気自体の症状で苦しむことももちろん、日常生活にもかなりの制限を受けるこの病気。そして何よりもお先真っ暗でいつ死んじゃうかもしれない恐怖。

　その中で僕ら家族が大切にしてきたこと。それは「生きてんだからいいじゃん」というお医者さんから言われた言葉。

娘1歳半。絶望の中にいて次から次に将来への不安を口にする僕らにそのお医者さんの言葉はなぜか深く刺さった。
そのお医者さんはきっと本当にいろんな命と向き合ってきたんだろう。風貌も少し変わった感じ（失礼な！）だったし、なんか色んな壁とか越えてきたんだろうなということを想像できたのもあって余計に刺さったのかな。わかんない。

とにかくその時の言葉が僕らを絶望の淵から救ってくれた。正確にいうと絶望の中にいる僕らの足元を照らしてくれた。足元。
そう、いま・ここを生きているということの喜び、幸せに気づくきっかけをくれたのだ。
「予後不良」とか「死亡率」とか、遠くて、近くて、厚く冷たい絶望の壁。
今まさに目の前にある生活の壁。

そんなのもあるんだけど、一番大事なんは“いま・この瞬間に”最愛の娘が笑ってたり、幸せそうにしてたり、「生きてる」ってことやん。それが全てやん。
そう。娘は「不良な予後」のために生きてるんじゃなくて、いま・ここにまさに命をかけて生きてるわけやから、その娘の幸せってのはいま・ここに「生きてる」ってちゃんと実感することなんちゃうの？！

「生きるっていいな」

「いっぱい苦しいこともあるけど、生きるって幸せだな、楽しいな」
「私は私として生まれてよかったな」

って実感すること。
言語化してなくてもいい。
なんか雰囲気でそう感じてるな！でいい。
背中からもわっと漂うオーラでいい。

『生きてる』

それ以上のことなんかないんだと。

娘から教わった「生きる」ということは僕の生きていく上での、保育士を続けていく上での大切な柱なのす。

それでは今日も遊びあふれる一日を✨