かもたろ

農家です。 2021.7.27 MDS(骨髄異形成症候群)と診断。 MDSの中では低リ…

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農家です。 2021.7.27 MDS(骨髄異形成症候群)と診断。 MDSの中では低リスクですが、染色体変異が白血病へ移行する可能性が高いそうです。 うつ病回復中です。

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骨髄移植からその後

かなり間が開いちゃいました。 3月末~6月半ばまで、骨髄移植のため入院しておりました。 現在は無事退院し、自宅療養中です。 去年の田植え時期に発症し、ちょうど1年経ちました。 あっという間のような、長かったような。 とりあえず今もこうして過ごせていることに感謝です。 骨髄異形成症候群という、血液が正しく作られなくなる病気になっていました。骨髄移植でしか完治する道がなく、息子がドナーになってくれての移植でした。おかげ様で息子の血液細胞はスムーズに増殖してくれ、移植は成功し

    • 入院中

      10月末から肺炎で入院しております。 免疫がほぼないので、ひたすら薬頼りの治療 毎日6本くらい点滴してます。 今日で2週間 熱は続くし、まだ先は見えません 当初は2週間の予定で、と言われていたので、まぁ折り返しはきっと過ぎてるだろなぁと勝手に想像😊 病院の検査の数字には出てこないんだけど、ここ2、3日、自分的には少し今までとは違って、改善してきてる実感があります💪 なのでもう少しかなぁと思ってます😃 骨髄バンクにフルマッチの候補者さんが複数おられる🎉と聞いたの

      • 本気で自分に向き合って、つらいガン治療を乗り切るために

        ちょっとネガティブな話も含みますが、最後にはプラスにするためのネガティブということで、ご了承ください。ネガティブ苦手な方はブラウザバック推奨です。 一昨日はメンタルクリニックの日でした。 MDSが分かってから、都合や体調が合わず、ずっと母に代理で行ってもらっていたので、超久々に本人受診となりました。 まぁ結論から言うと、結構凹みました😅 MDSを乗り越えるためにキツイ治療となる骨髄移植までにメンタルを整えたくて、どんなことを心がけたらいいですか?という相談に、何か本当

        • 病気をやっつけるぞー٩( 'ω' )و

          いきなり病院食のご紹介 素人なので料理名間違っていたら教えてw ・白ごはん ・焼鮭 ・小芋と人参と厚揚げのたいたん ・小松菜の煮物(おひたし?) ・こども緑茶 あっさりしているけど薄めの味付けに慣れているので、結構美味しくいただきました☺️ はい、今日からまた入院しました。 今回は抗がん剤を使って悪い細胞をやっつける治療です。 ほんとはもう少し早く始める予定だったけど、前回歯茎を腫らしちゃって延期になっていたのでした。 10時に母に送ってもらい、受付をしたらすぐP

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        • 骨髄異形成症候群のきろく
          4本

        記事

          入院しました

          2021.8.6 突然ですが入院しました。 数日前からリンパが腫れていたのですが、それが口の中へも広がり、歯茎が腫れてきて、食べ物は噛みにくいし、飲み込むと喉も痛いしで、なかなかしんどい状態になってきました。 想像はしていましたが、貧血になって白血球の数が減っているので、ばい菌などが入ると結構なスピードで炎症が広がってしまうそう… これからは手洗いうがいはもちろん、体にキズがつかないよう、もっと気をつけないとです。 田んぼの土を触る時も、ビニール手袋をした方がよさそう。

          入院しました

          骨髄異形成症候群になりました

          noteはお久しぶりです。 普段Twitterメインで書いていますが、こっちにちょこちょこ記録的に書いていこうかなと思います。気持ちの整理のためにも。 つたない文章ですが、お付き合いくださると嬉しいです。 昨日の2021年7月27日、多分忘れない日になると思います。 「骨髄異形成症候群」という病気だと診断されました。 骨髄の中にある血液細胞を作る「造血幹細胞」という細胞のDNAが傷つき、正しい血液細胞が作られなくなる病気です。 赤血球、白血球、血小板などすべてが正し

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          十二国記

          (ちょっと?ネタバレ含みます) すごいじゃないか Twitterのフォロワーさんから存在を教えていただいて、今さら存在を知った十二国記 今4巻を読み終えたところ 最初は暗いし人はたくさん死ぬし、ダークな物語だなあと思っていた。 ところがところが! ダークな面があるからこそなのか、ちらほら見え隠れする希望がたまらなく魅力的な物語だった。 4巻目は特に心に刺さった。 今回は二人の少女が登場する。 いずれも心にダークな部分を持っている少女。 二人とも共通するのは

          十二国記

          Twitterをお休みしてみた

          昨日からTwitterをお休みしてみた。 それまでは気づけば暇があればTwitter。 一日何時間やってたんだろう。 情報の多さに疲れたというのもあるけど、 このままでいいのかな? という気持ちが一番大きかった。 やめてみて1日目。 なんとなく見たくなる気持ちも感じつつ、でも見ない。 アプリ自体を削除したから気軽に見れないしね。 そしたら時間がたくさんできた。 一日の時間の流れも濃く感じる。 こんなに時間ってあったんだ。 そんなふうに思った。 本を読

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