【人生の優先順位】治療と育児の両立に悩むワガママ子

【直近のリウマチ事情 vol.3】
前回までのお話しは、こちらより🌷

【わたしの人生の優先順位】

▫️妊活NG！からの、次の試練は？

メトトレキサート（抗リウマチ薬）再開で
妊活を諦める決断をしたのが、前回。

「半年もしくは1年で状態が良くなれば
また休薬して、妊活を再開できるから」

リウマチの炎症、病状が落ち着かなければ
そもそも身体的にも妊娠できないことは
もちろん知っているし、理解していたので、

メトトレキサートの再開に
異論はありませんでした。

そして 次なる試練というのが。

先生の言葉を鵜呑みにして
「遅くても1年くらいで休薬できるかな」
なんて思っていた矢先の出来ごと。

▫️メトトレキサート再開から2週間後

この日は、薬の効果を確認するための通院日。

まだまだ薬の効果は感じられず、
「右肩は痛いし、右腕も上がらない」

診察でそうお伝えすると、
先生の顔はなんだか曇り調子。

「ん〜、そっか。。痛みも変わらず
右腕も全然上がらないんだね。ん〜‥」

診察室に入るまでは
" まだ2週間だし、効果がなくて当たり前 "
くらいに思っていた私は、

その言葉を聞いて

” 先生のヨミでは、今日の時点で
調子が戻っているはずだったんだな。”

と、一気に落ち込みました。

そして
初診時に撮ったレントゲン写真を見ながら

「実はもう、右肩の軟骨がない状態です」

「関節同士がぶつかっていて、擦れている」

「当院に来るまでに相当進んでしまいましたね」

「もうちょっと早く手を打ちたかったな」

と。

前の病院の医者に対する不信感が
より一層、どんどんどんどん増して
悔しい！苛立ち！が、とまりません。

▫️前の病院の医者と言えば ───

私が不信感を抱いたという、前の病院の医者。

簡単に説明すると、

患者である私のほうから
「そろそろレントゲン撮ってもらえませんか？」
と言って はじめて検査オーダーをするような人。

しかも

「あれ？？撮ってなかったっけ？…あれ？？
…撮らなきゃ！年に1回は撮らなきゃいけないんだよ！」

と、まるで患者の私が撮り忘れていたかのような
それはそれは失礼な態度をとるような人。

しかも、そのときのレントゲン写真にも
私でも分かるくらいに軟骨がなくなっていて、
「これ、大丈夫なんですか？」と確認済み。

でもそのヤブ医者、前の病院の医者は
「まぁそれはね、擦り減ってますけどね。
注射を続けながら、経過をみれば大丈夫です」
… 以上！！！！！

あのときに、すぐに病院を変えていれば…
すぐにメトトレキサートを再開していれば…

今さら後悔しても遅いですが、大後悔です。

▫️人工関節置換術の勧め

話を戻します。

初診時のレントゲン写真を眺めながら
先生が次に言葉にしたのが

「人工関節の手術が必要なレベルです。
軟骨は一度壊れると、元には戻りません。」

「生物学的製剤の変更とメトトレキサート再開で
リウマチ自体がなんとか耐えてくれて
痛みや状態が元に戻ってくれればと思ったけど、
今日までに何も実感がない！となると…」

「本来、ここまで悪化させることをしないので、
基本的に私は手術をあまり勧めないんですが、
あなたの場合は、残念ながら手術適応です」

・・・ なんだか、頭がボーーーッとしました。

▫️いまから19年前 ───

当時14歳の私が
発症後、はじめてかかった病院で

「今の時代、関節の変形や破壊をさせるような医者は
はっきり言って、リウマチ専門医失格です。

今は医学の進歩で 治療も新しくなっているので、
関節の変形・破壊ではなく、寛解に持っていくのが
今のリウマチ専門医としての役割なんです。

だから、大丈夫。がんばりましょうね。」

そう言っていただいた過去がありました。

とても心強い先生でした。

だからこそ、今の自分の状況に頭が追いつかず
頭の中は「悔しい…悔しい…」がグルグル。

" 私の年齢で人工関節を入れたら、
人生で何回の入れ替え手術が必要なの？”

“ 腕の悪い先生にあたったら、脱臼したり
感染したりで、再手術になるんじゃないの？”

” 3歳の子どもと離れて、わざわざ
遠方の病院に入院・手術するの？”

" 重たいものダメ！この姿勢はダメ！とか
生活の制限が増えてしまうんじゃないの？ "

" 2人目もいつか欲しいのに。
人工関節入れた肩・腕で、
子どもを抱っこすることはできる？ "

── 考えるのは、ほとんど子どものこと。

そんな私の落ち込みぶりを見た先生が、

「今すぐに とは言わないから。
でも、このままいけば
いつかその日は来ると思います」

「腕の良い先生だったら、今の関節置換は
けっこう長くもつから、大丈夫だよ」

「でもまずは、肩の専門の先生に
人工関節のことも含めて
一度じっくりと話を聞きに行ってみると
少し安心できるかもしれないね」

と。

" 今すぐ " じゃなくて良いみたいだし、
ひとまず、頭でグルグル…考えるのを
やめてみることにしました。

人工関節置換術の日をなるべく、
なるべく遠い未来に持っていけるように

生物学的製剤とメトトレキサートを信じて
今だけは、過剰に信じて、
「子どもが大きくなるまでは自分の関節で」
と願ってみようと思います。

▫️看護師経験があるからこその怖さ

" 人工関節置換術のおかげで
以前のように日常生活を送れるようになる！ "

その素晴らしさも、十分に理解しています。 

あ、私いちおう、遠い昔に
整形外科病棟の看護師をやっておりまして。

だからかな。

退院後に禁止されている姿勢をとってしまい、
そのたびに脱臼して、再入院・再手術となり、
「おかえり〜！」と迎え入れられる患者さんを
ちらほら見てきました。

「ただいま〜！またやっちゃったよ〜！」
なんて笑って入院してきた患者さんでしたが、

私も何度か
「もう帰ってこないでくださいね！^^」と
送り出したこともありました。懐かしい。

人工関節の良さを知っている反面、
そのリスクも知っているからこそ、
余計に怖くなっているのだと思います。

命に関わる病気の手術じゃないんだから！
と、思われる方もいると思います。

それでも私は、私の人生の優先順位が
今はどうしても 子ども であるので、
もう少し、答えを出すのは先にしたいと思います。

▫️ただいま、1月下旬。来週は通院日

今このnoteを書いているのが、
メトトレキサート再開から丸1ヶ月後。

来週にはまた通院を控えているので、
それまでに肩関節の痛み・可動域が
少しでも改善傾向にあれば良いな。

「旦那さんも心配しているだろうし、
一度、一緒に来てもらっても良いからね」

と先生に言っていただいたので、
来週の通院は、夫と一緒に行ってきます。

「帰りに美味しいランチして帰ろうか！」
そんなふうに言ってくれる優しい夫です。

夫よ、ありがとう。

夫の負担を減らすためにも、手術を受けて

以前のように家事や仕事ができるように
なった方が良いに決まってる！

ということも、頭では分かっているのよ。

もう少しだけ、迷わせてね。

そしたら、また🕊️