家族の病気に対しての向き合い方とか、わたしはこう思ってるってはなし。

この前お父さんが、なんかピークだったんだろうね、
まくし立てるように色々言ってきて。
朝の時点で、言いたいことがあるから夜時間作っとけよって感じでね。
わたしたちがよく言われることもあって、直ってないのも悪いんだけど。
その中で、お前はお母さんの病気をどこまで知ってるんだって言ってきてね。
軽くこうだって認識って言ったら、
そんなんじゃない、これとこれとこれと、、って言いだしたから
あぁそうだね、初めはちゃんと調べたよ、
でも今はこれだけでお母さんと接するのには十分だとわたしは思ってるって伝えたの。

原因に対しての処置をして、経過を観察しているような状況なら
その病気についての情報はいるのかもしれない。
でも、同じような難病の方を介護しているご家族や身内の方は
どこまで病気のことを考えて過ごしているんだろうって思う。
わたしと同じように思っている介護者の方はいるんだろうか、
原因をしっかり頭に入れて、それについて先を見据えた対応を考えて
過ごしていくことが大事なんだろうか。
正解はないからどちらもあっていいんだろうけど。
軽く考えているのは悪いことなんだろうかって少し思ってしまう。
でも、家族内でいろいろな考え方があってもいいんだよね、、

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お母さんの病気のことは、初めに細かく調べた。
もう４年くらい前になるかな。
病気の原因となる疾患や
こういった原因でこんな症状が出るんだなぁって。
同じ病気の方のＳＮＳを見たり
芸能人の方やその家族の方が同じ病気だったり
知らないだけで、いろんな人が経験しているんだって思った。

でも、もうそんな初期の頃に調べた情報なんてはっきり覚えてないし
ふわっとした病気の症状だけが頭にあるくらいだから
今お母さんの病気についてどんな病気だって聞かれたら
脳の病気、とざっくりした感じで
命令が上手く行き渡らなくて体が思うように動かなくて
って感じで答えてしまう。
でもよく考えたら、それって表現が違うね。
その言い方だと他の病気になってしまうわ。
パーキンソンが近いよね。
その症状が目立ってるかなって最初の頃思ってたから
そんなイメージがついてるわ。
って落ち着いて考えたら気付いたよ。

お母さんの今の体の状態は、脳が委縮してしまうから、それが原因もある。
パーキンソンの症状もある。自律神経の症状もある。
でもわたしにとったら、その様々な症状が出る要因なんでもう関係なくて。

今お母さんと触れ合って喋って様子を見て
そこでできなくなったことがあれば、病気のせいだなぁって
いや、病気だからって意識もないな。
最近動かしてなかったから動き悪くなっちゃったかなぁ
筋力なくなってきて動かすの難しくなってきちゃったなぁ
曲げ伸ばししてなかったから関節硬くなってきちゃったなぁ、とか。
お喋り少なかったから声出にくくなっちゃったなぁ
硬いの食べにくくなってきたなぁ
水分でむせるの多くなってきたなぁ、とか。

この病気が原因だから、
この病気はこうなるから、
この病気はこうなっていくから、
できないから、
治らないから、

わたしはそんなこと思いながら、お母さんを見ていない。
この現状も、いい方向へ変わることだってあると思ってる。
わたしはただ、体が不自由なお母さんのサポートをしているだけ。
そんなお母さんと一緒にいたいからそばにいるだけ。
わたしの自己満の為に、お母さんの存在を使っているのかもしれない。
それでもお母さんが自分の思うように生きていられるなら
お母さんだってわたしを使って生きているかもしれないし、
なんの問題もないじゃんって思う。

実家にお邪魔していることには変わらないから
今までの生活リズムをわたしが崩しているかもしれない。
うん、崩してるから言われてるんだけど。苦笑
突然怒るように言うなら、前もって教えてほしい。
分からないし気付いてないからこの状態なわけだし。

それでも、わたしがやれることはやってあげたい。
そして、わたしがやることで少しでも他の家族が休めたら
そんな思いもあるんだけどなぁ
わたしは人に尽くすのが苦じゃないと思って生きてきたから。
それを、気を遣ってるとか無理に一人でやろうとしてるとか
外から見たらそうなのかもしれないけど、決めつけてほしくない。

子供なところもあるんだろうなって思う。
大人になって、事務的に動いてもいいんだろうなとも思う。
でもきっと、お母さんと一緒にいたいんだ
だれよりも傍で過ごしていたいんだ、ホントは。
小さい時にできなかったから、甘えたいんだと思う。
お父さんよりも、わたしのほうがお母さんと一緒にいたいしって思う
お母さんのお世話したいし、やってほしいことしてあげたい。
そんなわたしの姿が、お父さんの嫉妬を生み出してるのかも。
自分もやれるならやりたいって言う。
でも、家のことを全て自分がやらないと、
仕事も毎日行かないと、
特殊な仕事だから人との縁が切れたら終わりだから、
連休でお母さんの世話ができたら楽だし、
(家族の休みの関係で)飛び石でのお世話はプレッシャーがある
この気持ち分かってるのか、って。

他にもまだまだ言われたけど、
(実家なのに自分の家のように振舞ったり、
申し送りのようなことをいままでしっかりとしてなかったから
情報共有の手段が何かしながらの会話になっているのは何なんだと、
これはこっちが悪いの分かるから納得するけど。
あくまでもそっちは手伝いに来ていると初めから思っている。
だから報告はそっちから必須だし、こちらからは何も言う必要はないし
決定権は全て自分にある。
何か意見があるときは、こっちのタイミングを見て
やんわりとした表現で言ってこい。
ってな感じ。)
お母さんの性格のこととかも言ってたけど、これ以上は割愛。

お父さんのことも大切だけど、
自分の意見を押し付けるような言い方は納得できない。
お母さんのことを決めつける言い方も。
お父さんの意見で、お母さんの自由を奪わないでほしい。
加減することも大切なんだろうけど、
わたしはそこまでまだ割り切れない。
だから衝突もする。いつも。


そういうことを、お母さんのいる場所で怒鳴るように言うから
お母さんに刷り込まれてしまうんじゃないかと不安。

お母さんが原因じゃないよ、お母さんは好きに生きていいよ、
元気になっていいよ、大丈夫だよ、
いつもそう思ってる。

お父さんのことも大好きだし、
初期の頃の手続きとかとっても大変だったと思うけど
全部一人でやってくれたこと、
ちゃんとお礼を言ってないし手を貸さなかったこと申し訳ないと思ってる。
あの頃は無知で、何が必要かなんて全然分からなかった。
それでも、手伝うことはある？今後どうする？って
正面から話をすればよかったんだろうな
そしたら、こんなふうになってなかったのかも。
全て初めてのことで仕方ないっていったらそれしかないけれど。

でも、仕方ないんだ。
過去に戻れるわけじゃないから、ここから仕切り直していかないと
改善していかないと
一番苦しいのはお母さんなんだ
ここでみんなが壊れてしまったら、悲しむのはお母さんなんだ

良くなるよ、どう良くなっていくかな、
また家族みんなで、くだらない話で笑い合えるよ

昨日ネギトロとペーストごはんを試してみたら
それまでスープとかほぼ液体だけだったからか
2口目早くって顔歪めながら催促してて
食べたかったよねって思いながらも
妹と2人で笑ってしまった
大丈夫、お母さんの分だから誰も食べないから
ゆっくり食べればいいよって
その後唐揚げ食べたいって言うけど
さすがにそれはそのままじゃ出せないから
今日は咳も出てるし冷凍のは弟のだからないわー
って適当に理由つけてガマンしてもらったけど
こっちも隣でご飯食べるの心苦しくなる

その前は、焼きそば食べてたら欲しいって言って
お肉だけカミカミしてもらって出したけど
最後にほんの少しでいいからちょうだいって

食べさせてあげたい、、