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指定難病を患った話

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#人生を変える出来事

指定難病を患った話13.【ついに退院の日】

指定難病を患った話13.【ついに退院の日】

免疫グロブリン治療を終えた後のお話。

2022年10月30日の点滴初日から6日目。
前日まであった頭痛や
悪寒は落ち着いたものの若干下痢気味。

それでも少しは調子がいいので
この日は昨日お休みしていた
リハビリに復帰しました。

基本的にリハビリは
午前と午後の2回にわけて行い、
午前は軽作業のリハビリ、
午後は足腰を使ったリハビリでした。

まだ握力があまり戻っていなかったので
午前中は特に

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指定難病を患った話11.【確定診断】

指定難病を患った話11.【確定診断】

今回は入院中のお話。

前回のお話で入院生活が
スタートしたところまでお話しました。

入院2日目、
朝イチで看護師さんが部屋にきて
何をするのかと思いきや
両手いっぱいの血液採取ボトルを
ジャラジャラと机に置き、

「血液検査です」と。

見たこともない数だったので
それ全部やるんですか?
貧血にならないですかね?
と聞くと

「私もこの数ははじめてみましたけど
具合悪くなったら教えてください」

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指定難病を患った話10.【人生初の入院】

指定難病を患った話10.【人生初の入院】

指定難病のCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)の診断をうけた続きのお話。

実は前回のお話でCIDPと医者から告げられたものの確定診断されたわけではありませんでした。

どうやら症例が少なく、
これがあるからこの病気という
単純な話ではないらしく
体の病気をできる限り否定して
ようやく確定診断できるとのことでした。

なのでまだ現時点ではCIDP疑いという状態。

そのまま髄液検査、血液検査、

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指定難病を患った話9.【ついに診断】

指定難病を患った話9.【ついに診断】

今回はいよいよ心療内科からの勧めで
総合病院に行くお話し。

時は2022年10月4日。
これまでやってこなかった
脳のMRIと神経伝導検査をしてもらい
改めて心の病として向き合うため、
総合病院に向かいました。

毎回ですが診察までの
待ち時間はドキドキです。

診察室に入ると中年の気さくな先生が
出迎えてくれました。

後から知ったのですが、
この先生は某大学病院や
海外でも経験のある副院長さ

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