【随時更新まとめ】TAFRO症候群を知るための参考記事
2020年現在、TAFRO症候群は医療関係者の間でも「初めて聞いた」と言われることがある稀な疾患です。
（最初に聞いたとき「アフロ？」とあの髪型を思い浮かべたのは内緒です）
父は2019年11月から発症しましたが、日本の先生によりこの疾患が提唱されたのは2010年のことで比較的新しくまだまだ研究の途中というのが一番大きな要因だと思います。
疾患概念の提唱から10年経過しても、認知の低さから診断がつかず病院を転々とせざるを得なかった方々もおられるようですし、治療法が確立されていないとか、この薬は「TAFRO症候群」に使うには保険の適用ができないとか（先生方が類似疾患による治療として保険適用ができるよう工夫してくださっているようです）未だにさまざまな問題が残っています。
それでも、ネットでTAFRO症候群と検索すれば情報が載っていて、これまで先生方やキャッスルマン病患者会の皆様、そしてこの疾患と闘ってこられた患者の皆様が情報を提供してくださっていることは本当にありがたく、私も「ああ、1人じゃないんだ」と勇気をもらいました。
そこで、私がTAFRO症候群を知るために読ませていただいた情報や記事、そして微力ながら父の闘病から知り得た経験を記事にしたものなどをまとめ、「ここを見ればTAFROのことが少しわかる」というものを作りたいと思いました。
今後も研究が進み、国の指定難病の認定や治療法の確立、診てくださる先生や病院が増えていくなど良い方向に向かっていくことを望みながら、気づいたものをここで随時更新していきたいと考えています。
「わからない疾患」ということがどれほど大きな不安を生むか、私も経験してきました。少しでも「わかる」という安心を得られて「1人じゃないんだ」と思っていただけたら嬉しいです。
長女さんのnote記事まとめ
手前味噌ですが、父の闘病経験からTAFRO症候群について知ることができた私のこれまでのnote記事になります。（上が一番古い記事です）
・Vol.1念願の診断確定は最重症…TAFRO症候群と言われた日【大学病院ER1日目】
・Vol.2念願の診断確定は最重症…TAFRO症候群と言われた日【大学病院ER1日目】
・医療費助成と国の指定難病認定－TAFRO症候群の場合（2020年1月時点）
専門的な知識・研究など
全国各地の大学・病院がTAFRO症候群の研究や、研究のための治療協力、論文などを通して情報を提供してくださっています。ネットで「TAFRO症候群」と検索していただくと、大学のホームページや病院の血液内科・膠原病科ホームページなどで情報を提供してくださっているので、ぜひ検索してみてください。
キャッスルマン病・TAFRO・その類縁疾患調査研究班現時点での治療方針や重要度分類、研究結果などを公開してくれています。
難病情報センター（キャッスルマン病）
TAFRO症候群の類似疾患であるキャッスルマン病は2018年に国の指定難病に認定されました。医療従事者向けに専門的に説明していると同時に、一般の利用者向けにも疾患についてわかりやすく説明してくれています。
症例論文など
医療関係者向けに先生方が書かれた論文なので内容は多少難しいのですが、症例も載っているため「こんな症状もあるんだ」「こんな治療や薬があるんだ」といった情報を知ることができます。最初の頃、私は助からなかったケースを読むことが苦しくてたまりませんでした。お読みになる時にはぜひタイトルを選んでみることをお勧めします。
・ステロイドおよびシクロスポリンが有用であったTAFRO症候群の 1 例
・「TAFRO 症候群」がキャッスルマン病と異なる疾患であることを証明 -新規診断基準の確立や有効な治療法開発の糸口に-
・血栓性微小血管症様の糸球体を呈し，トシリズマブ が著効した TAFRO 症候群の一例
・J-STAGE（TAFRO症候群検索結果／日本語の抄録もあります）
その他メディア紹介など
・KTKテレビ金沢 カラダ百科事典 2020年3月21日放送「TAFORO症候群とは」血液・リウマチ膠原病科正木 康史 教授
・KTKテレビ金沢 カラダ百科事典「新たな病気 タフロ症候群とは」（番組の映像が動画で観られます）
患者コミュニティ
私は「生の声・生の体験」が知りたいとずっと思っていました。闘病されている方、病気のご身内を支えておられる方がどのような症状や治療や日常生活を送っておられるのか、どんな不安と闘っておられるのかなど、貴重な体験を語ってくださるコミュニティの存在は、右も左もわからなかった私にとってほんとうに大きな救いでした。入会や登録などは勇気がいることもありますが、ぜひ一歩踏み出して「1人じゃない安心」を感じていただきたいと思っています。
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研究班の先生方と連携し、国に働きかけキャッスルマン病の難病認定に向けて活動を続けてくださいました。類似疾患であるTAFRO症候群についても署名活動などを通し指定難病として認定されるよう活動してくれています。研究内容の情報公開だけでなく、会員になると患者さんの体験談を読むことができ、私も一番最初に勧められたのが患者会への入会でした。
・Castleman-TAFRO症候群研究会（Facebookページ）Facebookに登録（ログイン）していなくても見られます。
・キャッスルマン病患者会（非公式Facebookグループ）見るためにはFacebookに登録（ログイン）とグループへの入会が必要です。
・Twitter（ハッシュタグ「TAFRO症候群」検索結果）Twitterに登録（ログイン）していなくても見られます。
個人ブログ
「自分はこういう病気で苦しんでいます」とお話しいただくのは、とても勇気のいることだと思います。匿名で書けるという利点はありながらも、ご自身の体験を言葉にして発信してくださるブログはほんとうに貴重な情報です。コミュニティの要素もあるブログでコメントやメッセージを通し交流できる点も含め、たくさんの方が患者の皆さんの個人ブログから疾患に関する情報だけでなく勇気をもらっているはずです。
・キャッスルマン病 TAFRO症候群と私（sakusaku_4848さん）2017年からブログを続けてくださっており、入院中、退院後の療養、仕事復帰、治療や薬について詳しく書いておられます。
・ましゃべりずむ（赤岩雅紀さん）
TAFRO症候群を乗り越えながらThis is a PENというバンドでミュージシャンとして活動されている赤岩さんのオフィシャルブログです。
・チャレンジド（のあさん）
障害と難病を持ちながらも希望を持って、チャレンジする日々の出来事を綴っています。TAFRO症候群とSLE（全身性エリテマトーデス）を抱えておられます。
・ももんがキャッシーのキャッスルマン病受診メモ～命の値段とぬるふわゆるゆる病人ライフ～（麻田モモカさん）
「薬価が高く治療が受けられない」という課題を乗り越え、国の難病指定による助成を受けるまでの軌跡を赤裸々に綴ってくださっています。
・キャッスルマン病とわたし。（mocoさん）
2007年から現在までずっとブログを発信してくださっている方で、多くのキャッスルマン病・TAFRO症候群の方がmocoさんのブログから力をもらったと話されています。また他のキャッスルマン病患者さんのブログをリストにしてくださっている記事も載せてくださっています。
・リウマチ膠原病徒然日記（Tune Yoshidaさん）
TAFRO症候群には血液免疫疾患などの周辺疾患との関連が研究されていますが、その一つが膠原病（こうげんびょう）です。広く周辺疾患について情報を提供してくださっています。
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これからも随時更新していく予定です。リンク切れや情報の新しさなどの点で至らない部分もあるかと思いますが、どうかお許しくださいませ(>_<;)
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