白血病になりました

初めに

はじめまして。野本昌宏（がめちゃん）と申します。（はじめニックネームで書いておりましたが、個人の活動を開始し、地元メディアへの掲載や出演をしましたので、本名を公開して活動することにしました。）

私は新潟県長岡市に住んでおります。

仕事は梱包用品の設計やデザインをしながら、営業活動もしておりました。

なぜ過去形かといえば、タイトルの通り、白血病になったからです。

幾つか種類がありますが、私が患ったのは急性骨髄性白血病です。

2018年6月20日に発覚し、緊急入院。抗がん剤治療を経て、12月に骨髄移植を行い、現在に至ります。

闘病記は前例も多く、いまさらという感じですが、入院時にお世話になった看護師さんから、今後の患者さんのためになる事例がたくさん残せたので、経験をまとめたり、話してくれる機会を設けてもらえませんか？という相談を受けておりました。

本来は地元の方や、看護師の方に資料としてお渡しできれば良いのですが、せっかくなので、誰でも見られるところで残しておいても良いのかもしれないと思い、noteを使ってみることにしました。

入院中から、自分なりに病気の関連書籍や、インターネット経由でフリーで読める医学論文などを調べたりして、主治医の先生とのコミュニケーションを取りながら、最善の方法を探って治療を行っております。

罹患した方は、どこの病院でも同じようなパンフレットを受け取ると思います。

どういった治療の流れで、何に注意して過ごさなくてはいけないかは、ほとんどそのパンフレットに載っていますし、補足の説明は主治医の先生と担当看護師さんがしてくれます。

私がここに残していこうと思っていることは、闘病記としての記録でもありますが、私なりに治療効果が上がるように試したこと、そのことについて主治医の先生と看護師さんから意見交換して効果がありそうだと判断できたこともできる限り書いていこうと思います。

それから、移植後の今、現在進行形で大変なことや考えていることについて。

移植後の生活の質を上げるための資料や体験談が、私が調べた限りめぼしいものが見つかりませんでした。

移植の実績が上がってきたのは、近年のことなので、そういった資料は今後出てくるのかもしれませんが、私が現在進行形で試していることも残しておけば、いつか役に立つかもしれないと思っています。

闘病中から続けている日記を元に治療中のこと、それから現在進行形の移植後のこと、大きく分けてこの二つを記事にしていこうと思っています。

本当は本名で書いたほうが良いのだと思いますが、家族が私の病気のことが広く知れてしまうことを良しとしていないので、ニックネームで失礼させてもらいます。

闘病記以外は、気の向くままに興味のあったこと面白かったこと、とにかく自分もポジティブに明るい気持ちになれるような、寄り道ばかりの記事になると思いますがよろしくお願いいたします。

2021年～

骨髄移植から2年を経過し、現在のところ完解を維持しております。

しかしながら、移植後の患者さんが一定数悩まされる移植片対宿主病（GVHD）という、後遺症のようなものに悩まされております。

骨髄移植が出来れば、それで治ったと思われる方が多いですが、実際はそんなことはなく、GVHDのいろんな症状に悩まされる患者さんも多く、再発のリスクもあります。

ただ、後ろ向きに過ごしても仕方ないですし、それこそ生き延びることに感謝をして、前向きに、楽しく生きていきたいと思っています。

これからは、今楽しんでいること、やってみていることをnoteに書いていこうと思っております。

闘病記と合わせて、ご覧になっていただけたら嬉しいです。