白井風馬

自分はデュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病をもっています。様々な人の助けを借りなが…

白井風馬

自分はデュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病をもっています。様々な人の助けを借りながら小中高大と普通校で過ごし、2016年に大学を卒業しました。今までの経験や病気、普通校での生活など感じたことを色々書いていこうと思います。少しでも自分の経験が参考になればいいなと思います。

高校受験

こんにちは。 急に寒くなってきましたね。 身体が冷えないように暖かくして、体調に気をつけていきたいですね。 今回は中3の高校受験について思い出しながら書いていきたいと思います！ 高校受験の頃を思い出すと懐かしいですね。 中3に進級して、いよいよ受験の年を迎えます。 1学期は志望校は全然決まっていませんでしたが、特別支援学校ではなく普通校で都立高校を目指すことになりました。 当時の身体の様子は車椅子を使用していて、ほとんどのことを介助の方にお願いすることが多くなって

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    • 中2の夏に手術を受ける

      こんばんは！ 関東では梅雨入り☔️してしまいましたね。 今回は前回の続きで、主治医からすすめられ、手術を受けたことについて書いていきたいと思います。 ※前回の投稿をまとめたものです。 中学生になると手が挙げづらくなったり、首に力が入りづらくなったりする症状から、頭が後ろに倒れると自分で起きることが難しくなる。 3、4ヶ月に1度専門病院に通院。 中1になって数ヶ月後の通院で、主治医から背骨が変形して曲がってきている症状が見られるといわれる。 症状が進行すると、内臓

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      • 主治医から手術をすすめられる

        こんばんは。 最近気温の寒暖差が激しくて、雨も多いですね☂️ 今回は筋ジストロフィーの進行に伴い主治医から手術をすすめられたことについて書いていこうと思います。 ※前回の投稿をまとめたものです⬇️⬇️⬇️ 同級生の多くは地元の中学校に通うので、自分もそのまま一緒に学校生活を送りたいと考え、先生方など様々な方の協力で普通校に入学することができた。 小学校で使っていた大きな机と階段昇降機を引き続き用意してもらい、日中の階段移動が増えたため全て昇降機を使用。 初めは先生

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        • 中学校へ進学

          こんばんは。 暖かくなってきましたね。 今回は中学に入った頃について書いていきます。 ※は前回までの投稿内容です。 ※前回の投稿 歩けなくなってから卒業までは多少運動機能が落ちていくが大幅な衰えはなかった。 車椅子生活になってからも学校行事や運動会、修学旅行など自分ができる範囲のことは全て参加。 病気を持ちながらも学校生活や行事の参加は、両親や先生、介助の方、友達などの協力により実現することができた。 色々と大変なこと、苦しいこともあった中でも関わってくれた方の

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          小学校を卒業

          こんばんは！ 今日は一段と寒くなりましたね。 ※前回の投稿 小4から本格的な車椅子生活をスタートした。 不安もあるなか、車椅子に乗ったまま作業できる机を用意してもらった。 階段昇降機の導入やトイレの介助など先生方に色々と対応してもらった。 身体の状態は、歩行できないが始めのうちは手すりがあればなんとかつかまり立ちができていた。 手をあげたり、姿勢を直すことは自分でやっていた。 筋ジストロフィーは徐々に筋力が衰えていく病気です。 歩けなくなってからは、小学校を卒

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          小学校を卒業

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          小4から本格的な車椅子♿️生活スタート

          こんばんは。 ※前回の投稿内容 小3の冬に歩くことが難しくなり、3学期から車椅子を使用し、学校生活を送ることになりました。 校舎の1階は自分の日常用車椅子、2階は大人用の車椅子と使い分けて、階の移動は先生におぶってもらい対応してもらっていました。 登下校は自転車から車に変わりました。 小4に進級してからは、車椅子に乗ったまま席につける机を用意してもらいました。 大きな机で真ん中の部分がくり抜いてある、高さ調整のできるもので授業を受けました。 車椅子で席につくには肘

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          小4から本格的な車椅子♿️生活スタート

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          小3冬から車椅子生活に移行

          病気の進行により小3の冬、歩くことがかなり難しくなり、怪我が増え、転倒することに対する怖さを持ち始めた時期でした。 2学期の終業式の日、帰宅して再度学校へ向かう用事のため、家を出ようと玄関で靴を履こうとした時に転んで捻挫をしてしまいます。 捻挫した影響で、より歩くのが困難となり、車椅子に乗ることになりました。 今思うとこの時期は、丁度車椅子生活になるタイミングでもあったのかもしれません。 筋ジストロフィーは徐々に全身の筋力が衰えていく病気で、身体の中で一番大きい筋肉から

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          小3冬から車椅子生活に移行

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          幼少期から小学校低学年

          3歳で筋ジストロフィーと診断されました。 徐々に全身の筋力が衰えていく進行性の難病で、デュシェンヌ型筋ジストロフィーは、12歳前後で歩行ができなくなるといわれています。(同じ病気の方でも個人差があります。) 大学病院で確定診断を受け、筋ジストロフィーの協会などの方々が集まる会合で専門の病院を紹介して頂き、診察を受けに行くことになりました。 幼少期はまだ歩いていたので、特別な治療はありませんでしたが、動けるうちは、できることをできる範囲でやっていくことがリハビリになる、と

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          3歳で病気が発覚

          デュシェンヌ型筋ジストロフィーと診断されたのは、3歳児検診がきっかけでした。 3歳児検診を受ける前までの様子は、両親は周りの子は滑り台の階段をすらすら上るのに、本人は足を交互に動かさないで、ゆっくり片足ずつ上っているなと感じていたそうです。 また、運動することに対して慎重で、苦手な子なのかなと思っていたみたいです。 母の知り合いも考え過ぎだよとか、大丈夫だよ、と言われていたこともありました。 ですが3歳児検診をきっかけに筋ジストロフィーであることが分かり、それは衝撃的な

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          3歳で病気が発覚

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          これまでの病気の進行について②

          前回の投稿よりも少し詳しく書いてみました。 筋ジストロフィーと診断されたのは3歳児検診がきっかけでした。 診断された当時は健常の子に比べるとゆっくりでも、歩くことができていたので幼稚園に通い始めました。 小学校はできることをできるうちに、できるだけ体験させてあげたいという両親の考えから普通校に行くことを決めました。 病気の進行とともに、小3で歩くことがかなり困難になっていき、転ぶのが怖かったり、捻挫してしまったこともありました。 それから歩行が難しくなり、冬から車椅子

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          これまでの病気の進行について②

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          これまでの病気の進行について①

          簡単にですが自分の筋ジストロフィーの病気の進行について書いていこうと思います。(同じ病気でも人によって個人差があります。) 自分がデュシェンヌ型筋ジストロフィー と診断されたのは3歳児検診がきっかけで分かりました。 検診前までの身体の様子は、両親の話では同い年の子と比べると、階段を登ったり走ったりする動きが、他の子と違うと思っていました。 このように思うことがあった中、検診で異常が見られ、大きい病院で精密検査をして病気が発覚しました。 その後、小3の冬、歩行が難しくなり

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          これまでの病気の進行について①

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          筋ジストロフィーについて

          自分は、進行性筋ジストロフィーという難病があります。 簡単にいうと全身の筋肉が徐々に衰えていく病気で、治療法はまだ確立されていない進行性難病です。 この病気には様々な型があります。 自分はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。 同じ病気であっても個人差があります。 デュシェンヌ型では、12歳前後までに歩くことができなくなり、車椅子生活になっていきます。 進行性で全身の筋肉が衰えていくので、呼吸するための筋肉や心臓などの内臓筋、食べ物を飲み込む筋肉などにも影響し

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          筋ジストロフィーについて

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