これまでの病気の進行について②

前回の投稿よりも少し詳しく書いてみました。

筋ジストロフィーと診断されたのは3歳児検診がきっかけでした。

診断された当時は健常の子に比べるとゆっくりでも、歩くことができていたので幼稚園に通い始めました。

小学校はできることをできるうちに、できるだけ体験させてあげたいという両親の考えから普通校に行くことを決めました。


病気の進行とともに、小3で歩くことがかなり困難になっていき、転ぶのが怖かったり、捻挫してしまったこともありました。
それから歩行が難しくなり、冬から車椅子生活が始まりました。

学校では毎回ではないですが、介助の方に入ってもらうこともありました。
校舎の階段は昇降機を使ったり、先生や友達に車椅子を担いでもらったりして、小学校生活を送りました。

小学校を卒業し中学校も普通校に通うことになりました。
学校内では介助の方にお願いして中学校生活を送りました。

中2になると、主治医の先生から筋力低下による背骨の側弯が進行していたので、背骨を固定する手術をすすめられました。

体幹も筋肉で支えられているので、筋力が衰えると背骨などの骨が変形し、進行すると内臓などを圧迫してしまい、体に負担がかかってきます。

手術ができる病院への紹介状を書いてもらい、診察を受けにいきます。
話しを聞き、手術することを決め、約1ヶ月半入院して、手術は無事成功しました。

傷の具合もあるので退院後も何回か通院しました。

高校は、介助の方に入ってもらい都立の普通校に通いました。



卒業後は家から近い大学に進学し、介助の方に入ってもらいました。

大学2年の冬、主治医の判断で、心臓の負担を軽減するための薬を服用し始めました。

大学3年の夏、睡眠時の呼吸低下により、体内に二酸化炭素が溜まり、頭痛などの症状が出ていました。
それまではそういう症状が出ておらず、今まで検査をしたことがなかったので、初めての検査入院をすることになりました。

様々な検査をし、夜間睡眠時に呼吸器を導入することになりました。

また、この1年は体調を崩したり、食べ物が気管に入りむせ込み、救急車で運ばれたこともありました。
酸素量が一時的に下がってしまう状況もありましたが、無事回復しました。


大学3年を終え、大学4年は体調を崩さず大学を卒業することができました。

卒業後の進路は、障害者雇用のある会社で働きたいと思っていましたが、就労中の介助は国で認められていません。

介助を受けながらの仕事は認められていないので、就職へのハードルが高く難しい状況でした。

とりあえず大学を卒業することを目標にしました。

現在も就職することはできていません。

大学卒業後の夏になると、風邪を拗らせ肺炎で、入院しました。
入院時に痰を出しやすくする
「カフアシスト」というものを導入することになりました。

翌年の秋はまた軽い肺炎で入院しました。

25歳の夏にも風邪を引き入院し、再び肺炎になり1ヶ月病院で治療することになりました。

入院中、飲み込みの筋肉の低下により医師から胃ろう造設をすすめられました。

胃ろうを作るかどうか、先生、家族や知り合いに相談し、冬に作ることを決めました。
手術してもらう病院を決め、翌年の26歳の夏、胃ろう造設手術をして、無事成功しました。

現在は体調が安定して、元気に過ごしています。



次回の投稿からは、年齢を分けて詳しく書いていこうと思います。

読んでいただきありがとうございました😊