これまでの病気の進行について①

簡単にですが自分の筋ジストロフィーの病気の進行について書いていこうと思います。(同じ病気でも人によって個人差があります。)

自分がデュシェンヌ型筋ジストロフィー
と診断されたのは3歳児検診がきっかけで分かりました。

検診前までの身体の様子は、両親の話では同い年の子と比べると、階段を登ったり走ったりする動きが、他の子と違うと思っていました。
このように思うことがあった中、検診で異常が見られ、大きい病院で精密検査をして病気が発覚しました。

その後、小3の冬、歩行が難しくなり車椅子生活になりました。

中2になると、筋力低下に伴う背骨の側弯の進行を止めるために、背骨を固定する手術をしました。

大学3年のとき、睡眠時の呼吸低下により、寝ている時間に呼吸器を導入し始めました。

22歳　肺炎で入院しカフアシストを導入しました。

26歳　嚥下の筋力が落ち、食べ物が食べづらくなり、これからのことも考え胃ろう造設の手術をしました。

現在　胃ろう造設手術をして約1年半経ち、体調が安定しました。

簡単に現在までを大まかに書いてみました。


読んでいただきありがとうございました。