3歳で病気が発覚

デュシェンヌ型筋ジストロフィーと診断されたのは、3歳児検診がきっかけでした。

3歳児検診を受ける前までの様子は、両親は周りの子は滑り台の階段をすらすら上るのに、本人は足を交互に動かさないで、ゆっくり片足ずつ上っているなと感じていたそうです。
また、運動することに対して慎重で、苦手な子なのかなと思っていたみたいです。


母の知り合いも考え過ぎだよとか、大丈夫だよ、と言われていたこともありました。

ですが3歳児検診をきっかけに筋ジストロフィーであることが分かり、それは衝撃的なことでした。

3歳児検診で、先生から確認のため、もう少し歩いてみてくれると言われて、数メートル歩きました。

このように言われたことが両親にとっては印象に残ったことで、もう一度検診を受けることになります。


次回の担当の先生は、たまたま地元のかかりつけ医だったので、直接行って診察してもらいました。

診察後、家で電話を受けると、異常な値が見られ、筋肉に問題があることが分かりました。
すぐにもう一度来てと言われ、かかりつけの病院で、大学病院を紹介されて行くことになりました。

大学病院で筋生検をするため、生まれて初めて3歳での入院でした。
筋生検は、筋肉を採取して検査するもので、その時は腕の筋肉の一部をとりました。


当時の自分は小さくなぜ入院するのかも分からず、両親と離れるのですごく泣いたそうです。

筋生検の結果により、筋ジストロフィーの確定診断となりました。

先生から病気の説明を受け、筋ジストロフィーの方が集まる会合などを紹介してもらいました。

そして、その会合に行き、そこであった方に専門の病院と先生を紹介してもらい、その病院に行くことになります。

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