小3冬から車椅子生活に移行

病気の進行により小3の冬、歩くことがかなり難しくなり、怪我が増え、転倒することに対する怖さを持ち始めた時期でした。

2学期の終業式の日、帰宅して再度学校へ向かう用事のため、家を出ようと玄関で靴を履こうとした時に転んで捻挫をしてしまいます。


捻挫した影響で、より歩くのが困難となり、車椅子に乗ることになりました。
今思うとこの時期は、丁度車椅子生活になるタイミングでもあったのかもしれません。

筋ジストロフィーは徐々に全身の筋力が衰えていく病気で、身体の中で一番大きい筋肉から進行していきます。
大きい太ももの筋肉から筋力が衰えていくので、歩行が難しくなっていきます。
デュシェンヌ型では歩けなくなることが一番大きい変化だと思います。

日常生活や学校生活は3学期から車椅子を使用することになりました。

車椅子は疲れた時のために、元々歩けなくなる前に作製してありました。

自分の教室は2階にあるので、日常用車椅子を
1階に置き、2階に病院などにあるような車椅子を置いて対応してもらいました。
使う教室の階によって車椅子を使い分けて、階段は先生におんぶしてもらい移動しました。

教室の席に座るときは、車椅子のまま机に着くことができないので、先生に抱えてもらい、肘置きが付いている席に移乗しました。

生活する上で車椅子が必要になったので、学校への登下校は自転車から、車になりました。
親に朝は教室まで送ってもらい、帰りは教室に迎えに来てもらいました。

車椅子生活になりましたが、少しの間は手すりなどになんとか掴まることがまだできていました。

トイレは手すりが付いている立小便器で、
掴まりながらしました。

先生も色々と対応して下さり感謝です。
友達も色々手伝ってくれました。

歩けなくなることは非常に辛かったんですが、転ぶ怖さから解放されたので安堵感もありました。

読んでいただきありがとうございました。