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がん と 生きること

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#患者会

卵巣がんになったつらさをことばにしてもいいんじゃない?

卵巣がんになったつらさをことばにしてもいいんじゃない?


はじめに1月に卵巣明細胞がんについて記事を投稿してから9ヶ月も投稿が空いてしまいました。
YouTubeも「90日で動画を2本だか3本配信したら収益化できます」と何度もアナウンスいただいているのですが全然動画作ってないですしね・・・。
どうも私は記事を書くのも動画も意識の外にあるようでなかなか尻を叩かれないと投稿をしないようです。

悪意のない言葉を前に本音を言えない「がんになったことを愚痴りづ

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憶測で病気のことを語られること

憶測で病気のことを語られること

著名人は病気のことを触れられていいのか問題それは誰のための解説なのだろう

昨日、今日と私に連絡をくださった患者会のリーダー仲間に、私はある問題についてどう思うかを質問しています。
それは「著名人ががんで亡くなった際に、YouTubeやSNSでその病気についてどこまで触れるのはセーフで、どこまでがアウトなのだろう。その根拠は?」ということについて。

実は、著名な腫瘍内科医のメルマガでYouTub

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2021年、活動報告

2021年、活動報告

相談が多い年でした2021年の特筆すべき点は患者さん・ご家族からの相談が多かったということ。

なんと1年間で1016件!
これは365日で割ると2.7件ですが、1件あたり1時間2時間かかることも当たり前なことを考えるとキャパシティの限界までがんばったなぁという感じです(一番長い人は5時間近くzoomでお話しされました)。

しっかり2020年と比較をしているわけではないのですが、今年はなかなか人

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人生会議の抗議についての誤解

お笑い芸人を起用したことで起きたこと「驚愕」と題したRomiさんの記事を読み、胸に湧き上がる黒い渦を感じ、私は自分自分に冷静に冷静にとなんども言い聞かせました。

厚生労働省人生会議(ACP)国民向け普及啓発事業に関する検討会で、2019年11月に厚生労働省が発表した人生会議のポスターに対してがん患者会が抗議した案件を前に進めるにあたり、国の会議の場で「お笑い芸人を使用したこと」「起用された芸人さ

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間に合わなかった人がいた

間に合わなかった人がいた

あれから12年2009年4月22日、1枚のファックスが我が家に届きました。
私たちが要望していた抗がん剤リポソーマルドキソルビシン(ドキシル)が承認されたという知らせでした。

ドキシルを求めて私たちスマイリーは署名活動を展開。
2007年4月に署名2万8603筆(署名活動2ヶ月半)、2009年1月に署名15万4552筆(署名活動1ヶ月半)もの署名を提出。

署名15万人分ともなると段ボール箱9箱

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桜の思い出

桜の思い出

はじめに今回のエピソードは実際の出来事に可能な限り沿って書いていますが個人が特定されないよう配慮しています。
またnoteにコメントを入れたいという連絡もいただいているのですが、以前のアカウントでコメント欄を荒らされてためコメントを入れられないようにしています。
ご意見ご感想はTwitterまでリプライしてもらえたら嬉しいです。

花見がしたい2004年4月22日、私は手術中の迅速診断で卵巣がんと

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