シゴトスキー

小、中の娘達と妻の4人家族で都内に暮らす40代後半男性です。2021年頃に発症した眼球…

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小、中の娘達と妻の4人家族で都内に暮らす40代後半男性です。2021年頃に発症した眼球使用困難症の「眼瞼痙攣（がんけんけいれん）」で働けない状態となり、原因や根本治療法も医学的に解明されていないこの難病との闘病生活、そして病状完治までの奇跡の大逆転劇を時系列で綴っていきます。
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Vol.16　～読者のみなさまへ魂込めて訴えたいことがあります～

こんにちは、シゴトスキーです。 今回は、今まで以上に本気の綴りをします。 私はここまで、自身が発症した難病『眼瞼痙攣』の発症から仕事ができなくなるまでをリアルに、そして自身なりのありのままの言葉で綴ってきました。 第１５話までを配信し、noteを開始してまだ２週間足らずなのに、おかげさまで２０００近くの閲覧、予想以上のスキやフォローをいただいてとても嬉しいです！ 眼瞼痙攣という病気の詳細については、Vol.4で挙げさせていただいた通りですが、この病気はかかるといろいろ

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    • Vol.38　～いざ、八丈島へ！その①＆闘病中の私に元気をくれた方 second person～

      こんにちは、シゴトスキーです！ ２０２３年１２月。いよいよ八丈島長期静養旅が始まろうとしています。 相変わらず症状が変わらないどころかよくない状態が続き、心身共に疲弊気味でした。家族の通勤・通学に合わせて無理に起床すると、耳の異常も発生していたのです。 お茶の水にある眼科の第一人者医師は、 「眼瞼痙攣には、目が閉じてしまう等の『①運動障害』だけではなく、そのほかに『②感覚過敏』と『③精神症状』が出てくるのも特徴である』 と講演会で説明されていました。 たしかに、こ

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      • Vol.37　～眼瞼痙攣の原因は、本当に『ストレス』なのだろうか？～

        こんばんは、シゴトスキーです。 本日は2話連続で投稿させていただきます！ 見出し画像は、神奈川県愛甲郡にある「服部牧場」です。 ２０１７年、この牧場で期間限定の乗馬教室をやるというので参加したところ、他の参加生徒が役者さんの卵だったり、講師が殺陣師だったりでかなり場違いでしたが、それなりに楽しませてもらいました(^_-)-☆ 牧場自体もとても広く、様々な動物たちもいますし、ソフトクリームやソーセージも美味しかった！ やはり私は自然や動物が好きなんだなーと再認識してしまい

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        • Vol.36　～この齢で初めて『推しの子』ができる！？（笑）～

          こんにちは、このとき47歳のシゴトスキーです。 いつもと違った見出し画像で驚かれてますかね？( ;∀;) ２０２３年秋頃、何をやってみても目の状態が少しも善くならない私は、主夫として家事を全うし、それなりに充実していながらも相当うちふさがれて、疲弊して、イライラして、悶々とした日々を送っていました。 「気が付いたら休職して１年になるのか・・・。」 と社会的疎外感を感じつつ、ここまできてしまったのだから年内はのほほんと過ごそう。『世捨て人』のようになろう、と開き直るように

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          Vol.35　～患者の会その③　10周年記念講演会～

          こんにちは、シゴトスキーです。 今日はさっそく本題ですが、その患者の会を運営している「目と心の健康相談室」が開設されて10周年ということで、今年の６月９日（日）に都内にて10周年記念講演会が開催されました。 私も病状軽快中とはいえ完治までには至っておりませんので、気を緩めないように、そして最新情報があったら持ち帰りたいと思い、参加しました。 午前の部で演奏されたピアニストの西澤安澄さんは以前、眼瞼痙攣とも誤診されやすい『重症筋無力症』という病気を患った経験がおありで、この

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          Vol.34　～患者の会その②　冗談じゃないっっ！！～

          こんにちは、今ではサイクリングもできるようになったシゴトスキーです。 直近の勤務先にも、時々自転車で５０分かけて通勤していたのです。 もちろん運動不足解消のためにね♬ ２０２２年１１月から休職しましたが、同年の４月に自転車通勤している最中、明らかに目の異変を感じました。それがきっかけでボトックス注射が効いていないと解ったと記憶しています。 見出し画像は、鶴見川の新横浜付近ですね。 途中、ららぽーとのある鴨居駅付近のラーメン屋で昼食をとりましたが、久しぶりに当たりのお店

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          Vol.33　～患者の会その①　運命の出会い～　

          こんにちは、シゴトスキーです。 本日から３日間連続で投稿させていただきます！ 見出し画像は、２０１６年頃に富士市の宿泊型乗馬施設にお邪魔した際に寄った観光名所で、「白糸の滝」です。 日本には「白糸の滝」と呼ばれる滝が長野県と静岡県の２か所にあります。 どちらも見ましたが、静岡の方がダイナミックだったような記憶がありますね。上記写真と実際にご覧になるのとは迫力がエラい違います！ ちなみにお世話になった宿泊型乗馬施設はこんな感じでした。 まだ正式にオープンされる前の状態で招待

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          Vol.32　～海外の懐かしい友人が来日！～

          こんにちは、シゴトスキーです。 ちょっとご無沙汰していましたね(/・ω・)/ ２０２３年７月、懐かしい海外の友人が来日し、「会おうよ！」と言ってきました。 私が高校生の頃、クラスメートの親戚だというカナダ出身の女の子がクラスに３ヵ月だけの滞在ということで、やってきました。 現在ではさほど英語を話す機会がないものの、勉強としての英語は得意（というよりは好き）だったので、その海外の女の子がやってくる少し前まで、私はイギリスへ短期留学していたのです。といっても１ヵ月だけでしたが。

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          Vol.31　～「この病気は６０点満点がゴールなんです」～

          こんちには、シゴトスキーです。 見出し画像は、静岡県掛川市にある『掛川花鳥園』の食事スペースです。 文字通り、花と鳥が多種類観れて、鳥たちとも戯れることができます。 ２０１７年？当時、小４だった長女は生粋の歴女であり、特に戦国時代が大好きでお城を見たいということだったので、１泊の静岡親子２人旅行してきました。 浜松、掛川の２か所だけでしたが、それでも見どころ観光スポットはたくさんあるんですよね(*'▽') 掛川城、浜松城、掛川花鳥園、中田島砂丘、うなぎ屋、ハンバーグさわ

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          Vol.30　～心を保たせてくれた伊豆諸島～

          こんにちは、離島好きなシゴトスキーです(^^♪ 今回は、私が学生時代から、そして眼瞼痙攣で闘病中にも大変お世話になった伊豆諸島についてご紹介させてください。 離島は比較的天候が変わりやすいせいか、雨上がりの際は虹が出ることが多く、時には圧巻なほど巨大な虹が出現するときがあるんですよね！ 伊豆諸島の魅力は、やれ自然やら明日葉やらウミガメやら・・・・と言いますが、私は時に出現するこの虹も伊豆諸島の魅力の一つだと思っています。 今日は、闘病中に私の心を落ち着かせてくれた『伊豆

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          Vol.29　～マイテント、デビュー！～

          こんにちは、シゴトスキーです！ 見出し画像は、我が家のマイテントなんです。 2019年に購入しました。 娘たちにキャンプを経験させておきたかったのと、災害用の為です。ほぼ同時にポータブル電源も購入していたので、その活用も兼ねて（笑） ・・・・しかし！ デビューさせようとした矢先に、コロナが始まってしまいましたーー💦 数年はロフトに眠っていたのですが、そろそろコロナも収束してきたのでいいだろうという時期となり、まずは親友と使ってみることにしました。場所は奥多摩でしたね。

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          Vol.28　～疎外感、絶望感との闘いの日々～

          こんにちは、シゴトスキーです。 見出し画像は、ご存じ沖縄の『首里城』です。 あの火災事件の半年前に家族で行ったのです。 だから火災ニュースの速報時は飛び上がりましたよ(゜o゜;。けっこうな広い敷地だっただけに、全焼までいくとは本当に残念としか言いようがありません。 生きている間にもう一度見れるのでしょうか・・・・。 さて、仕事ができなくなってから半年が経ちました。 さすがにツラさだけでなく焦りの感情も高ぶってきます。 こんな感情が入り混じって頭の中を駆け巡り、葛藤

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          Vol.27　～ボトックス注射カスタマイズ&主夫正式デビュー～

          こんにちは、韓流歴史ドラマにはまってしまったシゴトスキーです（笑） 平日８：１５からつい先日まで放送されていた「イ・バンウォン」もとってもおもしろかったのですが、昨年夏頃に放送されていた「赤い袖先」も少しではありますが観てていいいなーと(*'▽')この時期は目がツラい時期だったのであまり観れませんでしたが、今はしっかりと観れます！！８：１５に娘たちを学校に送り出すタイミングで始まるのはすごーく良いタイミング♬ 当面はよいルーティンになりそうです（笑） さてさて、表題の件で

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          Vol.26　～夫婦そろって無職～

          こんにちは、シゴトスキーです。 やはり４０代後半での退職にはショックを受けており、メンタルをコントロールして癒すほかありません。多趣味な私ですので、自身でツラさや苦しみを紛らわす為に、トライの気持ちを含めてやってみました。 『あまり目を開けずにピアノを弾く』 です。 辻井伸行さんというピアニストはご存じでしょうか？いまや日本を代表するピアニスト。この方、生まれた時から「小眼球症」と呼ばれる原因不明の目の障害を負っていながらも、世界的に有名になられました。全盲の方です。

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          Vol.26　～夫婦そろって無職～

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          Vol.25　～これから申請する方必見！障害年金請求の失敗談～

          こんにちは、シゴトスキーです。 今回はずいぶんと長文となるため、気になる目次をクリックしてお読みください。 障害年金を請求する際は、気を付けなければならない点がいくつかあります。そこをしっかり押さえておかないと、せっかくの年金請求が無駄骨に なるかもしれません！ 私は・・・・、まさにその無駄骨をやってしまい、失敗してしまいました💦 今日はその失敗談を綴ろうと思います。 ＜失敗内容＞申請するタイミングを間違えてしまったため、受給決定したのに全額返還・・・・！！ 先に結

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          Vol.25　～これから申請する方必見！障害年金請求の失敗談～

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          Vol.24　～無念の退職～

          こんにちは、シゴトスキーです。２話連続で投稿させていただきます。 見出し画像は、２０１９年４月に家族で行った与論島の沖合にぽっかりと出現する真っ白な砂浜『百合ヶ浜』です。 潮の満ち引きによって限られた時間にだけ出現するので、『幻の浜』と呼ばれています。 あくまでも個人の感想ですが、日本で一番青い海だと思っています。 気になる方は、下記ご参照くださいね(*'▽') では、勤め先への返答については、タイトルの通りです・・・💧 退職を決めた理由は、 ①病状が少しも善くな

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