Vol.33 ～患者の会その① 運命の出会い～
こんにちは、シゴトスキーです。
本日から３日間連続で投稿させていただきます！
見出し画像は、２０１６年頃に富士市の宿泊型乗馬施設にお邪魔した際に寄った観光名所で、「白糸の滝」です。
日本には「白糸の滝」と呼ばれる滝が長野県と静岡県の２か所にあります。
どちらも見ましたが、静岡の方がダイナミックだったような記憶がありますね。上記写真と実際にご覧になるのとは迫力がエラい違います！
ちなみにお世話になった宿泊型乗馬施設はこんな感じでした。
まだ正式にオープンされる前の状態で招待されたので、正式名称も決まっておらず、現在でもネット検索でもHPすら出てこないのでどうなっていることやら・・・・((+_+))
目の状態的に、来年には騎乗復活できるのでは、と思っています。
私、一応乗馬ライセンスを持っているんです。
余談はこれくらいにして・・・・・。
この眼瞼痙攣の病気に関しては、『友の会』という患者の会が存在します。
東京都町田市に事務所を置く『NPO法人 目と心の健康相談室』という組織がこの会を運営しています。ベテラン看護士が理事長をつとめ、お茶の水にある眼科の第一人者医師が副理事長をされています。
病院では解決できない問題や心のケアを丁寧に行いたいと考え、２０１５年にこの相談室を立ち上げたそうです。会員数は５００名ほどいらっしゃるそうな。
友の会においては、下記のようなことをやっています。
友の会の内容
https://smart.reservestock.jp/menu/profile/32941
＜年に数回の例会開催＞
年に数回例会を開き、講演形式にて、現時点での病気の特徴や傾向、効果的な治療法の説明等を行い、質疑応答やグループ別交流を行ったりします。
＜会報の発行＞
行った例会の議事録や最新のインフォメーション、活動報告、患者の体験談等を会報として会員（年間2,000円だったかな？）に送付しています。
＜事務所を診療所として、副理事長の特別診察（有料）＞
毎週木曜日のみを診察日として、第一人者である副理事長が自ら診察をします。完全予約制です。リモート診察もしていたかと思います。
https://smart.reservestock.jp/reserve_form/courses/49104?selected_service_provider_id=&course_id=
何度かお世話になりましたが、根本的な治療法がないので、根本的な解決方法を教えてくれるというわけではありません。どちらかというと、心のケアがメインかな、って感じです。とても親身に話は聞いてくれます。
その友の会に初めて参加したのが２０２３年秋頃でした。２０２３年初めころにこの組織のことを知って入会したものの、年度の例会などは全て終わってしまったので、今回がやっとの初参加でした。場所は都内。
実はここまで辛かったのは症状だけではなく、同じ病気の患者仲間がいないので、気持ちや症状、情報等を共有できる人が一人もいなかったというのが苦痛でした。
同じ辛さをわかってもらえる人です。もちろん慰め合いではなく、励ましあえる人。時には慰め合いも必要かもしれませんが、私は絶対に治したい。だから前を向いて励まし合える方は必要でした。
私は一人は全然寂しくない性分なのですが、こんな理不尽な病気になった以上、せめて一人だけでも理解者が欲しかったんです。そういう人にも出会えたらいいな、とも期待していました。
さあ、さっそく例会の始まろうとしています。
２００人くらい来ているな。
んん・・・・・・、なんかずいぶん年配者が多いな。
自分と同じ年代くらいの人があまり見当たらない・・・・・。
光がツラい羞明という特徴もある人がいる病気の会なのに、なんで会場の明かりがフルで点いているの？？
いささか不安がよぎります。
「この病気は自分と同じくらいの年代で発症する人はいないのかよ？？」って思うほど同年代らしき人がいません！最初はすごくショックを受けましたが、冷静に考えると、患者が全て来ているわけではないから、早合点は禁物だー、と心を落ち着かせます。
そして、なかなかたどたどしい開催の挨拶や司会進行が始まっている中、空席になっていた私の隣席に女性が座ってきました。
講演を聴きながら、そのお隣の方と少しずつお話をしていました。
「いつからこのご病気なんですか？」
「どんな症状なんですか？」
※話しかけたのは私ですが、間違ってもナンパではありません。
そんな余裕はありません。
この方をＫ子（仮名）さんとさせていただきます。今後も何度か登場してきますので、どうぞお見知りおきくださいませ（笑）
なんとこのＫ子さん、後に私の大逆転劇を引き起こすきっかけとなる方なのです。
Ｋ子さんは羞明がとてもひどく、苦しんでいらっしゃいました。発症してまだ１年くらいのようです。Ｋ子さんもまだまだやりたいことがたくさんあるのに、この病気で様々な支障が出て、なんとかして治したい一心とのこと。
少々の会話をしたところで、グループ別に分かれてディスカッションをする時間となりました。近辺の席同士でのグループとのことで、Ｋ子さんも同じグループになりました。１グループ８人くらいだったかな。
グループディスカッションでは、
・簡単な自己紹介
・病歴や症状
・自身の行っている対策
・悩みの打ち明け
などを話し合って、終了後はそれぞれグループごとにまとまった内容を全体に発表という流れです。
グループ内には一人、初老男性で特徴的な格好をしていた方がいました。
水泳帽よりきつそうなピッチピチの帽子をまぶたの上から被り、あたかも強制的に目を開けさせているような格好です。
「こうすると、楽なんだよね～」と。自分がやると頭が痛くなりそうなんですが・・・・💧
そしてグループ内で上記内容を話し合っている中、グループメンバーから思いもよらぬ衝撃発言をされるのです・・・・！
次回は、「患者の会その② 冗談じゃないっっ！！」をお送りします。
お読みいただき、ありがとうございました。
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？