＃172【日記】外野がガヤガヤ抜かすなよ

今日もお読みくださってありがとうございます！
今日のタイトル画像は「川の前に立つ「遊泳禁止」の看板」（生成AI）。
惜しい。

今日もお目汚し記事です。
最近あった憤懣やる方ないできごとについて書きます。
蒸し暑い月曜の朝からすみません！

母は病気治療中

これまでも書いてきましたが、母はある病気の治療中です。
近隣の大きな病院で、標準治療である薬剤投与治療を受けています。
（あんまり「闘病中」という言葉を使いたくない。すでにどこかで使った気がしますが）

ここにいたるまで、母は病気の現実を時間をかけて受け入れようとしてきました。

また、わたしは、図書館経験をフルに生かして、情報の精度の高い「医療介護情報の専門司書がいる図書館の専門の棚」から十数冊の本を取り寄せてできるだけ信頼性が高くて新しい情報を集めてきました。
そこでわかったことは、「標準治療」と言うと「松竹梅の梅」っぽいですが実は「松」なんだということです。複数の本で複数の著者がそう書いてました。
母の病気における「標準治療」がどういったものであるかも学び、実際その治療を選んだ人が発信しているSNS情報なども、経時的に追ってきました。

本人もわたしも（そしておそらく父も父なりに）、ショック、戸惑い、恐怖、不安、迷い、もろもろを経て、本人の意思で今の病院や治療法を選択し、重い副作用がありながらも本人はどうにか折り合いをつけて、治療生活を進めているところです。

母が友人に自分の病気を打ち明けたら

先日、母が、高校の同級生で現在でも親交のあるトキコさん（仮名）から連絡がきた返事ついでに、自分の病気と薬剤投与治療中であることを打ち明けたのだそうです。
トキコさんにはくらたも何回もお会いしたことがあり、小さいころにはトキコさん一家と一緒に旅行したこともありました。

トキコさんから返事があってから、母が少ししょんぼりしているようすだったので聞いてみると、トキコさんからの返事は下記のような内容だったとのことでした。

〇〇剤はよくないよ！
悪い効果が多いから避けてほしい！
亡夫も〇〇剤で弱って亡くなって、後から調べて後悔したの。
くらちゃん（くらたのこと）が色々調べてくれるといいんだけど……

はあ？！
調べたうえで〇〇剤やってるんですけど、どの立場からモノ言ってくれてんですか？！
外野がガヤガヤ抜かすなよ！

……失礼しました。

でもその話を聞いて、まずは怒りが湧いてきて、その後、悲しくなってしまいました。

ガヤガヤ抜かすなよ（1）怒り

まず、母に対して礼を失していることへの怒り。
病気に関する本人の決定を（しかも突飛な決定じゃない）、大して聞きもせずに言下に否定するなんて失礼、分別ある大人のすることではないとくらたは思う。
母本人やわたしが、ただ漫然とこの「標準治療」を選んできたとでも思っていらっしゃるのかしら。

わたしは長いこと、図書館時代もその前の広報誌時代も、「信頼性・鮮度の高い情報を集めて提供すること」で給料をいただいて飯を食ってきました。
休職中の私事とはいえ、少なくとも自分が納得できるように、また本人が知りたいと思ったときにすぐに答えられるように、自分ができる限りのやり方（上に書いたとおりの方法）で調べてきました。

この治療について副作用がとんでもなく強いのなんか、診断前から複数の本で読んで知っています。
作用も副作用も人によって出方が異なるので使ってみないとメリデメどちらが大きいのかわからないことも、薬には複数の種類があるから合わない場合は変えることができることも知っている。
また、ネット上には「時代遅れでアメリカでは使われていない」とか「医師は自分ではこの薬剤を使わない」とかいろいろな言説があることも、それら（特に後者）は専門医から根拠のないデマと言われていることも、治療に入る前から知っています。
副作用も多い標準治療を避けようとしてエビデンスのないサプリなどの自由診療で何十万・何百万円と使った人が、病気が悪化して亡くなった事例がたくさんあることも読んだり聞いたりしてきました。

そうやって、この副作用の多い「標準治療」を母が受けることを受け入れてきたのです。母が治療を受けることを想像して泣いたこともあります。
トキコさん、それが簡単なことだったとお思いか？

そうやって、足りないながらもたくさん勉強したから、病気の確定診断のときに茫然とする母の横で、専門用語もちゃんとキャッチアップして医師に適切な質問をすることができました。
そんなわたしとしっかり目を合わせて、主治医は「ほかに質問はありませんか？いつでもなんでも聞いてください」と言ってくれました。
主治医はなぜこの治療なのかをちゃんと説明してくれました。

母にはわたしが調べたことのすべてを伝えたわけではありませんが、当事者の当然の反応としてたくさん落ち込んで悩んで、たくさん考えて今の治療を受け入れ、最初の投薬で大変な副作用を経験してもなお、次回の投薬に向けて心を整えてきたのです。

そうやって母とくらたで少しずつ積み上げてきたものを、今ちょろっと聞いただけの人間が、自分が病気経験者でもないのに（病気経験者は亡夫）、相応の根拠も示さずに、わかったような口を聞かないでくださいよトキコさん！
しかも、同じ病気と言えどその中にはたくさんの種類があって、トキコさんの亡夫とうちの母とでは別の種類なので、使っている薬もおそらく異なるでしょう。

ガヤガヤ抜かすなよ（2）悲しみ

この怒りの後に悲しくなってしまったのは、病気を打ち明けた友人にこんな返事をされてしまった母が気の毒で。
母はあまり人に自分のことを語りたがらないのですが、友人がこういう調子だと……ちょっと納得。

自分が病気のときに病気を打ち明けることだけでも、たいへんなエネルギーがいることです。
少なくともくらたは、あーちゃんが休職前からぜんぶ知っていて説明不要の理解者として横にいてくれたことや、適応障害休職を打ち明けたおーちゃんもりーちゃんもアジ先輩もAやん先輩もスプリング先輩もCちゃんもくらたのそのままを尊重してくれたことに、どれだけ救われたか知れません。

あー！
くらたはいい友達や先輩に恵まれたなあ！

まとめ

はぁ。
長々書いたけど要するに。

1. 医療科学の話によくわからん何かを持ち込むのやめれ案件。それはもはやイデオロギーか信仰。

2. 加えて、善意のつもりで専門家でもないのに的外れかつ無神経な『助言』してくんな案件。そもそも、専門領域を持っている人は「自分が何を知っていて何を知らないか」をよくわかっているため、自分の専門領域以外については軽々に人に助言などしない。

トキコさんには、病気についても情報収集についても素人なのに、善意のつもりで適当なことを言って当事者の足を引っ張らないでほしいと言いたいです。つまりね……

バ◯のク◯バイスは要らねんだよ！！！！

あーすっきりした！！！！お目汚し失礼しました！
ここまで読んでくださった方、ありがとうございました。
今日のあなたに幸多からんことを！