ちよさん虚弱体質っていうけど病名は何？

こんばんは。暗黒微笑猫VTuber望月ちよです。

配信中によく『虚弱体質』『肝臓病』だからと言っておりますが、詳しくは言ってませんでしたよね。本音を言うと、説明が長くなるからめんどくさいんですよ。自分より辛い病気の方もいますから、言わなくてもいいかとか何とか思ったりして多くを語らない職人気質スタイルが私。←そして誤解が生まれるのがテンプレ。
別に言わなくてもいいよね。と思って何気なくアンケート取ったら知りたいが多くてびっくりしましたよ。
やっと筆もといスマホでポチポチ始めました。文章なので伝わりづらいかと思いますが、明るい声で喋ってると思って読んでくださいませ。

というわけで、ここに詳細を記しておきます。
嘘みたいな本当の話。嘘だったら良かったんですけどねー。普通の人になりたいが夢でした。諦めました。
ちなみに、これを知っても自由に推し活して大丈夫ですよ。私も自由に生きてるので、お気になさらず🐱

5歳の誕生日、2/21に『胆管合流異常』が見つかりました。

Q.胆管合流異常とは？
A.胆管合流異常は、膵液の流れる管（主膵管：図1の黄色）と胆汁の流れる管（胆管：図1の緑色）の合流する場所が“正常”より手前に形成される先天異常で、胆道拡張症は膵・胆管合流異常により、肝外や肝内の胆管が拡張する先天異常です。(医療wikiより)

わかりやすくいうと、本来流れゆく液体が逆の方へ行き、肝臓に負荷がかかる。という病気です。
ほら、うんちが逆方向いったらヤバいじゃないですか。そういうことですよ。(？？？)
私の場合、発見が遅めでして、あと少し遅れていたら肝硬変になり命を落としていた。とのこと。あらまー。

埼玉医科大学病院にて、大変お世話になりました。
5歳で発見し、初救急車🚑
当時、日本🇯🇵初の術式を私に施し、手術の内容のビデオはどこかの研究場へ運ばれたそうな。そして医療ドラマのように担当医が5人いました。
テレビ取材も来ておりました。母が「うちの子は見せもんじゃねぇ！！💢💢」と追い返したそうですが、私、実は取材受けたかったんですよね…来ないかな…？探偵番組好きだからちょっと頼んでみようかな…ソワソワ。
(5歳の記憶なので5人以上いたらごめんね先生)

素人の私にとってはただのお腹の傷なんですが、わかる方が見ると感激するようです。
「𓏸𓏸の術式じゃないか！！ちょっと後輩連れて来るから今度後輩に見せて貰えないだろうか！？」と食い気味で来られ「え、いいですよ」と許可出したものの、あの後どうなったんでしょうね笑

さて、ここからが本題です。
5歳の手術を終えた後、お医者さんが母に
「この子はあと１年しか生きられない」
と余命宣告をされました。

その時の母の絶望は計り知れなかったと思います。
その後、1年事に余命宣告を受けながら、なんやかんや生きてきました。
この病気がキッカケで両親が不仲になり機能不全家族になったのはこれはまた別の話

なんで生きてるの？って思うかもしれませんが、本当になんで生きてるのか私にも、お医者さんにも分かりません。お医者さん曰く「奇跡としか言いようがない」だそうです。

ついでに、「なぜ生きてるのか分からないから調べさせてくれ」と勧誘を受けております。「今度行きます」と言いつつ、気付いたら5年以上経ったような気がしますが、いつか行くつもりなんで先生長生きしててね。約束は守る主義だから安心してね。

スピリチュアル的な話をするとなると、私の母の家系はイタコ家系でして。
龍神様を祀る巫女ですので、流れ的に行けば私も巫女であり、私の娘も巫女なんですよ。
若い頃のヤンチャな母が、恐山に修行に行く時の注意点(イタコになるには、あるものを犠牲にしないといけないのです)を聞いて「神様は好きだけど、イタコになりたくない！！」と言い意見は尊重され、何故か北海道から埼玉に嫁いできたので巫女ではありません。

要するに、私は神様や仏様に、お天道様に愛されし者なんだと思います。
これといって狂ったような宗教家ではなく、神様仏様、更には占い、心理学など色んな知識の良いとこ取りをしたような価値観を持ってます。
何かを残せというお告げなのかしら？
これと言って何も無いんですけどね。ただゲーム楽しい！ってゲーム配信してるだけの猫なんですけども笑

お天道様に愛されし者という過程で考えていくと。
5歳の頃の1年しか生きられないという余命宣告を無効にし長生きしており、更には子孫である子供2人がいるというのに辻褄が合うのかなと、ぼんやり考えております。科学的に言えば『生命力強すぎる』なんでしょうけど笑

死ぬ前に結婚したい！…けど余命宣告うけてる嫁なんて拾ってくれるかな？→叶う
死ぬ前に子孫残したい！→自然分娩で何事も無く叶う。(万が一の時に東北大学病院が貰い受けるシステムは出来ていた)
YouTube収益化したい！→叶う
ソシャゲのこれ欲しい！→叶う
と、このように願いが叶う強運持ってます。

私の価値観といえば、「今日死ぬかもしれないし明日かもしれないからやりたい事をやる！！」「ご飯食べれて幸せー！」という単純思考でいます。
5歳の頃、ずっと点滴してて断食(水もダメ)で、同じ部屋の子が食べてるのに私食べれないのなんでー！！うわぁーん！って泣いてたからこそ、この思考に至ったのかもしれません。
知ってます？胃カメラをミスって内部に当たったりすると、後遺症でベッドで寝ながら噴水のように吐くんですよ。傷もなく死にはしませんが、なかなか止まりません。
集中治療室は、近くに赤ちゃん部屋もあるので、赤ちゃんの泣き声でマトモに寝れません笑
あの頃は色々ありましたねぇ…(遠い目)

まぁ、暗い話はこの辺にして、病院で楽しかった事を書いていきましょうか！

点滴をかける棒、点滴スタンドってわかりますよね。
あれを5歳の頃の私は、看護師さんにバレない所でキックボード代わりにして元気に遊んでました。
走って怒られたみたいな記憶があるのはコレやってたんじゃないかなと思います笑
ちなみに、新しめの点滴スタンドが良いです。よく走ります。やっぱ新しい機種のがいいですよね！！笑

夜、看護師さんの夜廻が終わった後、同じ部屋のリーダー的なお兄さん(子供)が「みんなで探検しにいこうぜ！！」と言って、そこの部屋の子全員がプチ脱走しました。エレベーターに乗り、点滴スタンドを持ち上げられない子の手助けをしたり、お互いを助け合いながら、見て歩いてたんですよ。手術室へ続く廊下の雰囲気が、あまりに暗く幽霊出そうで怖がって、すぐ帰りましたので、バレませんでした笑

看護師さんが、薬飲ませようとするんですが、子供は飲みませんよね。なので、針なし注射器に水と粉薬入れたものを口に入れて押し込み、顎を押さえて飲み込ませるという素早い対応してました。顎を抑える力凄かったです笑
子育てしてる私からすると、力負けするので真似出来ないですね尊敬します。

入院中はとにかく暇で仕方なくて、ナースセンターに居座り看護師さんと話しながら、パソコンを見てた記憶があります。忙しいはずなのに追い返したりしなかったんですよね。

私が論理的な説明がないと動かないというのも、看護師さんと話してて論理的な説明をして貰ってたから、つまり頭のいい方からの教えがあったからこそ、ぼんやりとした説明では納得がいかないのかもしれません。

現に看護師さん、薬剤師さん、お医者さん、教師、塾の先生さん方と仲がいいです。と言っても差別意識もないので、相手が悪意を持ってない限り、老若男女関係なく話せます。
ただ、どこまで自分の話したらいいのか分からないので無口になりがちです。学生時代の大半が病院だったもので、無難な話とやらが分からないんですよ。普通と違う道でしたので仕方ないと言えば仕方ないんですけど気になるんですよね。普通とはなにかを考えてます。
少しずつそのズレを改善をする為に、VTuberやっているという感じです。昔よりは良くなったので、あと少しかな？

🌟質問コーナー🌟

Q.死ぬの怖い？
A.あ、死ぬわ。と思った瞬間がありました。青信号で横断歩道を歩いてる時、減速しないバスが曲がってきていた時です。その時、怖さで固まる事は無かったです。冷静に駆け足で後ろに下がり避けました。あのままそこに居たら轢かれてたなぁと思います。本題となりますが、昔から死の覚悟をしているので、恐らく怖くないのかもしれません。ただ寝たきりで断食は嫌ですね。桜の花のように、一瞬で終わるといいなと思ってます。

Q.なんで生きてるの？
A.お医者さんも分からないって言ってますし、私もわかりません。奇跡としか言いようがないそうです。

Q.治療辛かった？
A.どうやら記憶を封印しちゃうくらい辛かったみたいです。楽しい思い出はあるのですが、しんどいものはあまり思い出せません。母から聞いた話を書いています。ご飯が食べれなくて泣いたのと、点滴で両腕がパンパンに腫れむくんで痛かったのと、5人の担当医達、看護師さん達がフレンドリーだったのは覚えています。

Q.後遺症ある？
A.周りの人より疲れが取れません。睡眠時間も8~10時間くらい必要で、人と関われる時間が1~2時間くらいです。週2~3回くらいなら夜更かし出来ますが、それを超えると体調が悪くなるようです。22時前後に寝てます。朝活配信なのもここが理由ですね。体が持たないです笑
家事、買い出しなどは人と関わらないものなのと、休み休み出来るので出来ますが、一般的な社会には向いてないですね。
その代わり、基本真面目なので、ママ友さんが家に遊びに来た時は家が綺麗すぎて驚かれてました。
仕事するとなると、まめきちまめこさんが働いてた中華屋さんみたいなとこなら出来るかもしれませんが、そういうとこはそうそうないですからね。諦めて飼い猫してます。
肝臓に負荷がかかったからなのか、お酒にはめっぽう弱くダメでした。ちなみに酔うとヘラヘラ笑った後に即寝ます。睡眠欲が強い笑

Q.学校行ってた？
A.小学校くらいなら休み休み行ってました。
正義感の強さから、いじめられっ子が居たら守り、口喧嘩したりしてました。
小5の頃に「お前がサボるのはいいが、周りを巻き込んで迷惑をかけるな」とキレた事があり、言っても聞かなかったのでお尻を蹴ってガチキレしましたね。あの頃は若かった( ˇωˇ )彼のお尻大丈夫だったかなぁ…？
中学生の頃、見た目は普通と全く変わらない為に「虚弱アピールうざい」「虚弱で許されるのずるい」みたいな感じで、ハブられちゃいまして。そういうのの対応が出来る学校に行かなかったから仕方ないかなと思ってます。中学のアルバムは捨てました笑

もし純粋な疑問点などがありましたらお答えしますので、リプしてみてください。答えられる範囲なら答えます。

こんな感じかなぁ…また気が向いたら編集するかもしれませんが、この辺にしておきますね。

皆様、読んでくださりありがとうございます。身体にはご自愛くださいね。

お終い。