Ayaka.O

はじめまして、Ayakaです。 これは誰のためでもない 自分のためのnoteです ☺︎ …

Ayaka.O

はじめまして、Ayakaです。 これは誰のためでもない 自分のためのnoteです ☺︎ ガンを宣告された 31歳女の弱音ばかりの治療経過と 自宅での日常 そしてよく見る奇妙な夢の話 ときどき ごはん。

  • Byou to Ki

    病気のことを主に書いてます

  • myself

  • Dream or Nightmare ?

    物語のある夢や 悪夢をよく見るから そのおはなしとか

  • Movie review

  • Go Ha N

    作ったお料理の記録

2/16 これからのこと

主治医、包括Ns、家族で話したこと ・痛みが落ち着いたら今週中に造影CTして痛みの原因究明 ・来週はじめに(できれば)抗がん剤治療 ・その後、数日様子を見てよければ退院 ・でも今までみたいに自由に動けるかは分からない ・仕事はおそらく難しいだろう ・往診、訪看の契約予定 週1回、月4回で往診は25000円 訪看は16000円くらい 予定の抗がん剤治療は浜の町Hpで、緊急時は頴田Hp ・医療ベッド導入予定、レンタル月1500円 ・部屋のリフォーム(床をフローリン

Ayaka.O

    • 2/13 緊急入院

      状態悪化により2/13から入院しています。 SNSもろもろ更新できてないけど 今のところ命に別状はありません。 が 退院日も全くの未定です…。 モルヒネで鎮痛したり 抗がん剤治療がストップしたりしてます。 現状の説明も何も聴けておらず 骨転移のお話もできておらずの 分からないことばかりです。 明日今後のことを家族含めて話す予定です。 また 色々決まったら書きます。

      Ayaka.O

      • 2/9 ガンマナイフの副作用

        9月に1回目した時とはまた違ったきつさ。 心窩部の痛みが酷すぎてナルラピド飲んだ。 1日中寝て過ごしたけど 痛すぎて涙。 来週また抗がん剤で入院。 ガンマの病院でした ALPのアイソザイム検査は 骨転移が強く疑われるらしい。 腫瘍内科の先生が調べてなかったとは思いにくいけど 私に何も言わなかったのはなんでかな。 骨転移になったら また放射線治療かな、

        Ayaka.O

        • 2/2 頭部MRI

          覚書 新規 左小脳(右上下肢)に2ヶ所 大脳白質右に1ヶ所 小脳に1ヶ所 ガンマが効かなければ右上肢に障害出る可能性あり 左で生活する練習始める 左小脳 拡大 左前頭葉 ステイブル 右後頭葉 ステイブル ALPに対してアイソザイム検査実施 結果は来週半ば

          Ayaka.O

        2/16 これからのこと

        Ayaka.O

        マガジン

        • Byou to Ki
          156本
        • myself
          5本
        • Dream or Nightmare ?
          18本
        • Movie review
          1本
        • Go Ha N
          24本

        記事

          1/11 造影CT

          また肝機能が爆発的に悪くなってて、念の為にとCTを撮った。 肝臓は前回よりも良くなってて、腫瘍も小さくなってると。だから、肝機能が悪いのは薬剤性だろうということで飲んでる薬減らしたりしてまた様子見することに。 そして 脳転移。9月にガンマナイフして以来、脳外科にもかからず、CTでも特に何も言われてなかったけど、今日の画像上増えてる+前のが大きくなってると。 またガンマナイフするのか、今度は全脳照射なのか、コンサルするということになりまして。 初回のガンマナイフしたあと

          Ayaka.O

          1/11 造影CT

          Ayaka.O

          1/1 新年

          あけましておめでとうございます 🎍🐅🎍 2022年になりました。 大好きな家族とぶつかり合って 乗り越えた2021年でした。 でも 2021年はやり残したことがたくさんあるので 2022年の抱負 『有言実行』『病気を言い訳にしない』 にします(　-∀-) 副作用でしんどい時は相変わらず もう色々終わりにしたくなるけど その副作用もいつか良くなる日がくるし 何年後か分からないけどこんなに病院に通わなくても良くなる未来がきっとあると信じて。 体づくり、物づくり、思い出

          Ayaka.O

          1/1 新年

          Ayaka.O

          12/28 cet x PTX 7回目

          こんばんわ 、病院のベッドの上からお届けしてます ✍ 今回の抗がん剤で、年内の治療は終了になりました〜Yeah‪︎‬︎✌︎︎✌︎︎ 今回の入院では「できる限り寝る努力をる」を目標にしていて、それによって治療後の副作用が変わるかなっていうのを試したいな〜っと思って。 んで、いざ入院してみると、今回は4人部屋に私入れて2人だけだったけど、相部屋さんはお昼からガーガーいびきってまして…😣 寝れないかなーと思ったんだけど、今回は耳栓を導入してみることに。 かすかにガーガー音と

          Ayaka.O

          12/28 cet x PTX 7回目

          Ayaka.O

          12/25 Merry X'mas

          めりーくりすます 🎅🏼🎄🎂🍷🎁⛄️🎉 去年のクリスマスは仕事してましたねー、そして仕事帰りに値引きされたチキンとか買って、1人でワインのんでたなぁ、たぶん 笑 今年は昔からの付き合いのファミリーと🥳🤩😎 来週からまた入院で ご飯食べられるか分からないので、今のうちに食べよーって思って食べてたら、食べすぎた…🤰笑 ケーキはハニーミエルのチョコレートケーキを🍫 美味しかったです☺️ 2021年ももうすぐ終わりですねぇ〜。 やり残したこと 来年頑張りたいことなどを 頭の

          Ayaka.O

          12/25 Merry X'mas

          Ayaka.O

          12/19 副作用の違い

          こんばんわ。 今回の治療は約1ヶ月ぶりの入院での治療だったわけなんだけど、なんかすごい副作用が強い。だるさと食欲不振と痛みと吐き気と眠気と無気力などなど。 メンタルもめっちゃ落ちてて、一日何してたかわかんないくらい廃人でした。今日ようやくご飯食べたい気持ちにやっとなってきて、食べても吐きたくなくなってきた。 やっぱりご飯を食べられるという、それだけで心は強くなるんだなと思った。 メンタル落ちると、私はなんで生きてんだろうな〜とか考えちゃうよね、つらぁ。 死にたいまで

          Ayaka.O

          12/19 副作用の違い

          Ayaka.O

          12/14 Cet x PTX 5回目

          こんばんわ。 今回から入院治療に移行しました！ 同室のマダム達は自由で、夜中にガサゴソしたり、食べたり、電気つけたり、ケータイパカパカしたりしてるけど、昨日は何とか5時間は寝たと思います。笑 入院初日の担当看護師さんは、私が1番最初にこの病院に入院してきて受け持ってくれた看護師さんで、生徒たちにお手本にして欲しい！！って思ってるくらい素敵な方。 丁寧で、声掛けも優しくて、気配りできて、常に患者さんファーストで看護しているというのが伝わって来ます。この看護師さんと生徒が話せ

          Ayaka.O

          12/14 Cet x PTX 5回目

          Ayaka.O

          11/29 Cet x PTX 4回目

          随分 投稿してなかったことに驚きました。😳 この1ヶ月は髪が抜けたりオピオイド飲んだり仕事したり フィジカルもメンタルも良くなったり悪くなったりで あまりプライベートな予定を入れられませんでしたねぇ。 お母さんとお買い物行ったりとか 時々ランチしたりとか、そんな感じで過ごしてました。 . . そして12月からはまた入院治療に戻ります😤 29日の年末ギリギリまで入院だなぁ。 体調が悪いとかそういうのでは無いので 心配ご無用です！ . . 12月は色々動く予定なの

          Ayaka.O

          11/29 Cet x PTX 4回目

          Ayaka.O

          11/1 治療計画

          こんにちわ。 11/1は3回目の投薬の予定で病院を受信、いつもの手順通り採血を受け、1時間くらい待ってから主治医の診察。採血けっかとしては、肝機能は前回よりは改善出来てるけど、それでもまだHHの結果に。白血球は2200まで微妙に増加してたから、とりあえず外出は自由になった。相変わらず栄養面は低い。まぁ食べてなかったし、仕方ないかなぁ。そして、副作用の口内炎が酷く食事が出来てない+体重が2週間で4kg減ってたことから、今回の投薬は中止になった。肝臓の腫れも触診上無くなって

          Ayaka.O

          11/1 治療計画

          Ayaka.O

          10/31 固形物

          去年のHalloweenは何もしなかったなぁ。まぁ、今年も特に何もせずに終わったけど。大学生の時はまだそこまでHalloweenが一般的じゃなかったから、仮装したり練り歩いたりはしなかったけど、サークルの先輩後輩達と紫色のポテトサラダとか、指に見立てたウインナーとか、目玉の白玉だんごとか、血の色のスープとか作ってみんなで食べたなぁ。病院勤務の時は、同期と自宅でHalloween partyしたり、コスチューム手作りして先輩とか友達とイベント行ったりしてたなぁ〜、若かった。

          Ayaka.O

          10/31 固形物

          Ayaka.O

          10/25 Cet+PTX 2回目

          こんにちは。記録のために日にちを遡って投稿します。 10/25 2回目の投薬してきた。自分で行って、自分で帰るつもりだったけど、親からごり押しされて送り迎えしてもらうことにした。 初めての化学療法外来はちょっと驚いた。普通の外来と違って、採血も化学療法外来のフロアでしてくれて、対応も特別サービスっていう感じ。フロアの看護師はめちゃくちゃに優しくて、ゆっくり話聞いてくれて、想いに寄り添ってくれてるって伝わった。さすが化学療法外来。 そして、これ書いてて思い

          Ayaka.O

          10/25 Cet+PTX 2回目

          Ayaka.O

          10/22 後日談

          こんにちわ。。 初回のアービタックス+PTX治療を終えて3日経ちました。いやぁ、ほんとしんどい。思わず『悲しいね』って親に漏らしてしまうほどになかなかきてました。なんかさ、ほんとなんのために生きてるのか分からなくなってくる。治療の日々で、薬がきつくて、良くならなくて。この生に価値があるのかなって。 そんで、投与した翌日はそれなりに動けるし、それなりにご飯食べられたんですけど、治療2日後がまぁ大変。熱は38℃台から下がらないし、1日中倦怠感に襲われるし。1日のほとん

          Ayaka.O

          10/22 後日談

          Ayaka.O

          10/19 Cet+PTX 初回

          こんにちわ。 腫瘍の拡大、肝機能の悪化、脳への転移を受けて、治療薬とレジメンが変わりました。 これまではT1である程度動けてたから、コロナ収束して入国緩和されたら、今のうちに海外に行こうと密かに目論んでいたんですが。T1の効果がなくなってきた？のか、ゴブリンの増殖が早すぎるのか、月一外来受診+内服治療でよかったのが、週一外来受診+点滴治療になるそうです。しかもこの治療の終わりは見えてません。 今回のレジメンはこんな感じです。 アービタックス、パクリタキセル

          Ayaka.O

          10/19 Cet+PTX 初回

          Ayaka.O