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#2 マイノリティ が なかま を てにいれた!

ごきげんよう。Facebookの完全招待制 非公開グループ「オストメイトといっしょ!秘密結社アッと♡ストーマ」の管理人の1人、中島小百合(ユリ)です。相棒れなサンからのリクエストにお応えして!秘密結社ができるまでのアナザーストーリー(笑) をご紹介します。

マイノリティはつらいよ?

突然ですが皆さん、マイノリティ(少数派)になったことはありますか

ーアイドルの推し
ー好きな服のブランド
ー食べ物の好み
ー好みのタイプ(恋愛対象)
ー人に言わない趣味や特技

など。自分の情熱の行先は、どうやら他のみんなとは違うらしい。と、感じたことはありますか?

私は、あります。むしろずっと異分子で、学生時代から口を開けば「マニアック」とからかわれる日々でした。

失礼しちゃう、と思ってはいたものの、そこに不便を感じたことはありませんでした。

自分の好みを人に押し付けるのも嫌なので、マイペースに我が推しの道を(スキップしながら)進んでいました。

ぼっちマイノリティ

そんな私が2016年。腸管子宮内膜症という病気でオストメイトになりました。生理痛と便秘で、ヒトって人工肛門になっちゃうんですね。びっくり。笑

(コトの顛末は個人noteでご紹介しておりますので、ご興味あれば是非。)

おへその横に直径4センチほどの穴🕳が空いていて、腸(横行結腸)がぴょろりと出ています。

食べたものは全部その穴(ストーマといいます)から出てくるので、ストーマパウチと呼ばれる袋を貼って過ごします。

興味のあるものは深掘りしちゃうマニアックな性格から、道具(装具といいます)の扱いもみるみる上達しました。

また、着替えやお風呂やお手洗いのたび、おなかに大きな袋がべろんと貼りついた自分の身体にため息が出るときには、パウチに色をつけたり、模様を描いたりして遊びはじめました

ぼっちマイノリティのまま(笑)


ビッグバン、起きる

そこに現れたのが相棒のれなサンです。

お世話になっている装具メーカーの広報さんが、オストメイトの番組を制作中のれなサンを紹介してくださいました。

れなサンは不思議な人で。取材が終わり、番組のオンエアが終了したあとも、私の話をなんでも聞いてくれました。

ーパウチに絵を描いてること
ーtwitterの友達が、パウチに素敵なデコレーションを始めたこと
ー毎週違うメーカーのパウチを使っていること(←とても珍しい)
ー@コスメや食べログのような、オストメイト用品の口コミサイトが
 あったらいいな
ー海外のオストメイト支援グループのような、カラっと前向きな
 コミュニティもあったらいいな

自分の好きなものについて「他の誰かを巻き込んで進める」というアイディアのなかった私は、れなサンが私の妄想を聞いてくれたのが嬉しくて。

しかもそれに「それなら、こんな風にもできるよね!」とクリエイティブな合いの手を入れてくれることで、さらに新しいアイディアが湧いてきて。

ー特定のメーカーや患者会や情報提供サイトの利益に依存しない
 オープンなコミュニティがあったら!
ー何ならオストメイトだけでなく、非オストメイト(=健常者)の方も
 巻き込んでイベントを打てたら!
-オストメイトを一例に、障害者と健常者の協働プロジェクトの
 モデルケースを作れたら!

なんていう、ひとりでは到底思いつかないような大きな野望がつぎつぎと、花火のように連続爆発したのでした。

そこで、以前ひとりでハコだけ作ってあった無人Facebookグループを改造し、オストメイトといっしょ!秘密結社アッと♥ストーマが誕生した。
という次第です。

ぼっちマイノリティが なかま を てにいれた!

ぼっちマイノリティ生活が長かった私にとって、同じ温度感で夢や野望を語れる人に出会えたのは衝撃的でした。

ひとりでSNSで発信したり、取材を受けたりしても。結局ひとりでイジイジやっているうちは、仲間はできなくて。

勇気をだして少しずつ、自分のことを「生身の人間」に話すように心がけてみたら... 最強の共同管理人との出会いを果たし、びっくりするようなメンバーの結集した秘密結社が出来あがりました。

現在絶賛いろいろ模索中で、まいにち文化祭の準備をしているようなてんやわんやぶりですが、でも、自分の気持ちや願いを口にすることって、新しい人やものを引き寄せていく鍵になるんだな、と毎日痛感します。

皆さんは、自分の気持ちや願いを、ちゃんと誰かに話していますか?

勇気を出して、自分の言葉を紡いでみてください。
その先にはかならず、同じ気持ちの誰かが居ます。

ひとりの胸の中にしまっておくには、もったいなさすぎるアイディアが、きっとあなたの中にもたくさん、あります。
あなたもどこかで、あなたの相棒を、早く見つけられますように。


そうだ、バトン、どうしよ。

それではマイクをれなサンにお返しして、例の「オストメイトがおなかに貼っている袋(パウチ)をデコって美術展に応募した話」なんて、していただいちゃおうかしら♥

面白かったんですよ、実質3時間ぐらい?でガーン!ドーン!と突貫作業(笑)
そのとき共同管理者の私は音信不通で。ね~。

ではでは、次回をお楽しみに!


オストメイトといっしょ!秘密結社アッと❤ストーマ
中島小百合(ユリ)

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