【関節リウマチ闘病記】地獄の痛みの日々

2012年にリウマチを発症して1年ほど、
本当に地獄のようでした。

今も痛いのですが、この頃に比べれば全然です。
リウマチになって、痛みに強くなりました。

地獄のような痛みの日々

一番痛かったときは、寝転ぶと肩と首が痛いので、
ベッドに座ってクッションにもたれて寝ていました。
何もしてなくても手の関節全部が痛くて
何度も目が覚めました。

そして起きたらもっと地獄。

指が痛いのでドアが開けれない。
電気などのスイッチが押せない。
牛乳パックが開けれない。
ペットボトルのフタが開けれない。
肩と肘が痛いので着替えができない。
顎の関節が痛くてごはんが食べれない。
足の裏が痛いので朝の階段が恐怖。

針の山を歩いている感じでした。

「朝のこわばり」
なんていう一言で片付けてほしくない!!(笑)

2013年11月頃

右手の小指の関節がぶよぶよに腫れました。

そこでやっとリウマチが確定して、
リマチルが開始になりました。

診断がつくまで約1年かかりました。

ちなみにその腫れた小指は変形してしまって、
もうまっすぐに伸ばせません。

スワンネック変形

スワンネック変形です。

わたしの目立つ変形はその小指と右手の薬指、
右手の親指の付け根です。

右利きなのでやっぱり右手に負担がかかって
変形するのでしょうか。

他にはそこまで目立つ変形は今はありません。

2013年12月

年末からなぜか咳が止まらなくなりました。
歩くだけで息苦しい。
でも1泊2日の旅行に行っていました。

しかし、それが間質性肺炎の始まりでした。

たぶんリウマチ患者ってものすごく我慢強い。

ずっと身体の中で炎症が起こってるので、
身体がだるいことに慣れてもいるんでしょうね。

2014年1月

メトトレキサートが開始になりました。

でも一度内服しただけで中止になってしまいました・・

咳が止まらない。歩くと呼吸困難になる。
SPO2が80%になったりしていました。

間質性肺炎になってしまい、緊急入院。
2週間は放置していたので、受診がもう少し遅かったら
危なかったと言われました。
ドラマみたいだなぁ・・と思ってしまいました(笑)

間質性肺炎

今ではコロナのおかげ(?)で有名な間質性肺炎ですが、
そのときわたしは初めて聞いた病名でした。

入院後、お医者さんがムンテラしてくれました。

「治りますから!」って言われて、
なんでこんな深刻そうなんだろう・・
と思っていました(笑)

突然の入院で夜はまったく眠れず、スマホで検索。
本当にこわい病気なんだ・・ と知りました。

薬剤性の間質性肺炎だろうということで、
リウマチの薬は全て中止。

メトトレキサートのせいらしいですが、
飲む前から咳は出ていました・・・
リマチルのせいかも? でも原因は分かりません。

リウマチの合併症の間質性肺炎かも知れませんしね。

リウマチの治療は一度すべて中止になり、
間質性肺炎の治療のためにステロイドが
開始になりました。

魔法の薬、ステロイド

ステロイド45mgからスタート。

内服した次の日、 リウマチの痛みがゼロになりました(笑)

1年以上どこかが痛いという生活をしてたので、
突然痛みがゼロになるとびっくりです。

間質性肺炎の治療は順調に進み、
2か月入院して自宅療養。

その後も10月まで仕事も行けず、
約10か月の自宅療養生活。
職場にも家族にもたくさん迷惑をかけました。

続きはこちらの記事↓