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yuuame
2020年4月26日 12:10
私は、電動車いすユーザーで、気管切開をしていて、夜だけ人工呼吸器を使っています。どれも自分の障害を補い、アシストしてくれるものだけど、車いすに対しての思いと、気管切開・人工呼吸器に対しての思いは、違っています。私にとって、車いすは、自分の仲間、「自分の味方」だと言える存在です。けれど、気管切開・人工呼吸器については、「自分の味方」とは思えていません。今のところは。車いすと同じく、自分
2020年4月23日 18:28
社会人になってからのこと。けいれん発作が起きて倒れ、呼吸が止まってしまう大事件がありました。挿管して口から人工呼吸器が取り付けられました。意識がなく、この頃の数日の記憶は全くありません。SMAという病気で、もともと呼吸の筋力が弱かったせいもあり、意識が戻っても、人工呼吸器を外せるレベルの酸素の値には戻りませんでした。そして、気管切開を医師から勧められました。この頃の私の意識はまだ
2020年4月23日 08:11
高校生、大学生のころのこと。高校1年生のときに、電動車いすを使い始めました。また一つ、自由を手に入れました。大学生になってからは、一人暮らし。家の中のものを全部、自分が使いやすいものに、使いやすいように配置して、またまた一つ、自由を手に入れました。この時期は、障害を持ってる自分に対する感覚が大きく変わりました。高校の部活での仲間との出会い。自分たちのことを、「変わってるよね
2020年4月21日 12:55
なかなか首が座らず、生後10ヶ月のときにSMAと診断されました。そのときに、「座ることも、歩くこともできず、20歳まで生きられないと思う」と言われたみたいです。でも、今もまだ自力で座ることができるし、一度は歩けてたし、20歳を何年も過ぎた今も、まだ生きています。不思議なものです。私の記憶では、3歳くらいのときには歩行器を使って歩いていました。段々歩行器なしでも歩けるようになり、小学生のと
2020年4月20日 08:29
私は、脊髄性筋萎縮症(SMA)という難病を持っています。進行性の筋力が弱くなっていく病気で、10万人に1〜2人と言われる珍しい病気のようです。なぜだか突然、自分の病気のことや、それについて思うこと等を書いてみよう、と思いました。思うままに。私は、生活のほとんどで、電動車いすを使っています。もはや無くてはならない、大事な仲間です。そして。呼吸の筋力も弱くなっていて、2年半ほど前に、気管
