生まれつき背骨が三角で。そんな病気のこと◁

先天性脊柱後側彎症

って知ってますか？


もしかしたら特発性側弯症なら聞いたこともある人もいるかもしれないけど、それとはまた似て非なるもの…という感じです。

そもそも側弯症って何？って人も多いはず。
私も我が子がそう診断されたその日に初耳、ググりまくりました。


タイトル通り、背骨が曲がる病気です。


ただ曲がるのではなく色々なタイプがあり、ざっと分けて3タイプ。曲がり具合が進むと装具治療や手術などの治療になります。

特発性…背骨自体に異常はない、原因不明の側弯症。
思春期の女子に多い。
側弯症全体で約8割このタイプ。

先天性…生まれつき背骨の奇形があり、それが原因での側弯症。
全体の約1割このタイプ。

症候性…他の病気(神経の病気など)が原因での側弯症。
こちらも全体の約1割。

うちの第三子、末っ子長男は先天性です。
先天性も色々で、背骨の奇形が一つだけの場合もあれば複数の場合も、奇形も色々な形があって人それぞれに状態が違います。

末っ子の側弯はタチが悪いタイプと言われました。




診断されたのは1才の誕生日目前の頃。
当時、小4の長女が足が痛むから整形外科を受診したついでに前から気になってた背中の出っ張りを医師に診てもらったのが初診です。

背骨のライン上ではないところが、なぜか若干出っ張ってて、でも痛がる様子もない、伝い歩きもハイハイもお座りも出来てたしわざわざ受診するほどのことなのか分からず過ごしていた日々。

でもせっかく整形外科に来たし、本当ついでに…くらいの気軽な感じで話したらレントゲン撮って、そのまま大学病院に紹介状書かれてしまったのです。


長女の足は異常なし、まさかまさかの、ついでに受診しただけの末っ子が大学病院行きを告げられ心の準備も何もない私はその場で泣きました。

その夜から大学病院受診日まで毎日スマホでググる日々。
初めて聞く側弯症という病気がいったい何なのか、どうすれば治るのか、名医はどこにいるのか、そもそも治るのか、調べればキリがないけど調べずにはいられない。
特発性の情報ばかりで先天性側弯症の情報自体が少ない。個人ブログなども読み漁るけど全部特発性。


やっとこさ見つけた先天性の子のブログ、たった一つ。
それくらい先天性って珍しいのかなんなのか。
とにかく情報が欲しい。

そんな日々を過ごしながら１週間、大学病院受診日を迎えました。
主人と一緒に病院に向かう車内でも不安いっぱいで泣きながらメンタルずたずた。


運良く県内の大学病院には側弯症の専門医がいたので初診はその先生に診ていただきました。
しかも腕もいい、難しい術式の経験もある医師でした。

たくさん質問も考えてたけど、結局、感情に負けて涙が溢れて「治りますか？」くらいしか聞けなかったように思います。

これから長期戦になる側弯症の治療。
長期戦というか一生背負う病気。

先天性側弯症の情報を見つけられず不安だった日々。


仲間はいないのか、経験者の話を聞いてみたい、いつかくる手術を覚悟しながら過ごす日々の辛さを少しでも分かち合えるなら。


背骨の状態が本当それぞれ、病気の進み具合も治療方法も手術もそれぞれではあるんだけど、先天性の子とその保護者の方へ、少しでも参考になれば。
寄り添うことが出来たなら。

この病気を知らない人が、知るきっかけになってくれて側弯症という病気がもっと認知されてくれたら。

このnoteがどこかの誰かの心のよりどころになれるように。そう思いながら。

ここから始まった末っ子の頑張りを綴っていきます。