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オオシタコシタ日記

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ダウン症をもつ娘を育てる中での爆笑やてんやわんや、ありとあらゆる葛藤を書きなぐっています。
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2019年7月の記事一覧

退院!そして止まらぬクーイング。

退院!そして止まらぬクーイング。

2日前に先生から「うん、退院しましょう!」をいただき、昨日即退院してきました。

1ヶ月半ぶり2度目の帰宅に喜びが止まらない親たちを横目に、生まれてからほとんどを病院の空調の中で育ち、セレブな身体になっているコシタは夏のムシムシにギャン泣き。

そしてそれすら録画する親たち。

内臓に負担をかけないために1日の水分量は決まっているが、取らないといけない栄養はまた別で適量があるということで、ミルクも

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コシタ、テープ芸の刑に処される

コシタ、テープ芸の刑に処される

ん?君、頭になにくっつけてんの?

今日面会に行ったら、コシタがゴロンゴロンしていた。
3週間ほど固定されていたことを考えると、活発なのはいいことだ。

いいことなんだけど……

頭になにかついてますよ。

頭についてる何か。

まさかのおしゃぶり。

自宅ではおしゃぶりは使ってないのだが、現在コシタは水分制限がかかってて常にお腹すきすきなこともあり、お腹がすいたー!すいたー!とすぐ泣く。

病院

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経過観察とキダタロー

経過観察とキダタロー

コシタがキダタローに目覚めた。

コシタの入院してるお部屋は赤ちゃん用。
4人部屋とかそういう感じではなく、ざーっと赤ちゃんが均等に並んでいる。

そうなると起こりがちなのは、エーンエンリレーだ。

Kくんが泣き、
刺激されたYくんが泣き、
遅れてUくんも泣く。

いや待て、ここは心臓の病棟だ。
みんなあまり泣いちゃダメ。

看護師さんがすぐに飛んできてくれる。

進めないといけない仕事もたくさん

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いないないばぁではないのだけれど

いないないばぁではないのだけれど

コシタがいつもやる仕草で大好きなものがある。

なんでだかよくわからないけど、枕やタオルを自分の頭ごと引っ張るのだ。

ちょこちょこ顔も隠れる。

なんなの?
腹筋でも鍛えてるの??

手術後このクセも消失していたんだけど、ちょっとずつ戻ってきた。

あ、このクセも戻るのね。
ハハシタご満悦。

今日はコシタの機嫌も良く、何度もご披露いただいたので、手持ちのiPadにラクガキしてみたり。

使った

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ikkaさんの『ダウン症のある人のライフコンパス』に参加して、まさかの興奮

ikkaさんの『ダウン症のある人のライフコンパス』に参加して、まさかの興奮

久々に興奮した。

今日は朝から川崎で、ダウン症の子を持つ親で結成されたikkaさんの『ダウン症のある人のライフコンパス』に参加。

現地参加だけではなく、オンライン参加もできるので子育て中のお母さんにも安心…どころか、海外から参加されていた方もいた。
素晴らしき現代!



ダウン症の子の未来について、私にはあまりにも知らないことが多い。

コシタが産まれてすぐ、私は情報がほしくていろいろな

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コシタ、喋れることを思い出す

コシタ、喋れることを思い出す

お会いしたことがある方は知ってると思いますが、ハハシタはよくしゃべる。
なんせ会話をすることが仕事だ。

生まれ育った関西弁をベースに、変に習得した広島弁を標準語のイントネーションにのせて話す。

そんな親だから、コシタにもめちゃくちゃ話しかける。

彼女がなにをしても賞賛の嵐だ。

それだけ声をかけられていたせいか、コシタはお話好きだった。

正確にはまだ言葉は出ないのでクーイング。

ミルク飲

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オープンな人見知り、地元のダウン症の子の親の会に行く

オープンな人見知り、地元のダウン症の子の親の会に行く

へっぴり。
へっぴり。

子供がダウン症だとわかって、だいたいどの親も考えるのは

「学校、この子の将来、そして私たちどうなるの?」

だと思う。

ダウン症の子に高確率で出るのは知的障害。

そして土踏まずがない、低緊張などの影響で歩きはじめるのが遅いと言われている。

小学校……どころか、保育園入れられるの?

この先多くの健常児の子供と違うルートで成長していく可能性が高いとして、何をどうする

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アクシデントは突然に。

アクシデントは突然に。

昨日自宅のWi-fiルータが壊れた。
基本家と病院の往復生活の私は、Wi-fi依存度が高い。
いや、モバイル通信、テザリングでもいろいろできるが、速度が出ないのもつらい。

というわけで、今日は面会時間よりもずっと早く病院へ。
病院のWi-fiを使うのだ。

なんとこれが、快適。
自宅で仕事するより、変にカフェで仕事するよりもずっとはかどる。

今度からこうしよ。
あとは話す仕事ができる静かな場所

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ICUからの脱出

ICUからの脱出

朝一に病院から電話がかかってきた。

コシタがICUから出ることになったぞ、と先生からのご連絡。

えっ!唐突だね!
やったー!

午前中にペーパードライバー教習でヘロヘロになった(慣れないと集中力消耗するね)体を引きずって、午後から面会。

ICUを出たということは、入院セットを持っていかないといけない。
(ICUはオムツとおしりふき以外は外部からの持ち込み不可)

ちょうどオムツもなくなってた

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ウヘウヘ、チュッチュ。

ウヘウヘ、チュッチュ。

コシタが笑った。

これまで鼻から少量入れていたミルクを、今日から口で飲ませてみることになったらしい。

とはいえ、30mlを1日8回。
超少量。

ここまで入院していて、心配なことが2つあった。

話さなくなっていることと、ミルクの飲み方を覚えているかどうか。

喉に呼吸用の管を入れていたせいもあって、空気が声帯を通っていない時期があった。
つまり声が出ない状態。

今はそれは外れ、呼吸補助で少

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なかなかICUから出られない

なかなかICUから出られない

経過が微妙によくないらしい。

心臓の弁の形が均等ではないため、手術にていろいろ調整はしてくださったが、どうも血の逆流がいい感じに減ってはいないそうだ。

結果として肺高血圧も残っている。

これは……1歳くらいでまた手術かな。

心臓が小さすぎて手術が難しい→心臓が悪いから身体が育ちにくいというやな感じのサイクルがあれども、手術前の食いしん坊(コシタ比。そもそも同じ月齢の赤ちゃんほどは飲めない)

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