私の夫には大腸がない”潰瘍性大腸炎という難病との付き合い方。寛解期の日々と再燃の怖さ【寛解期の平穏はほんの一瞬】⑤

潰瘍性大腸炎という難病。大腸全摘後15年ほどが経過した現在からさかのぼって夫の状況を書いています。
現在患っていらっしゃる方やその方のご家族の参考になれば幸いです。

前回は潰瘍性大腸炎と診断されてから退院後3年をかけてステロイドを離脱そして寛解期へについてをまとめてみました。

ステロイドでの治療を続け炎症値が抑えられている。

退院後、他の人から見れば、普通の生活をしているなぁ。と見えていたと思います。
私もその一人でした。
夫はいつも元気だったし、好きなサーフィンにもスノボにも。アウトドアにも行きました。結婚を決めた頃がこの寛解期でした。
はっきり言って病気の事はぜんぜん理解していませんでした。
今思えば。ですが。

楽しい事全部やろう！

結婚の挨拶を両親にした際にも夫は病気の事をしっかりと両親に伝えてくれたのも覚えています。ただ、その時は寛解期。

はっきり言って本人含めてみんなが元気だし大丈夫。って思っていました。
今では”故安倍前首相が患っていた病気”であった事などもあり認知されているこの病名ですが、20年近く前となると私の両親も聞いたことのない病名でした。
入院で良くなって良かったね～。ステロイドで効くんや！くらいのイメージだった雰囲気も覚えています。
私もそうでした。

このタイミングで助けてくださった主治医が転勤となり、夫は近くの総合病院へと紹介状を書いてもらい、主治医が変更となりました。
通院は近く、大きな総合病院なので安心していました。

病気の事は頭の片隅にはあるものの、食事制限は得になかった事もあり食べる事が大好きな夫と美味しい物をたくさん食べました。

食事制限は特にありませんでしたので・・・・・

もしかすると、この時もっと食事の事、病気を治す事をもっと考えていたら。

とか、治療法が他にもあったのではないか。とか。
やっぱり思います。

大腸全摘する。って本当に日々の生活に支障があるし、ぱっと見分からない。外側からは生活に障害があるとは見えない内部の病気だからこそ今この病気で闘っている方やそのご家族には寛解期を大事に過ごしてほしい。という思いがあります。

夫はこの寛解期を楽しく過ごせた事や美味しい食事をたくさん食べられた事はいい思い出でもあります。
あーすればよかった。とか後悔はしても仕方ありませんよね。
その時の決断はきっと正しかったんです。

このインターネットの時代になると多くの情報が自分で調べる事もできるし、体験談なども検索できるのでとことん調べちゃってください。

調べすぎても医者に失礼とか、そんなの関係ありません。
疑問に思った事は共有したり、聞いたらいいんです！
調べなかったり、できそうな事をやらなかった方がやっぱり後悔しちゃいます。
ただ、この病気は未だ解明されておらず、寛解期と再燃期を繰り返す事だけは分かっています。

寛解期の過ごし方。どう過ごしたのか。

私の夫は思いっきり好きなものを食べて、思いっきり動きました。
結婚もしました。退職をして起業もしました。
それが正解だったのかは分かりません。
それが祟ったのかもしれません。

再燃なのか・・・・・

その後は壮絶な痛みと限界を迎えます。
続きは次回のブログにて。

ここまでお読みいただきありがとうざいました。