長男は我が家の神様
こんばんは！青山栞織です。
今日は家族のお話です。
我が家の長男は3歳。ダウン症があります。そして生まれつき食道の一部分が狭くなっている食道狭窄症という病気を持っています。
なので3歳になった今も細かく刻んだ「刻み食」を食べています。
妊娠中は何の問題もなく、例えばダウン症の子はお腹にいるときから「首の後ろのむくみ」や「足の短さ」を指摘されることが多いのですが、そんなことも全くありませんでした。
でも産まれてきて顔を見た瞬間
「何か障害がある・・・？」
と思ったんです。
正式に？ダウン症と告知されたのは生後２ヶ月の頃でしたが、それまでが一番モヤモヤとした時期を過ごしました。
その告知のときに先生から言われたこと。
「頑張らないでください。そして楽しんで下さい。この子達はとてもニコニコしていて、いるだけで周りの人を幸せにしてくれる力を持っています。」
この言葉は、未だに私の中の指針になっています。
赤ちゃんの頃は身体も弱く、何度も入退院を繰り返した長男。
そして私も何とか発達を促したいと必死で、思えば0歳の頃はとても肩肘を張った育児をしていたなぁ、と思います。
できれば小学校で普通級に。
そしてできれば大学とか目指せるように。
そんなことを考えたりもしていました。まだまだ「常識」とか「世間一般」とかに価値を置いていたんですよね。
でも、長男と共に過ごして、長男を見つめていると、本当に本当に彼は努力家なんです。
もちろん、定型発達の子と比べれば、出来ないことはたくさんあります。
でも、彼の昨日と今日を比べれば、ちょっとずつ出来ることが増えているんです。
ものすごく慎重派で、ほんのちょっとの段差も怖くて、しゃがまないと降りられなかったのに、手をつないで立って降りられるようになり、更にはひとりで降りられるようになり。
怖がりで野菜とか見るだけで泣いていたのに（形状が彼にとっては不気味らしく）、今では手に取ることもできる。
お名前を呼べば手を挙げてお返事してくれたり、自分のものもしっかり把握できていたり。
あと次男が褒められると悔しくてべそをかいてしまうような、豊かな感情も持っています。
そして何より笑顔！！
告知の時に先生に言われた通り、たくさんの人を幸せな気持ちにする力を持っている笑顔でいつもニコニコしてくれます。
そんな彼のおかげで、私は価値観や考え方が大きく変わりました。
平均と比べたり、他の誰かと比べたり、出来ないことを嘆いたり、言葉を選ばず言えば、そんなことはどうでも良くなったんです。
そして最初の頃は長男の持病のこともとてもしんどく思っていました。
「早く色んなものを食べられるように」
「大きなものを食べられないのは可哀想」
そう思い込んでいたんですが、この病気についても長男自体は全く問題にしていない、ということに気づけたんです。
彼は今の食事を充分に楽しんでいる。だから、嫌がる訓練を無理やりやるのは違う。
そう思えるようになりました。
私に出来ることは、そのときどきで美味しいご飯を彼が食べやすいように作ってあげること。
そして食事の時間が楽しいと思えるように、私も楽しく介助すること。
療育もしゃかりきにならず、一緒に楽しんでいくことがベスト。
そう、思っていた以上にやることはシンプルなんです。
これも長男がダウン症だったからこそ、気づけたこと。まさに長男が教えてくれたことなんです。
そうでなければ、こんなに小さな成長をじっくり見つめることなんてしなかったかもしれない。
そう思うと、長男がダウン症を持って生まれてきてくれたことに感謝しかありません。
例えば
「ダウン症を治せる治療があったら受けますか？」
という質問をされたら、今は自信を持って
「NO」
と言えます。
ダウン症も含めて、大事な長男だから。
もちろん大変なこともあるだろうけれど、これからもじっくり彼の成長を見つめていきたいと思っています。
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