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心不全闘病記いつまで続けるの?
「もう退院したことだし、いつまで心不全について書くの?」と聞かれました。
まず…
専門家ではないので、間違っていたらごめんなさい
心不全は治ることはないそうです。
これ以上悪くならないように、薬や生活習慣の見直しで今以上に悪化しないようにしていく…
心不全患者の予後はあまりかんばしいものではなく、1年死亡率は、最も重篤な人(NYHA分類Ⅳ度)で50~60%、次いで症状の重い人(同分類Ⅱ~Ⅲ度)で15~30%、軽い人(同分類Ⅰ~Ⅱ度)で5~10%となっています。心不全と診断されてから5年で、約半数の人が亡くなると考えられています。
2015年度の循環器疾患診療実態調査報告書によれば、心不全患者の入院死亡率は約8%です。また、心不全に関する大規模登録研究によると、心不全が増悪したことによる再入院率は、退院後6か月以内で27%、1年後では35%であり、再入院率が高いことが分かります。
「心不全と診断されてから5年で、約半数の人が亡くなると考えられています」という一言が、自分でもショックでした(2年と書いているサイトもあり)。
「心不全が増悪したことによる再入院率は、退院後6か月以内で27%、1年後では35%であり、再入院率が高いことが分かります」という一言も…
つまり…退院してから、これ以上悪化させないことが大事!!
なので、入院している間の記録よりも、退院してからの毎日をどう過ごしたのかという記録を残していこうというのがこのnoteの一つの趣旨なのです。
自分でも「退院した時点で書くのをやめようかな?」と思った事もありましたが、メールが来たのですよ…
親が心不全になりました。心不全はどんな風に苦しかったんですか?
心不全の前兆は?
「心不全」で検索しても病院や医者の難しい説明ばかりで、実際に心不全になった人の生の声がなかった
入院中はどんな風に検査や治療をしたのかを患者視点で知ることができました
など、数名の方からメールが来ていて…「やめるわけにはいかないだろうけど、心不全について専門家でもないのでそう書けない」と返事の中で会話したところ「専門家の話は別でも読める、患者が入院中どう過ごしていたか、退院してからどう過ごしているかを知りたいので日記で構わない、応援しています」という旨のお返事をいただきました。
ということで、こういう声もあるので、日記風であり、心不全と違う話題も沢山ありますが、なるべく休むことなく継続していければと思っています。
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