好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #4

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）と診断されるまでの経緯を綴っています。

体調悪化

2014年4月初旬、発熱。
最初、風邪かな？くらいに思っていたら、次第にひどい咳、高熱、寝汗、食欲不振に悩まされ、1週間続いたのでさすがに何かおかしいかもと内科に行きました。

前の年に行った内科の予約が取れず、別の日系内科に行き、血液検査するも、インフルエンザのウィルスは出ていないし、風邪かな？　といわれ、帰されたのです。

たまたま数日後、喘息専門医の予約があったので、症状を話すと、X-rayをとることをすすめられ、1時間後には結果が出て、肺炎との診断。その足で日系内科に行き、抗生物質を処方してもらいました。

肺炎も見抜けないの!?   とその日本人の年配男性の医者にはかなり不信感を抱きましたが、内科での処方が必要だったので仕方なく行ったのです。

今の私がその時の血液検査の結果をみると分かります。CPR（炎症していると高くなる数値）と好酸球の数値が高かったのです。しかも問診で高熱と寝汗のことも伝えてあるというのにです。

一般的に処方される肺炎用の抗生物質を5日飲んでも咳と背中の痛みが増すばかり。市販の痛み止めも併用しましたが背中の痛みはひどくなり、その医者に連絡するも、内科医ではもう分からないからと肺専門医を紹介されました。突き放された感じでした。訴えられたくないからでしょうからね。こちらとしても肺炎も見抜けない医者なんてって思っていましたから、早く違う医者に見てもらいたいと思い、すぐに肺専門医の予約をとりました。

肺専門医の診察

個人開業医の肺専門医のオフィスに行き、問診を済ませると、CT-Scan、血液検査、痰の検査を検査してきてからもう一度来てと言われました。この時は歩くのもやっとで、這うようにそれぞれの検査機関に赴いたことを覚えています。10メートルも歩けないほどでした。どこの検査機関でもベンチに横たわっていたので、あなた大丈夫なの？と心配されていました。

1週間後、検査結果が出たので診察に行きましたら、肺炎がひどくなっているからとステロイドとそれまでのんでいたのとは違う抗生物質を処方されました。

ステロイドを服用すると途端に嘘のように痛みがなくなりました。不眠、食欲旺盛、顔のむくみ、吹き出物のステロイドの副作用も出ましたが。

肺MAC症と診断される

その2週間後、薬の服用が終わったので、再度X-rayをとり、肺専門医を受診。
「肺がきれいになってきました。90％よくなりました」の言葉に安心していると、「Mycobacterium avium complex」菌が痰から見つかったと。ドクターにその時説明されたのは、結核ではないけど、仲間ではある。人には移らない。深刻ではないということ。

Mycobacterium avium complex＝通称、肺MAC症＝非結核性抗酸菌症という病名は初めて聞くもので、調べてみると、深刻ではないというものの、まだ特効薬がなく不治だと分かり相当落ち込みました。

肺の影はよくなってきているというものの、その後さらに１ヶ月抗生物質をのんでも、咳は治りませんでした。（ステロイドは追加で処方されず）ドクターに症状を訴えても、打つ手がないから市販の咳止めをのむくらいだと言われてしまい、一生このままなのかとさらに落ち込みました。

体調さらに悪化

咳がひどくて眠れない、食欲不振で体重はみるみる減っていき、出かける体力も気力もなく、熱もしょっちゅう出て、ほぼ寝込んでいました。背中の痛みもまた出始めてきていました。

この頃が人生で一番痛くて、辛い時期でした。薬も効かず、痛み止めをのんだ直後だけ、背中の痛みがひいて眠れるので、時間を測って薬をのめる時間を待ちわびる日々。オーバードースと言ってもいいくらい痛み止めを飲んで耐えていました。

注）痛み止めは処方されなかったので、市販のTylenol Extra Strengthを服用していました。

ただ、どんなに痛くてずっと伏せったままでも、治療法がほかにないと言われても、絶対ここでこんなに早く死にたくない、絶対負けないと強く思ったことを覚えています。