体力なしの疾患持ちが結婚するとこんな暮らしになる

※2018/3/25のツイートをまとめました。

今日も引き続きぺちゃんこなのでfireタブレットでYouTube聴きつつiPhoneでTwitterしてます（廃人）。 掃除洗濯は夫が、はい。今日は食事も夫に丸投げ。疾患持ちが結婚するってこういう感じです。
ME/CFSでPS4〜5くらいまでで夫婦二人だけならズボラ家事でなんとかなってたかな。

※これから書くのは、PS5までは「子なし夫婦二人の暮らし」ではこれくらいできていましたという話です。 PS6になるとこの程度の家事も難しくなります。※

私の体感としてはPS6あたりからズボラ家事でもしんどくなってきます。

PS5までは「子なし夫婦二人の暮らし」なら、買い物は週1だけどうにか車でまとめ買い（徒歩や自転車で荷物を持ち帰るのは無理）、間に足りなくなるものは仕事帰りの夫に頼む。
掃除は最低限週1かつできるだけクイックルワイパーで済ませるくらいならできます。

洗濯は週2（一度につき2回を週2）が精一杯。
恥ずかしながらカーテンやリネン類など大物の洗濯はシーズン中に一度洗濯できればいい程度。カーテンもベッドリネンも、洗濯よりも前後の付け外しが異様にしんどいから。普通の洗濯も仕分け→洗って畳んで重ねておく→干す→取り込む→畳んで収納と5日かけてやることも。

え、5日かけて週2って？？？と思うでしょう。洗って干して取り込んだ洗濯物を放っておきながら次の洗濯をするのです。
取り込んだが片付けていない洗濯物の山の中からピックアップして着るというのが夫の独身時代のやり方だったそうで、わが家ではこれが許容されてました。
※「ました」と過去形なのは洗濯を夫に委ねるようになってずいぶん経つからです。

それから食事の話。おかしな話なんだけど、週1だけ車でまとめ買いに行くとなると狙うのはセールの日。半日がかりでまあまあな量を買います。車を使っても果てます。
だからセール（＝安売り）を狙って行くくせに「今夜は買ったお弁当で許してね〜」になる。夕食を作るまでの体力は残りません＾＾；

結果論なんだけど、相当ズボラな私でもなんとかなっているのは夫が潔癖症じゃないからという点が大きい。健康な人もこれは大事で、生理的に許容できないラインはどこか？が似ていないといろいろ難しくなる。価値観や好きなものが同じよりも、何が・どこから許せなくなるかが近いほうが暮らしやすい。

夫は本来綺麗好きで、片付いた家が好きだし、パジャマと部屋着は分ける人なので、今でもギリギリ我慢しているとは思います。 私がどうにもキツい日はパジャマのままごはんを食べるのも、部屋着のままベッドで横になるのも「それでええやんか」と言ってくれるけど彼が譲歩してくれてるんだなと思ってる。

「健康な人もこれは大事」と書いたのは、夫婦とも健康な私の女友達で潔癖症の子がいまして。旦那さんに対して「ルームウェアのままベッドに寝転ぶなんて信じられない！」と悲鳴を上げるんですよ。裾が切りっぱなしの、道路もこすってきたであろうデニムを履いたまま家に入るのも「うららさん、信じられないでしょう！（泣）」と悲鳴を上げる。
それもわかる。こういうのは理屈じゃないから。生理的に受け付けられるかどうかだものね。

恋愛や結婚は相手が病気や障害を理解してくれるかどうかが問題だよ！という意見もわかるけど、それ以前に健康でも病気でも「ここからは無理」なライン、何が許せないかが似ているかどうかを考えるのがいいんじゃないかなーと思う。似ていないと健康でも別れることもある。許せないことが日々積み重なるからね。#慢性疲労症候群 #cfs #病気 #障害

そうそう、一緒に暮らすとなるとこういうテーマも出てきます。

こないだ同じCFSの方から「パジャマに着替えてるの？！」と驚かれました。着替えるのはしんどい。けどまだできる。
それに、着替えるのは一つの目安になるのです。着替えてもなおしんどいなら休むべき日、着替えたらなんとかなる日は少しでも動く日だなと。

こういうことないかな。勤めている場合、しんどくてもメイクすればスイッチが入って行ける日ってなかったですか？あるよね？
今の私にとっての着替えはお勤めのときのメイクと同じ作用があるのです。ある意味、踏み絵的な(笑)

私は昔からパジャマというもの自体が大好きでパジャマを着ないと寝た気がしないけど、いよいよ着替えるのがキツくなってきたらルームウェア的なものを着て寝る→起きてそのまま過ごす、になると思う。 朝起きて普段着に着替えられるうちは日中は普段着で過ごして、夜はパジャマで寝たいなあ。

これから結婚しようと思っている疾患持ちの女性には全自動洗濯乾燥機と食洗機の購入を強く強くお勧めする。あとはできるだけ大容量の冷凍庫付きの冷蔵庫。私は説得に手こずったけどいざ購入したら夫は「夫婦円満のために乾燥機と食洗機は必要やで！」と説いて回る側に変貌した。

夫の友達の健康なご夫婦たちも食洗機の購入で「誰が洗い物をするねん？？？」の心理的バトルをせずに済むようになって、食後の時間を心穏やかに過ごせるようになったと好評です(笑)。料理は作る楽しみがあるけど洗い物には楽しみも喜びもないもの。

あと、なんで大容量の冷凍庫が必要か。わが家は二人暮らしだけど結婚するときにフルマックスの容量の冷凍冷蔵庫を買った。私が料理好き＋田舎に嫁いだからだ。歩いて数分で行けるスーパーはなかった。CFSを発症していたのでこまめに買い物に行けない前提で考えると大きな冷凍冷蔵庫は必須だった。

新婚当時は年間平均PS5くらいだったと思う。しばらくは夫のお昼のお弁当も作っていたからお昼と夕食を重ならずに作るには倍の種類の食材を備蓄する必要があった。そうなると冷凍冷蔵庫の冷凍庫では足りないのよ。単体の冷凍庫を買い足そうかと真剣に検討した。

買い物に行けないけど家に材料さえあれば作れるという状態のときは、どれだけ備蓄があるかで食事を作れるか否かが分かれる。私は結構「今日無理ごめんお弁当買ってきて」と頼むことも多かったけど雰囲気的に言いづらいときも出てくる。備蓄があればその微妙な難局を乗り切れる。

わが家は二人とも食べることが好きで、外食も楽しむけどどちらかといえば家でごはんを食べるほうが好き。だからこうなっているだけで、中食や外食で済むのならわざわざ家で作らなくていいと思う。結婚するときはこの辺がお互いに似ているか？も大事かな。生きている限り食べることはついて回るから。

「私は軽いコードレスの掃除機も必須かと。お掃除ロボさんは激高ですがコードレス掃除機さんはまだなんとかなるかなと。」
というリプライをいただきました。

軽いコードレス掃除機、おっしゃる通りです。少し前に他のCFSフォロワーさんとマキタのコードレスが良さそうだという話をしていました。お掃除ロボはお値段知らなかった…高いのですか＠＠

お掃除ロボも良い（が高い）という声をいただいた。ホントこれが使えればと思うのだけど、お掃除ロボを使うには床が片付いていることが前提で、わが家にはそこがハードルなのである(笑)。