潰瘍性大腸炎な私　2023年4月編

どうも病気になりまして。
4月の変化を書いていきます。

3月までは、Podcastのnoteで発信していましたが、4月から個人のnoteを始めたので、今後はこちらに。

＜自己紹介＞
東京出身。2020年3月から、鳥取在住。
教員（今のところ、英語）。28歳女性。
ひとり暮らし。本好き。趣味は積読、カフェ巡り。（元々は観劇。）
苦手なことはスポーツを上手にやることと細かい手作業。
2023年1月、潰瘍性大腸炎を発症し、難病と向き合う人生がスタート。
Podcast「Book Club」運営中。

職場復帰

4月、2ヶ月ほど離れていた職場に復帰した。
職場に病気であることを伝えて、休職せざるを得なかった私にとって、職場に戻る時も、交渉はしやすかったように思う。
そして、職場で受け入れてくださった同僚の皆さんも理解を示していただけたのが大きい。

ステロイドが効いてきたので、出勤2日目に病院に行った以外は、仕事に行くことができた。
といってもかなり無理を言って、今月は6時間勤務の時短勤務で復帰することになった。

気持ち的にはもっといけるなと思うし、体力も回復したと思う。
時間が短い分、かけられる労力も少なくなる。もっと任せてもらうためには、早く戻りたいと言う気持ちも大きい。
が、とりあえず、1ヶ月頑張ったので、来月から少しずつ時間を伸ばしていく予定だ。給料もきちんと稼ぎたいし、完全に復帰することが目標ではある。

自分の身体を信用しなくなったのが、病気をして一番の変化かもしれない。
「病気なのに無理してない？」という留保が自分自身に対してつくようになったのが、今までの生活と大きく違う。
「頑張って、なんぼ！（※体力はない）」というタイプの私だったが、「いや、これは気持ちだけ元気なのでは？」とか、「もしかしてこの腹痛は何か病気に関係してる？ストレス？」とか、自分をあまり信用しなくなった。それくらいでちょうど良い距離感かもしれない、とも思っている。

悪くなる時もあるかもしれない

4月になって、体調はかなり落ち着いた。2月末の自分が信じられない。
ただ、ちょっとした不調が大事になりそうな気もする。体調のメモをつけるようになった。
さすがに2月のように、トイレに行き続ける生活は嫌だなと思う。

一方で、今はまだステロイドのみの投薬なので、5ASA製剤という一番よく使われる薬が自分に合わなかったら、どうやって寛解維持して、普通の生活を送るのか、とも不安がよぎる。
いよいよ来月から、薬選び。次のステップが心配でもある。

その上、その薬をずっと飲み続けると思うと不思議だ。
「病気治ったんですか？」と聞かれると複雑になる。なぜなら、治癒はしない難病だから。
「もう元気だよ！」と答えるが、この緊張感がこれからずっと続くと思うとちょっと怖い。
「こんな時に限って！」と言うときに再燃するかもしれない。

一方で、誰でもいきなり病気になる可能性はあるだけで、その可能性が今の私にとっては明示的なだけだという気もする。見えていた方が対処しやすいかもしれないし、いきなり違う病気にもなるかもしれない。

新しく会った人にはいつ伝えるんだ問題

4月ということで職場に戻ったタイミングで、新しく入られた同僚もいれば、学校ということもあり、新入生も入った。

前から知っていた人にとっては、私は病気が落ち着いて戻ってきた人間だが、新しい仲間からすれば、「なぜこの人は子育て中でもないのに、時短？」と思われているように思う。（特に子どもは素直。）
「新しく出会った人には、いつ病気のことをそれとなく言うのか問題」が現れた。

かといって、「私は病気です」といちいち告白するのも何か違う気がする。色眼鏡で見られるのも面倒。元気であれば、本当にいつも通りなので、仕事もきちんとやっていきたいし、できるはず、と思う。
かといって、病気は私にとって大事な一側面でもある。病気になって考え方も変わったし、向き合う問題が増えたのも事実だ。
今後、一生付きまとう悩みだなと思った。

なので、子どもたちには、とりあえず自己紹介の時に、読書好きであることを伝え、好きな本で頭木さんの闘病記を紹介して、なんとなく伝えることにした。(Podcastで実際に紹介しており、なんと勤務先の図書館にも入っていた。）
無理にアウティングするほどでもない。けれど、また再燃して消えることもあるかもしれないし、そんな大人もいると見てもらうのも良いのかもしれない。けれど、この状況は私にとっては始まったばかりで、どうするのが自分にとって1番ちょうどいいかは見えていない。

ひとまず、元気になってきた、と信じています。
治ることは今のところないそうですが、元気です。