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日本で1/2000人の私の難病

初めまして!
記事を見ていただきありがとうございます!

てりおんと申します。

  • 男性

  • 27歳

  • 無職

  • 以前は歯科技工士、大手企業の医薬品会社&医療機器メーカーで勤務

  • いずれも入退院を繰り返したため解雇

  • 現在も入院中

タイトルの内容がわかりにくいかもしれませんが私が患っている「潰瘍性大腸炎」が原因で「急性膵炎」を発症している人は国内に約2000人。
そのうちの1人が私です。

大腸と膵臓は何らかの関わりがあるそうで、潰瘍性大腸炎が活動期になると自己免疫疾患による急性膵炎も発症してしまいます。

潰瘍性大腸炎の症状

  • 下痢

  • 下血

  • 腹痛

  • 発熱

  • 倦怠感

これが私が潰瘍性大腸炎が活動期のときにおこり

急性膵炎の症状

  • 鳩尾と背中の激痛

  • 嘔吐

これらの症状が一遍におこるため本当にきついです。
急性膵炎の痛み止めがほぼ私に聞かないんですよね....。なので、あまり多用すると依存性や多幸感があるほどの痛み止め薬を限界のときに使います。

何回か死にたい、楽になりたいと思っていたときもありますがこうしてなんとか頑張ってます。

なぜがんばれているのか?
退院後にやりたいこと、就きたい仕事のことを考えているからです。
不思議なものでそれらを考えるだけで頑張れるんですよ。

でも、難病なので完治はできず、うまく付き合っていくしかないので、暴飲暴食、栄養バランスの悪い食事やストレス、環境の変化等に気をつけて生きていかねばなりません。
食べたいものが食べられないのは本当につらく、悔しいです。
今人気の月見バーガー.…私も食べたかった。
いずれ食べれるようになってやる!

今は痛みもなくなり退院する日も近くなっているのかなーと実感してます。

退院後はすぐにバイトをみつけ、ハロワに行き就職活動をしながら失業手当をもらわないと生活できないので、その日のためにエネルギーをためておきます!

これから定期的に仕事に関することや趣味などの記事もあげていこうと思っています。
私の実体験が皆様のお役に立てれば幸いです。
ここまで読んでいただきありがとうございました。

では、良い一日をお過ごしください。

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