”骨に異常の難病” 闘い生きる7歳少女… 札幌冬物語

JNN 2018 新春 こどものチカラ　1月10日放送より

↑クリックすると特設ページに移動します。

６万人から１０万人に１人という先天性の難病と闘う女の子が北海道にいます。たくさんの愛情を受け難病に立ち向かう、強い心の持ち主です。

小学１年生の渡辺つむぎちゃん（７）です。生まれつき頭や手足の指の骨に異常が現れる難病「アペール症候群」を抱えています。

生後半年で頭がい骨を広げる大手術を受けるなど、小さな体はこれまで７度の手術に耐えてきました。頑張り屋さんのつむぎちゃん。どんなことにも、いつも全力です。

「予想以上に目立ってたね」（父・俊さん）

「かわいかった」（母・いと子さん）

「こんなことが出来るようになったんだ」（母・いと子さん）

１歳のころから診てくれている四ツ柳高敏医師とは、大の仲良しです。変形した右足の親指をまっすぐにする手術が翌日に控えています。

「あす、頑張りますか！」（形成外科 四ツ柳高敏 医師）

何度も手術は乗り越えてきましたが、痛みや怖さがよみがえってしまうため、恐怖心が募ります。手術は右足の親指の骨を切り取り、歩きやすいようにまっすぐにするというもの。無事、成功しました。

「頑張ったね」（母・いと子さん）

手術は、大好きな四ツ柳医師の言葉で乗り越えられました。

「よっつん（四ツ柳医師）が心に、“心で頑張れよ”って言ってて、つむも頑張ろうかなって思ったの」（渡辺つむぎちゃん）

「『なんで私がこの病気なの？』誰も悪いわけでもなく、誰のせいでもなく。あなたが神様からもらってきたプレゼントだからと思って受け入れて」（母・いと子さん）

家族と一緒に一歩一歩、前に進むつむぎちゃん。５月、左足の手術に臨みます。