Imataka

「多発性のう胞腎」という難病を持ち、「腎臓移植」で第二の人生を歩き始めました。 一時期…

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「多発性のう胞腎」という難病を持ち、「腎臓移植」で第二の人生を歩き始めました。 一時期は「死」を望む日々もありました。 でも大変な病気ではあるものの、それと上手に付き合っていく方法もまたあると思います。 そんな私の経験談や闘病ノウハウを書き綴っていきたいと思います。

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  • 腎臓移植

    腎臓移植前後の体験談を書き綴っていきます

  • 腎臓病患者の健康管理

    腎臓病患者なりの食事・運動・仕事との向き合い方やノウハウを記載していきます

  • 多発性のう胞腎

    多発性のう胞腎にまつわる症状や関連事項をまとめてます

  • 今日の体調

    Noteを始めたばかりで使い方もままならないので 記事執筆の練習を兼ねて病気に対する日々の徒然を書き綴りたいと思います。(毎日ではないです😅)

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自己紹介

「多発性のう胞腎」という病気をご存じですか? 腎臓に「のう胞」と呼ばれる血豆のような袋が多発する病気で、徐々に腎臓の機能を失っていく治療薬の無い、いわゆる「難病」です (詳しくはマガジン内で追って記載します) 私自身を端的にお伝えすると「多発性のう胞腎」患者であり そしてもう一つ「腎臓移植」患者です。 この「多発性のう胞腎」と「腎臓移植」という2つの結びつきについてここで多くは語らなくても想像に難くないと思います。 患者の方は初めてご自身の病名を聞いたとき、そしてその

    • (移植後の体調変化)水いぼが多発する体質

      腎臓移植は臓器一つを入れ替えることですが それに伴う体の変化というものは何かしら起きると伝えられていました。 幸いなことに免疫抑制剤などの薬の不適合などはなく 比較的平穏な日々を過ごしていましたが やはりいくつか体調の変化がありました。 今回はその一つの「水イボ」についてお伝えします。 ある日突然口の横にプツッと小さな膨らみができました。 何かのできものかなとそっとしておいたら 日を追うごとにできものが増えていきました。 口の周りに6個ほど、もみあげやおでこ、首のあた

      • のう胞体質

        多発性のう胞腎の特殊な体質の考察をお伝えします。 今回の内容は私の想像の域を出ない情報なので あくまで参考程度に読んでいただければと思います。 私は日頃から口の中に小豆ほどの血豆ができます。 できる箇所は決まっておらず、歯がかみ合わさるほっぺの裏当たり 舌の横、喉の入り口付近など様々でっす。 (喉の入り口付近は本当につらいです、飲み込む動作をするのが痛く食事に支障をきたします) その血豆はほっておくと当分の間取れないですが 針などで穴をあけて中の血を抜き取るとすぐ無くな

        • 腎臓移植手術:入院~手術~退院の流れ

          ここまで腎臓移植に向かって様々な手続きについての記事を書いてきました。 今回はいよいよ入院と手術です。 入院~手術 入院そのものの流れはごく一般的なものでした。 外来棟にある入院受付で手続きを済ませて、徒歩で病室のある病棟に向かいます。 病棟で手続きをし、ナースステーションで入院の旨を伝えて病室にチェックイン。 ※「一般的」という言葉を使ったのは、私自身数々の病気を経験しており、今回が6度目の入院のため「大体こんな感じかな」といったイメージがあるのでそんな表現になっ

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          腎臓移植後の体の変化

          前回は腎臓移植手術そのものについてお伝えしました。 今回は手術後の体の変化についてです。 腎臓移植後の状況概要 「腎臓移植」という言葉の響きから 深刻で難易度の高い手術と感じる方は多いと思います。 私自身もまったく別の世界のものといった印象でした。 ただ実際移植手術を受けた今はその印象も変わってきました。 (どうしてもスピリチュアルや自己啓発の論調に寄ってしまいますが、それは私の本意ではないので、どうかバイアスなく受け取ってください) 手術前の私は正直「いつ死を

          腎臓移植後の体の変化

          腎臓移植手術までの道のり

          ここまで腎臓移植手術と一言でお伝えしてきましたが、そこにたどり着くまでの道のりはかなりの工程を踏みました。 正確かつ詳細な情報については当然のことながら 実際に手術を受ける病院でレクチャーを受けるに越したことはないですが 実際どういうことをする必要があるのかという情報を 事前に知っておくのも必要かと思い 参考までに私の経験をもとにお伝えします。 腎臓移植のための転院 腎臓がいよいよ動かなくなってきた頃、担当医師から人工透析を薦められました。 ご存じの方もいるかと思いま

          腎臓移植手術までの道のり

          患者から見た多発性のう胞腎の自覚症状

          WEBサイトで多発性のう胞腎の症状的な情報は結構手に入ります。 その情報は網羅的ではありますが、多数の方に出たものを まとめて共通点を導き出したものではと思います。 それはそれで大変貴重な情報ですが、逆に患者個人から生の自覚症状といった情報も貴重なのではと思いここに記載しておこうと思います。 私が経験した自覚症状をまとめる際に その原因からお伝えすると理解が早いのではと思いますので まずはその原因部分をリストアップしてみました。 尿毒素による不調 のう胞の破裂 腎

          患者から見た多発性のう胞腎の自覚症状

          寝不足で血圧が上がった朝

          昨日は0時に床に就いてから寝るまでに2時間くらい過ぎたかな 仕事の都合で7:00には起床してるけど 眠気以前に頭と体が重く感じる。 高血圧の人は当然な話ではあるけど 毎日(忘れる日もあるけど)血圧を測ります 今日は138/98 自分の最近のベスト血圧より5~10程高い こんな日は食事のあと仕事を始める前にもう一度横になって体を落ち着かせるとエンジンがかかってきます 日頃は朝の仕事の前に1時間ほど体を動かすことにしてます ウォーキングもしくはジムトレーニング 思えばこ

          寝不足で血圧が上がった朝