自己紹介

「多発性のう胞腎」という病気をご存じですか？

腎臓に「のう胞」と呼ばれる血豆のような袋が多発する病気で、徐々に腎臓の機能を失っていく治療薬の無い、いわゆる「難病」です
(詳しくはマガジン内で追って記載します)


私自身を端的にお伝えすると「多発性のう胞腎」患者であり
そしてもう一つ「腎臓移植」患者です。

この「多発性のう胞腎」と「腎臓移植」という２つの結びつきについてここで多くは語らなくても想像に難くないと思います。

患者の方は初めてご自身の病名を聞いたとき、そしてその症状を深く知ったとき目の前が真っ暗になった方もいるのではないでしょうか。
真っ暗にならないまでも、この先この病気とどのように付き合っていけば
よいのかと情報を漁ったのではないでしょうか。

そういった方に向けて、またその方の周囲の方に向けて
そしてその方を見る医師の皆さんに向けて

私の実体験をお伝えしながら、この病気と向き合ってきた経験とノウハウを書き綴っていきたいと思います。

私の生きた証として。。。

念のためこのNoteのコンセプトですが、だれかを勇気付けたいとか
元気になってほしいといった類のものではありません。
あくまでも目的は私の経験した事実をお伝えすることです。

読んだ方のどなたかはその内容から「気付き」があるかもしれません。
あるいは次の行動の参考になるかもしれません。

何かの力を信じて行動を促すというような
高尚な行いを目指しているということではなく

あくまでも事実をお伝えしていくというスタンスで
考えています。

以下が現在考えている目次です。
大事だと思う部分から執筆を進めようと考えていますが
もしこの記事を読んだ方で「ここが知りたい」といった項目があれば
是非お知らせください。

その項目を優先的に筆を進めよう思ってます。

また、ただでさえ重い内容ゆえ、あまりまじめな文体だと
読み進める気持ちも重くなるかと思います。

意図的に軽快で読みやすい文体を心がけますが
逆に「重要な内容なのにけしからん」と思われる方もいるかもしれません。そんなときはお気軽にご指摘ください。

大事なのは必要な情報を受け取っていただくことなので
推敲を重ねていこうと思っております。

目次

• 多発性のう胞腎

  • 20代後半に激務で上半身に痛みがあり2週間の自宅療養

  • 病院のエコーで多発性嚢胞腎の疑いありとの見解

  • 大学病院の精密検査で多発性嚢胞腎と診断

    • MRI画像で衝撃が走る
      難病手当の申請

  • 高校時代を振り返って思い当たる節

    • 腰痛に悩まされる毎日

  • 24時間蓄尿

  • 治験「プロバプタン」

  • 驚くほど赤い血尿

    • 嚢胞の破裂

    • 真っ赤な尿

    • 激痛で食べられず

    • 脇腹の痛みで横にもなれず

    • 睡眠不足で体力消耗

    • 2週間で体重が5キロ減

  • 尿毒素の影響

    • 常に動悸で日中横になっての休憩が必須

      • 階段は1フロア途中の踊り場で休憩必須

    • 高血圧

      • 会議で血圧が急上昇し体が震え会話がままならなくなる

  • お腹の膨張

    • 腎臓の膨張

      • 胃の圧迫で食欲不足

      • 満腹の前にお腹が張って食べられなくなる

      • 体の後ろ側に余白が無いため前に出てくる

      • 横になると背中に物があるように体が反った感覚

    • 膀胱圧迫で頻尿

      • 夜3時間おきにトイレ

      • 恒常的な寝不足

  • クレアチニン6の重さ

  • コロナでリモートワークに救われる

  • 人工透析を宣告

  • 腎臓移植の決断

    • 遠い手術予定日

    • 心臓が止まる前の保険としてのシャント手術

    • 病院を移動
      

• 人工透析

  • 手術前の人工透析

  • 血管から血液流出で腕が紫色に
    

• 腎臓移植

  • 母の腎臓を受け取ることに

    • 家族会議

  • 全身麻酔との向き合い方

  • 手術直後のモルヒネで嘔吐頻発

    • 唾を飲み込むと吐き気

• 術後の経過

  • 手術翌日からウォーキング開始

  • 脇腹から下腹部に25cm程度の傷跡

    • 大きなホチキスのような金具が線路のように

    • ズボンのベルトあたりがどうしても痛む

    • 1ヶ月ほどで痛みはほとんどなくなった

  • シャントは手術の最中に閉塞

  • 高血圧

    • 一時的に180まで上がる

  • 大量の薬

    • 幸い薬による体調不良は無し

    • 目が飛び出るほどの金額

    • 更生医療の莫大な補助

  • 生まれ変わったような感覚

    • 動悸無し

      • 階段を駆け登れる

      • とはいえ健常者ほどの肺活量ではない

    • 腹の圧迫無し

      • 残った腎臓は1年くらいかけて徐々に縮小

      • 食事をしてもお腹がダイレクトに出ない

      • 頻尿無し

      • 横になった際の背中の圧迫無し

      • 快眠

      • シックスパック

    • 障害者手帳

      • 想像以上に恩恵が大きい

      • 都営交通無料

        • バス・地下鉄

      • 介護者同伴でJR半額

      • 市によるタクシー代補助

      • 介護者同伴でエンタメ関連代金補助

        • 映画館

        • 美術館

        • ジョイポリス

以上