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若者ケアラー、20歳のASD女子

こんにちは!桜が咲いて散るまではあっという間ですよね。今年はお花見できて良かった!

そして、優葵は、近日中に甲状腺エコーを控えております。元々血液検査で引っかかっていて…

TSH(甲状腺刺激ホルモン)0.00の結果を見たらひっくり返った。でも抗サイグロブリン抗体は高いからバセドウとも言えず…ということで甲状腺エコーをすることに。

しかもここ数日甲状腺が腫れてきて、だるさ、震え、息切れが酷くなってピンチ!!!!

首の触覚過敏もあるので、検査受付に事前に説明の電話を入れました!
(発達障害による、首の触覚過敏で20歳とは思えないほどもぞもぞしたり、吐き気、嘔吐の症状が出る可能性があることを説明しました。)
検査一つでも過敏持ちの私には対策をすることと、配慮をお願いすることが必要てす。

さてさて、本題です。私は皆さんご存知の通り、ASD(自閉症スペクトラム障害)の診断を受けています。そんな私は、今年の始めまで、若者ケアラーとして生きていました。

今振り返るとあり得ない生活してたな、と思います。自分がASDであることを忘れることもくらい、親のことばかり考えていました。

私が何よりしていたのは、親のメンタルケアと行動の責任を取ること。
一時期、家事や買い物もしていましたが、何より大変だったのは、メンタルケアと行動の責任を取ること。

まず、大変だったのは医療に繋げること。

最初は、周りの方が教えてくれた、自治体の精神保健相談に私一人で行って、母親の状況と自分にもASDがあることを伝えました。そこから保健師さんと定期面談をさせていただきました。
一度、症状がそこまで酷くない時の母親を連れていきましたが、態度には出さないものの不本意だったようで、定期面談は断っていました。

そこから約1ヶ月。

本格的に母親が体調を崩し、家事、買い物ができない。泣いたり、独り言(どうせ死んじゃうからなど)が増えてきて、やばい、と思い始めた私。

保健師さんとの定期面談でそのことを話すと、「優葵さんも大変だと思うけど、頑張ってお母さんのこと病院に繋げてみようか。できる限り協力するよ。」と保健師さんがおっしゃって下さいました。そして、近隣のいくつかのメンタルクリニックの名前と電話番号を教えていただき、私が家族相談の申込みとして電話をかけることに。

電話をかけてなんとか繋がった病院に事情を説明しました。

そして私はめちゃめちゃ電話が苦手な上に、授業の合間にかけたせいで大学の正門前で話すことになりました。もうメンタル限界でしたね。

あと、この時の正直な思考は、家族相談って保険おりないよね…自己負担…どうしよう…でも仕方ない…という感じでした。

結論を言うと、私の診察として私の保険が下りることが判明しました。

恐らく私が学生であることを電話口で伝えたがため、お金を持っていないことを察して下さったのでしょう。なんとか保険が下りる形で…となりました。

色々と困難はあったものの、病院の予約が取れて、さあ、私が授業の前に行くぞ!と思っていたら、予約日2日前くらいに、母親本人が「病院に行こうと思う、家の近くの△△クリニック(メンタルクリニック)に来週行く」と言ってきたので、「私も心配で〇〇クリニックっていう病院に○曜日に家族相談の予約を取ったけど、お母さん、行く?」と伝えました。
そうしたら、「あの人(多分保健師さん)が言ってたの?」軽く睨まれたので、「違うよ、心配だから探したんだよ」と伝えました。(最終的に、探したのは自分の意志だけど、保健師さんのご協力は大きかったです。)

「私の名前で予約を取っているから、お母さんの名前に変えてもらうように電話しないといけないけど」と伝えると「何で、優葵の名前で取ったの?!私(母親)の名前で取ってくれればよかったのに、早く変えて!!!」と軽くパニクられたので、「わかったわかった、今から1限のオンライン授業だから終わったら電話して変えてもらおうね」と伝えました。とにかく来週まで持つかわからなかった、早く受診したかった、と母親は言っていました。もう藁をもすがる感じでしたね。

最後に「優葵も心配してくれてるのね」と言われました。
でも、勿論、母親を受診に繋げるために物凄く精神をすり減らして辛かったことはわかっていないと思うし、「ありがとう」の言葉はなかったです。

初診日を迎え、一緒にクリニックに行きました。その際、私からもどう接するべきか医師のアドバイスを聞きたかったので診察室に入りたかったのですが、母親が拒否。
困って、受付の方に、相談したところ、主治医の先生にチャットを送って下さって、主治医が母親と相談して下さった結果、母親の許可がおりたようで、診察室に入れてもらえました。

私:「これからどういうふうに本人(母親)と接していけば良いでしょうか?」と聞いて、

その時、かけられた言葉。

「ご本人の気持ちに共感してあげてください」

そうおっしゃられることはわかっていたし、その時はこれからも頑張ろう、と思いました。医師としても当然の言葉です。

でも、正直に言うと、この言葉に、その後がんじがらめにされ、物凄く苦しみました。

この後の話は次の記事に書きますね。

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