こんにちは、重症筋無力症患者のよつばです🍀 恐れていた事がおきてしまいました… 2クール4回目のリスティーゴ中 眼瞼下垂からの立ち上がり困難、歩行困難 また悪化してしまった ただ治療中の急性憎悪は一応想定内なので 先生とも相談して、今回は入院せず一旦帰宅 治療を受けに１人で車で病院に来ていたけど もう自力では帰れないので (前回までは悪化に備えて母が付き添いしてくれていたけど、今回は母が風邪をひいていたので1人で来院) 風邪気味の母と仕事中の夫に連絡をして、 迷惑
こんにちは！ MG患者のよつばです🍀 今日は リスティーゴ という治療を受けてきました。 〜今までの治療経歴〜 ・ステロイドパルス →当日の効果は感じられる事はあるも効果持続せず ・IVIG →効果は多少あるも、製剤不足により通院中の病院では基本的に使用できない事に •血漿交換 →効果抜群‼︎ただ約2週間の入院が大変かつ効果が2〜3ヶ月の為、ウィフガートにチャレンジする事に ・ウィフガート →1クール3回目の点滴中に急性憎悪。中止。 ・リスティーゴ →1クー
こんにちは！ MG(重症筋無力症)患者のよつばです🍀 MGになって辛い症状の１つに 呼吸苦 があります。 私の場合ですが… 治療の効果が薄れてきた時期の 夕方〜夜にかけて出てくる事が多いです 運動後や過呼吸のように呼吸数が増える感じはなく 横隔膜付近の動きが悪いような じんわりした苦しさです 座っている事が疲れてもひどくなるし 横になるのも苦しい 色々試した結果 ・ソファーでうつ伏せになり、上半身下にクッションを敷いて少し上半身が高くなるようにして休む
こんにちは！ 重症筋無力症(MG)患者のよつばです🍀 私は学生の頃ずっと運動部に所属していました 割とがっつり身体を動かして 自ら疲れに行くスタイル なので 言語聴覚士(ST)の学校で 易疲労性:疲れやすい状態 について学んだ時 私自身が易疲労性のある疾患になっても 「割と平気な気がする」と漠然と感じた覚えがあります が、甘かった‼︎ やっぱり健常者が感じる疲れと 病気の疲れやすさは別物でした！！ MG患者さんのどなたかが 「泥の中でずっと動いてるみたい」
こんにちは！重症筋無力症(MG)患者のよつばです🍀 朝は、娘のお弁当作りから始まり 洗濯、洗い物、食事の準備、娘の幼稚園の送りと バタバタ〜 何とか午前はそれだけ動けていても、そのあたりで体力をほぼ使い果たし 夕方のこの時間は体力切れ 午前にはできていた家事が、 夕方にはものすごく重労働に感じ 晩ご飯食べてる途中で力尽きてしまう事もしばしば そんな 日内変動 がある事で知られる重症筋無力症 一般的・学術的には夕方以降に悪化しやすいと言われていますが、個人差があ
はじめまして！ 言語聴覚士 よつ葉です🍀 回復期リハビリテーション病院で言語聴覚士(ST)として数年働き、産後は小児分野のSTへ転身しました。(かろうじて小児STは現在進行形です) リハビリを提供する側だったのに、重症筋無力症を発症して気が付けばリハビリを受ける側に 重症筋無力症 血液系の難病 緑内障 腰椎ヘルニア持ちです 他にも出産時大量出血でICUに入って救って頂いたり、貴重な体験を色々と🪼 夫からの何気ない発案で、noteはじめてみようかなと思い🐱 🍀重症筋無
