【6:MG 悪化】

こんにちは、重症筋無力症患者のよつばです🍀

恐れていた事がおきてしまいました…

2クール4回目のリスティーゴ中
眼瞼下垂からの立ち上がり困難、歩行困難

また悪化してしまった

ただ治療中の急性憎悪は一応想定内なので
先生とも相談して、今回は入院せず一旦帰宅

治療を受けに１人で車で病院に来ていたけど
もう自力では帰れないので
(前回までは悪化に備えて母が付き添いしてくれていたけど、今回は母が風邪をひいていたので1人で来院)

風邪気味の母と仕事中の夫に連絡をして、
迷惑をかけまくりながらお迎えに来てもらい何とか帰宅

家に帰ればかわいい娘達が
とめどなく話しかけてくる

いつもはかわいいけど、状態が悪い時は
会話を続けるのも息が苦しい

返事すくなでいると「ママ怒ってる？」と
心配される

結局1人で寝室に行かせてもらい休憩

家事も子どもの相手もできなくて
自分の事も手伝ってもらって…

リスティーゴを残り2回最後までやるとなると
やりきるまでこの状態で家にいなきゃいけないかもしれない

次打ったらもっと悪化してもっと迷惑かけるかもしれない

私はもう、諦めて効果があると分かってる血漿交換に逃げてしまいたい気持ちがある

でも家族は、フォローはするから最後までトライして欲しいと言う

せっかくの子ども達の夏休み…
色々一緒にしたいのになぁ

2週間入院するのもつらいし、ろくに動けないまま家にいるのもつらい

どうしたらいいんだろ

久しぶりに凹む