2【MG:日内変動のお話】

こんにちは！重症筋無力症(MG)患者のよつばです🍀

朝は、娘のお弁当作りから始まり
洗濯、洗い物、食事の準備、娘の幼稚園の送りと
バタバタ〜

何とか午前はそれだけ動けていても、そのあたりで体力をほぼ使い果たし

夕方のこの時間は体力切れ

午前にはできていた家事が、
夕方にはものすごく重労働に感じ
晩ご飯食べてる途中で力尽きてしまう事もしばしば

そんな

日内変動

がある事で知られる重症筋無力症

一般的・学術的には夕方以降に悪化しやすいと言われていますが、個人差があるみたいです🤔

中には薬が効く前の朝の方がしんどいわ〜なんて方もお見かけした事があります。

そんな中で、もし言われたら辛いな〜と思うのが
「やればできるんだからもっと頑張ってよ」

麻痺がある方や骨折されてる方のように明らかに動かす事が難しい疾患とは違い

頑張れば動ける時期、時間帯があったりするから
周囲からの理解を得るのは簡単ではないなと感じます。

ありがたい事に
私は夫や家族、職場の方、友人から

無理をしたり頑張りすぎる事を
心配される事はあっても

動かない事を怒られたり嫌味を言われた事が一度もありません

本当にありがたいです。
恵まれてるな〜と思います。

この病気は、治療だけではなく
周囲の方の理解や対応によっても患者の生活の質や精神的・身体的負担は大きく変わるなと感じます。

とは言っても

健常の方でも
仕事終わりは疲れ果てていたり、日によって身体の調子の良し悪しはもちろんあると思います。

「病気で疲れやすいから配慮して〜」
とは言われても、健常の方も「こっちだって疲れてる…」

と感じるのも事実じゃないかなと思います。
そんな疲れ易さ、重症筋無力症の症状の1つの

易疲労性

これについてまたいつか書けるといいな🍀

最後まで読んで頂きありがとうございました🪼