こんにちは😃 重症筋無力症患者のよつばです🍀 7月後半からリスティーゴ治療をはじめ 4回目で悪化 それでも最後までまずはやりきる事を目標に ソファーの住人になりなが…
こんにちは 重症筋無力症患者のよつばです🍀 2クール目のリスティーゴ6回 なんとかやりきりました！ 結果は… 私には合わず、効果はむしろマイナスになってしまいまし…
こんにちは、重症筋無力症患者のよつばです🍀 恐れていた事がおきてしまいました… 2クール4回目のリスティーゴ中 眼瞼下垂からの立ち上がり困難、歩行困難 また悪化し…
こんにちは！ MG患者のよつばです🍀 今日は リスティーゴ という治療を受けてきました。 〜今までの治療経歴〜 ・ステロイドパルス →当日の効果は感じられる事はある…
こんにちは！ MG(重症筋無力症)患者のよつばです🍀 MGになって辛い症状の１つに 呼吸苦 があります。 私の場合ですが… 治療の効果が薄れてきた時期の 夕方〜夜にかけ…
こんにちは！ 重症筋無力症(MG)患者のよつばです🍀 私は学生の頃ずっと運動部に所属していました 割とがっつり身体を動かして 自ら疲れに行くスタイル なので 言語聴覚…
こんにちは！重症筋無力症(MG)患者のよつばです🍀 朝は、娘のお弁当作りから始まり 洗濯、洗い物、食事の準備、娘の幼稚園の送りと バタバタ〜 何とか午前はそれだけ動け…
はじめまして！ 言語聴覚士 よつ葉です🍀 回復期リハビリテーション病院で言語聴覚士(ST)として数年働き、産後は小児分野のSTへ転身しました。(かろうじて小児STは現在進…
よつ葉
2024年9月26日 17:52
こんにちは😃重症筋無力症患者のよつばです🍀7月後半からリスティーゴ治療をはじめ4回目で悪化それでも最後までまずはやりきる事を目標にソファーの住人になりながらなんとかやりきって結局効果はなく9月血漿交換をしていただきでもいつものようには動けるようにならず約1ヶ月半、活動量がぐんと下がった状態だったから廃用が進んでしまったのか？退院後の初回受診でまた次の入院の
2024年9月6日 20:24
こんにちは重症筋無力症患者のよつばです🍀2クール目のリスティーゴ6回なんとかやりきりました！結果は…私には合わず、効果はむしろマイナスになってしまいました💨4回目まで毎回リスティーゴを打った後に発疹やみみず腫れが出ていたので5回目はアレルギーのお薬とステロイドを注射してもらってからトライしかし5回目のリスティーゴを打ち終わって様子見中に寒気、震え、咳、声の出辛
2024年8月7日 22:21
こんにちは、重症筋無力症患者のよつばです🍀恐れていた事がおきてしまいました…2クール4回目のリスティーゴ中眼瞼下垂からの立ち上がり困難、歩行困難また悪化してしまったただ治療中の急性憎悪は一応想定内なので先生とも相談して、今回は入院せず一旦帰宅治療を受けに１人で車で病院に来ていたけどもう自力では帰れないので(前回までは悪化に備えて母が付き添いしてくれていたけど、今回は母
2024年7月31日 23:59
こんにちは！MG患者のよつばです🍀今日はリスティーゴという治療を受けてきました。〜今までの治療経歴〜・ステロイドパルス→当日の効果は感じられる事はあるも効果持続せず・IVIG→効果は多少あるも、製剤不足により通院中の病院では基本的に使用できない事に•血漿交換→効果抜群‼︎ただ約2週間の入院が大変かつ効果が2〜3ヶ月の為、ウィフガートにチャレンジする事に・ウ
2024年7月13日 22:35
こんにちは！MG(重症筋無力症)患者のよつばです🍀MGになって辛い症状の１つに呼吸苦があります。私の場合ですが…治療の効果が薄れてきた時期の夕方〜夜にかけて出てくる事が多いです運動後や過呼吸のように呼吸数が増える感じはなく横隔膜付近の動きが悪いようなじんわりした苦しさです座っている事が疲れてもひどくなるし横になるのも苦しい色々試した結果・ソファーで
2024年6月24日 12:29
こんにちは！重症筋無力症(MG)患者のよつばです🍀私は学生の頃ずっと運動部に所属していました割とがっつり身体を動かして自ら疲れに行くスタイルなので言語聴覚士(ST)の学校で易疲労性:疲れやすい状態について学んだ時私自身が易疲労性のある疾患になっても「割と平気な気がする」と漠然と感じた覚えがありますが、甘かった‼︎やっぱり健常者が感じる疲れと病気の疲れやす
2024年6月21日 17:23
こんにちは！重症筋無力症(MG)患者のよつばです🍀朝は、娘のお弁当作りから始まり洗濯、洗い物、食事の準備、娘の幼稚園の送りとバタバタ〜何とか午前はそれだけ動けていても、そのあたりで体力をほぼ使い果たし夕方のこの時間は体力切れ午前にはできていた家事が、夕方にはものすごく重労働に感じ晩ご飯食べてる途中で力尽きてしまう事もしばしばそんな日内変動がある事で知られる重症
2024年6月21日 11:39
はじめまして！言語聴覚士 よつ葉です🍀回復期リハビリテーション病院で言語聴覚士(ST)として数年働き、産後は小児分野のSTへ転身しました。(かろうじて小児STは現在進行形です)リハビリを提供する側だったのに、重症筋無力症を発症して気が付けばリハビリを受ける側に重症筋無力症血液系の難病緑内障腰椎ヘルニア持ちです他にも出産時大量出血でICUに入って救って頂いたり、貴重な体験を
