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3人子持ち。病気持ち。難病指定、家族性地中海熱・好酸球性胃腸炎、精神疾患、適応障害、う…

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3人子持ち。病気持ち。難病指定、家族性地中海熱・好酸球性胃腸炎、精神疾患、適応障害、うつ状態。原因不明の体調不良あり。病気や気分が不安定で空が大好きで日々写真を撮っています。Instagramではsoraboo72で投稿しております。

マガジン

  • 病気と空と。〜現在編〜

    3人子持ち主婦。突然難病指定の病気持ちに。しかも二つも。精神科にも通っていて仕事しなきゃなのに出来ない状態。それに加えて原因不明の腹痛に吐き気が続く。精神不安定な私の唯一の癒しは空や自然達です。そんな私の闘病日記を空の写真と共にnoteに綴ります。Instagramでも日々更新しています。よければsoraboo72で検索してみてください。

  • 病気と空と。〜過去編〜

    難病指定の病気が二つ。家族性地中海熱に好酸球性胃腸炎。精神疾患は適応障害のうつ状態。原因不明の腹痛に吐き気等。それに立ち向かえと言われれば、なかなか困難で、毎日、空見上げてます。だって立ち向かえる?子供達もいるのに、なかなか思うように動かないカラダとココロ。自分の居る意味見失っちゃう。でも生きなきゃ。治らない病気だとしても、いつかまた、普通の生活が出来る事を信じて。体調も精神も波があるから、なかなか上手く行かない事だらけだけど、、、そんな空の写真と私の闘病日記。過去編です。現在から過去へ遡ります。Instagramで投稿中soraboo72で見てみて下さい。

最近の記事

命の尊さ。

学校の授業参観・道徳 本当なら私の1つ上の人生を歩んでいたはずの 小学一年生の夏を迎えられなかった あまり学校にも行けなかった 一人の少年の話だった 話を聞きながら涙が流れて来た。 そしてもう一つ 病気の事もわかってくれて いつも支えてくれてる友達の親友が 天国へ旅立ったとの連絡 私の友達はコロナの影響で 葬儀には参列出来なかったとの事 命って 儚くて尊い 命ってとても儚い 人はいついかなる時も 突然死にうるのだと痛感させられた だからこそ命は尊い。 なの

    • 家と実家の狭間。

      上の写真は自宅のベランダからの 空写真。 自宅にいるとどうしても 一人の時間が長くなる。 子供達が小さかった時は、 今みたいに病気じゃなかったし 働いてたし 毎日がバタバタしてたのが、 今は子供達も少しずつ大きくなって 自宅に一人で、息苦しかった。 時々、旦那が休みの時、 買い出しに出たり 昼ごはん買いに散歩がてら 近所のコンビニに行ったり 病院に通院する時位しか外に出ない 具合悪い日が続き 寝込む事が多くて 旦那や子供達に迷惑をかける自分が嫌だった ウ

      • 外の空気。

        精神科を無理矢理退院したが、 特に主治医から再入院の打診もなく。 自宅に戻ってきた自分。 療養の為に入院したのに 付き纏い事件のせいで退院に。 それで良いのか精神科。 何の為の精神科療養?? 意味ないよね。 なぜ退院に追い込まれなきゃいけない? まぁ今回は長女の転倒事件も重なったから バタバタで退院したけども 自宅に帰っても 何も出来ないのに。 出来ない自分を責めるのに。 負のループは私を どんどん突き落としていく。

        • 精神科入院。

          入院反対していた主治医と旦那と 何度も話し合いをして 入院する事になった。 入院の条件は大部屋。 入院したかったのは もう精神的に自宅にいるのがつらかったから。 何も出来ないし だるさや腹痛、胸部痛もくるし 寝てるしかない 出来る事、洗濯物位? しかもただ洗って乾燥機掛けて 元気があれば畳んでって。 料理は匂いつらくて出来ないし。 日中一人だし なんか自分責める事しかしないし また自分を傷つけてしまいそうで怖い 消えてしまいたいとも思った。 そんな状態

        命の尊さ。

        マガジン

        • 病気と空と。〜現在編〜
          2本
        • 病気と空と。〜過去編〜
          12本

        記事

          前向きとは?。

          前向きに!と 良く言われますが 前向きにとは? 精神的に負のループに陥っている時に その言葉は 私にどうしろと?と 問いただしてしまいます。 でも皆んな元気になって欲しくて 言ってくれてる事もわかってるの。 わかってるけど 前向きになれない。 そんな時どうすれば良い? 自問自答。 体調不良は続くし 難病指定は 家族性地中海熱は熱が出てもすぐ下がるし 腹痛も 薬のおかげか落ち着いている 好酸球性胃腸炎は プレドニンは4ミリに減ったし 副作用のムーンフェイス

          前向きとは?。

          精神科病院の日。

          なんだろうね。 コロナになって1ヶ月に一回受診に なった訳だけど 私は精神科受診が苦手だ。 なぜかって 自分の近況報告が何気にツライ。 言葉に出すのがツライ。 自分自身の事言うのつらくない? 私はツライ。 普段から 自分の気持ち伝えるの 下手くそだから 泣きそうになるの。 ツライ日々を言うのがツライ 何がツライが言うのがツライ 何で働いちゃダメなの? 精神的に負担の掛かる事を 今はすべき時じゃないと言われる。 私は働きたい。 てか、働かなきゃいけな

          精神科病院の日。

          聞いてくれる大切な友達。

          精神的にいっぱいいっぱいな時 いつも話を聞いてくれる 子供の保育園で出会って 小学校も同じでママ友達って関係だったのが 親友に近い友達になった 年上友達からドライブのお誘い 海に連れてってくれました 久々の海 どれくらいぶり? 色々話しながら行き着いた海。 綺麗。 ただただ綺麗。 胸がすうっとした どんだけ溜めてたんだろうね。 波の音。 ただただ聞いているだけで 胸がすうっとする。 頼って良いんだよ?って言われた。 頼るの苦手なんだよねって それが

          聞いてくれる大切な友達。

          入院した日。

          昨年10月末。 3週間にも及ぶ謎の嘔吐に苦しみました 点滴にも通ったけど効果なし。 嘔吐は悪化するばかり。 最初は飲めていたポカリやアクエリも ダメになり 難病指定も2つあるし 関係あるかも?と 何度大学病院に行ったか。 でも血液検査しても これといって異常なく。 返されて 嘔吐で夜通し苦しんで しまいには水も受け入れなくなってきて ついに10月末 子供達の前で倒れた。 救急車が来たが 嘔吐じゃ大学病院は受け入れてくれなかった 難病指定のかかりつけな

          入院した日。

          なぜ食べれない。

          大学病院に転院してからも 食べれない 大腸検査のあの水と薬のコラボは 激しく苦しかった 好酸球菌はかなり減少してるのは わかったけども この、吐き気の原因はわからず。 色んな検査した。 でもどれも怪しいとこはない。 じゃあ何? 食べたいと思ったのを食べてみて。 と言われたから食べてみたけど 嘔吐して気分悪くなって座り込むし 何度ナースコール鳴らした事か 申し訳ない 前の病院で転倒したから リストバンドに 転倒注意マーカー引かれたし 自由に散歩も行けんし

          なぜ食べれない。

          窓越しの空。

          謎の吐き気は変わらず続き、 もう大学病院では 何も調べれる事がないと言われ 精神科病院へ転院。 やっぱり吐き気は治らず お腹も空かない 水分もあまり入りきれてなくて 点滴の日々。 大学病院みたいに点滴のルートに ロックがかけれる訳ではないので 毎日点滴刺すハメに 血管ボロボロ。 もともと血管細いから更にボロボロ。 足も刺したし もう刺す所ない。 んで大部屋にあきらかに 私と合わないだろう人達が入院してきたので まだメンタルが良いウチにと 年明け早々に退院し

          窓越しの空。

          お日さまパワー。

          退院後、なかなか体力が付かない私。 免疫力も下がってる。 寝たきり状態が続いてしまう。 そんな時 旦那が休みの日に子供達と 外へ連れ出してくれた。 外は良い天気。 まさにお日さまパワー全開!! 軽く散歩もしながら 風景写真撮りながら 良い気分転換になったのを覚えてる。 連れ出してくれて ありがとう。 私のnoteは、こんな風に使いたい。 病気だけど ツライけど、苦しいけど 空を見上げる瞬間が好き。 空を撮る瞬間が好き。 私の力になるから。 闘病日

          お日さまパワー。

          子供達の為に。バルーンリリース!

          このコロナの中。学校行事は次から次に中止。せめて何か出来る事はないか。可哀想な年の子供達とは言わせたくない!から出来上がった保護者有志の集まり。なんと、私にもお誘いが!もちろん参加で!と言っても途中入院して、ほぼ活動に参加出来てなかったけども(涙)何通も出した通信は宝物。最後の通信は集合写真付き。額に飾ろうと思って未だに飾れてませんが、、、。(笑)6年生を送る会の日、雨模様だったのが束の間の晴れ間!!風は強風だったけど、一瞬、一瞬だけ風が止んだ瞬間にバルーンリリース!!飛ばす

          子供達の為に。バルーンリリース!

          居なきゃいけない存在なんだよ。自信持って。

          居なきゃいけない存在なんだよ。自信持って。

          入院から解放。

          私は昨年10月に謎の嘔吐に悩まされ、 最終的に水も受け付けず嘔吐し フラフラになり倒れて救急車を呼ぶも 嘔吐だけでは受け入れ先はないと告げられた。 こんなに苦しいのが約1ヶ月近く続いたのに 病院では何もしてもらえなかった 吐き気止めは効かないし。 そして探しに探して 受け入れ先が見つかった病院。 ずっと嘔吐 そして、何も食べれない。 難病指定の病気もあったので 大学病院へ転院2ヶ月近く入院し 原因不明で精神科病院へ転院 大部屋が嫌で嫌で 2週間も持たずして退院。

          入院から解放。

          居なくて良い人なんかいない。欠けちゃダメな存在なんだよ。

          居なくて良い人なんかいない。欠けちゃダメな存在なんだよ。