まぁくんのこと 【1】うちのラスボス

今日のトップ画は#kishimojin1969様の作品。芝桜って一つ一つみるとこんなに力強い印象になるのですね！ありがとうございます♫

　　　　　こんばんは、美花です。

昨日の記事もご覧いただきありがとうございました。さて、今日のテーマは「まぁくん」についてです。

　　　　　　　　　　まぁくん　とは…

まぁくん とは、

わたしの弟のことです。

（パートナーのことと思わせてしまったかもしれませんが、ご期待に添えられず申し訳ありません（笑））

なぜ「まぁくん」について書こうかと思ったかというと

私がまぁくんの「きょうだい児」として育っているからです。

　　　　　　　　「きょうだい児」って？

皆さんは「きょうだい児」という言葉を ご存じでしょうか。

「きょうだい児」とは、兄弟姉妹に病気や障害がある状態で育っている子どものことを指します。

比較的新しい言葉なので、当事者目線でも余り浸透していない感覚があります。

もうここまでお読みになった皆さんはピンと来ていらっしゃるかと思いますが

まぁくんは障害をもっています。

　　　　　　　　　まぁくん が持つ障害

まぁくんは以下の障害を持っています。

・知的障害

・発達障害（自閉ものすごく強い）

・協調運動障害

・てんかん

言葉で表すのは簡単なことですが、個人差があるので中々伝えきれない部分はあります。

以下まぁくんの特徴をプラスして描かせて頂きます。

（画:美花）※アナログですみません。iPadかペンタブが欲しい今日この頃です…

家族のムードメーカーで大好きな弟ですが

私は「我が家のラスボス」と呼んでいます（笑）

　　　　　　　　現在のまぁくんについて

現在まぁくんは成人し、施設で働きながら生活をしています。

家族としての日々は楽しかったことやかけがえのないことが沢山ありますが、

想像を絶するほど大変な日々でした。

普通の家に生まれたかった。こんな思いしながら生きたくなかった

と何度思ってきたことか分かりません。

　　　　　　　　　私を救ってくれたもの

ただ、私は音楽活動と共に「児童療育」という職種に就き、専門的な勉強をしながら5年半の経験と、延べ200名近い子どもたちと関わりました。

その経験の中で、まぁくんが抱えていたであろう辛さ、かつての私のように家族が抱えていた葛藤や思い。そして新たに「支援者」としての視点を持つことができ、鬱々とした気持ちを徐々に昇華できるようになりました。

また、それと同時にまぁくんがどんどん人として成長していく様子も目の当たりにしました。

お子さんや御家族の「ありがとう」によって「まぁくんのお姉ちゃんでよかった。まぁくんのお姉ちゃんでいたことが誰かの役に立てた。」と、苦労が報われたように思いました。

　　　　　　　まぁくんのことを書く理由について

障害がケースバイケースであるように、その子への接し方や家族の在り方も千差万別です。

「誰か一人にでもいいから、経験したことが伝わり助けになってほしい」

そして

「私という人間の価値観の礎は、うちのまぁくんとの日々にある」

という思いから、noteに記事化させて頂くことにしました。

まぁくんの障害と、家族としてどう付き合ってきたか。

まぁくんはどんな特性を持っていたか

いまはそれがどのように変わってきたか。

そして人生のステージでまぁくんの選択はどうやって決めてきたのか。

書きたいことは沢山温めてありますので、次回の更新も是非ご注目頂ければと思います。

明日のテーマは「こころのこと」です。

本日も最後までお読みいただきありがとうございました。