はじめまして

はじめまして。指定難病、全身性エリテマトーデス（SLE）患者のしいずくんぞです。よく遊びよく食べ、お勉強と計画が苦手だけどそれ以外はなんでもできる！と強気な22歳女子大生です。

元気ですか？

これをきくと小学校の朝の会で「はい、元気です！」てこたえていたのを思い出します。この健康観察という一人一人に元気か聞く風習はローカルだと最近知ったのですが、みなさん経験ありますか？「元気？」だったらもっと身近で聞きますね。

わたしが「元気？」の返事に困るようになったのが2020年秋頃です。

いつもふんわりと身体のどこかが不調、だけど「体調悪くて…」と言って相手を心配させるほどの不調でもないし、会って早々暗い話題になってしまうのもなあ、と頭をクルクルさせて半年近く経ちますがいまだにふんわり不調のときの返事がわかりません。
いい返事思いついたらおしえてください♪

これからわたしがnoteすること

そんな不調から始まったわたしのSLE生活について、少しずつ書いていこうと思います。

具体的には…

診断に至るまでの自覚症状と病院を転々とした、気持ちも身体も1番つらかったときのおはなし

難病患者なのにおいしいおいしい病院食のことばかり考えていた10日間入院生活のおはなし

退院後、回復期のおはなし

主治医もびっくりなお薬の副作用のおはなし

夜もねむれないくらいかゆい湿疹のおはなし

いままでで経験した症状をざっとまとめるとこんな感じです。ゆるゆる書いていきます、同じSLEや難病で悩んだり不安になってる人の助けになれたら、難病の人について考えるきっかけになれたら、幸いです。

全身性エリテマトーデスてなあに？

全身性エリテマトーデス（SLE）ってなあに？て方はこちらを読んでみてください🔗

全身性エリテマトーデスとは│SLE.jp

詳しい説明を上のサイトに丸投げして、これを読んでる人に知って欲しいのは…。

SLEは自己免疫疾患で、自分の免疫が間違えて自分自身の身体を攻撃してしまう、一生治らない病気
特徴的な症状はあるものの、重症度や症状の出る部位は人それぞれ
処方された薬をしっかり飲み、疾患活動性を抑えられれば健康な人と同じように生活ができる
症状が治ったら再び悪化することがないよう、注意しながら生活する必要がある

全身性エリテマトーデス（SLE）の説明はあらゆるサイトで何回も読んで何回も説明したけど、自分のことなのに未だにピンときません。一生治らないってどんな感じなんだろう、同じ病名なのに全然違う…、久々に会う友達はわたしが難病になったなんて気づかないだろうな、今は元気なのに無理するなって言わないでよ、なんて。
仲間が欲しくて何回も何回もネットやSNSで病名を検索したけど、全く同じだ！と言える人はいまだに見つかってません。ちょっとさみしい。
でも、全身性エリテマトーデスの患者で医療費助成を受けている人は2016年の時点で64,000人いるのです。

64,000人、想像つきますか？？

俺ら5人で70,000人幸せにしてやるよ！

これは嵐の松本潤さんが国立競技場で行ったコンサートでおっしゃってた心臓ずっきゅん名台詞です。何が言いたいかというと、全身性エリテマトーデスの患者で国立競技場が埋まるくらいの人数だということです。

意外と多いですよね…！

だからこのnoteもきっと誰かの役に立つんじゃないかな、役に立つといいな！！