しいずくんぞ(SLE患者)

22歳大学生です。2020年12月に難病SLEと診断されました。診断に至るまでの経緯や…

しいずくんぞ(SLE患者)

22歳大学生です。2020年12月に難病SLEと診断されました。診断に至るまでの経緯や入院中の生活、薬の副作用や薬疹などわたしが経験した症状について書いていこうと思います。現在は月一の通院で治療中です。

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はじめまして

はじめまして。指定難病、全身性エリテマトーデス(SLE)患者のしいずくんぞです。よく遊びよく食べ、お勉強と計画が苦手だけどそれ以外はなんでもできる!と強気な22歳女子大生です。 元気ですか? これをきくと小学校の朝の会で「はい、元気です!」てこたえていたのを思い出します。この健康観察という一人一人に元気か聞く風習はローカルだと最近知ったのですが、みなさん経験ありますか?「元気?」だったらもっと身近で聞きますね。 わたしが「元気?」の返事に困るようになったのが2020年秋頃

    • 診断に至るまでのおはなし1

      あなたは全身性エリテマトーデス(SLE)という病気です。 先生からちゃんと言われたのが2020年12月中旬でした。ここに至るまでが長く苦しかった…。原因のわからない、病名のつかない不調が全身に起き、病院を転々としました。今回はそんなおはなしです。 ラーメンたべたら顔が浮腫んだ。1番最初の自覚症状は浮腫(むくみ)でした。もともとお酒を飲んだ翌日や塩分取りすぎた翌日は身体が浮腫みやすいのと、片目が一重に近い奥二重でちょっとしたコンプレックスだったため、すぐに気付きました。 「

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