闘病記０　再生不良性貧血の経過

闘病記として連載中の、再生不良性貧血について、経過をざっくりと書き留めておきます。

24歳の夏に倒れる。当初原因も病名も不明。

このままだともって3ヶ月と余命宣告。

1ヶ月ほどしてようやく診断される。特定疾患である再生不良性貧血と断定。無菌室へ入る。

首に管を通す。
血小板輸血の拒絶反応が起こり意識が飛ぶ。

完治するには骨髄移植のみだが、ドナーがおらず、対処療法のみ。

半年間、２日に一度の輸血で延命。

さまざまな合併症にかかる。

合併症の眼底出血により右目が見えなくなる。

口腔内の感染症により1週間ほど口話ができなくなる。

シクロスポリン、ATG、たんぱく同化ホルモン剤などで、可能性に賭ける

副作用に苦しむ

結果がでないまま冬になり、何度も高熱がでる。が、熱が引くたびに少しずつ経過が良くなっていく。

8度目の高熱で外来診療に切り替わる。

外来診療に移り3年をかけ、両手いっぱいに飲んでた薬を少しずつ減らす。

3年後、薬フリーとなる。

現在、3ヶ月に一度の血液検査により経過観察中となる。

どん底に落ちたと思ったらさらにまた深い谷底があった、底だと思ってた場所はまだまだ底ではなかった。

もともと医療機関に勤めていた私が、患者になって初めて知った気持ち、、

心から心配してくれる友人たちまでも拒絶した真意。

大切な両親に嘘をついて気丈に振る舞った理由。

そして、寛解後、
再発を恐れながらも結婚、3人の子供を持つ覚悟と、原因不明の難病と向き合う私の新しい家族。

そういった、経験して得たものを、今戦っている人、大切な人が戦ってるという人、もしかしたらと不安な人へ、

闘病記を通して、伝えたい。