ムーンフェイス。なりたくてこうなったんじゃないのに…

こんばんは。
さーちゃんです。

突然ですが、
タイトルにもあります「ムーンフェイス」
ご存知でしょうか？

知っていらっしゃる方は
医療関係のお仕事をされている方、
もしくはご家族やご自身が病気を経験された方ではないでしょうか。

ムーンフェイスとは

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ステロイド薬を病気の治療ために内服し
副作用として起こる症状です。

顔に脂肪が付き、
まん丸くなってしまうことから
ムーンフェイスと呼ばれるそうです。

私の娘が9歳の時に発症した「ネフローゼ症候群」
この病気の治療でステロイド薬を服薬。

すると服薬始めて1ヶ月ぐらいで徐々に丸くなり始めてしまいます。
3ヶ月後には結構まん丸になってしまいます…

ムーンフェイスって治るの？

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ムーンフェイスになってしまうと、
もとに戻るのだろうか…

そんな不安が押し寄せてきます。
娘が1番心配していましたが
母である私もとても心配でした。

主治医の先生のお話では
ステロイド薬を飲んでいる期間と同じ期間をかけて
ステロイド薬が0になってから徐々に元に戻っていきます。

そうおっしゃってました。

正直このお話を聞いた時は
本当に戻るの？って不安でした。

ですが、
先生がおっしゃっていた通り！

ステロイド薬が減っていくと
徐々に膨らみも収まり
ステロイド薬0にしてから少しずつ顔の膨らみが減ってきたのです。

娘は再発するたびに
半年間ぐらいの期間をかけて
MAX量から0に減薬していきます。

そのため再発してから1ヶ月後に徐々に膨らみ、
MAXな膨らみ期間を乗り越え約1年後に元のサイズに戻りました。

これは８回再発を繰り返してきた娘が
毎回同じように戻ってきたので
私は元に戻れると信じています。

周りの目がとても気になってしまう…

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ムーンフェイスって本当に思っている以上に顔が膨らんでしまいます。
娘も別人のように変わってしまい、
周りからの目をとても気にしていました。

膨らみ始めや徐々に戻ってきている期間には
マスクをつけていればな少しは隠すことができました。

ですがMAXに膨らんでしまった時には
大きめのマスクをつけてもわかってしまうくらいになります。

娘は小学生・中学生の時の再発で
とにかく給食の時にマスクを外さなければならないことがとても嫌だったそうです。

病気の治療とはいえ、
なぜ顔が膨らんでしまうのか理解できるお友達はほぼいません。

話をしたところで理解するのは難しいですよね。

でも娘の友達はとても良き理解者ばかりで
ムーンフェイスになってしまっていた時も普通に接してくれました。

普通にいつも通りに接してくれることが
何よりほっとできます。

そしてありがたかったです。

もしこのnoteを読んでくださっている方々の身近な方で
ムーンフェイスに悩まされていらっしゃる方がいたら
どうかいつも通りに接してあげてほしいなって思います。

おわりに

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今回は持病の治療薬で起こる副作用
「ムーンフェイス」について書きました。

病気を治すには副作用もある。
それは日常生活をする上で
精神的に滅入ってしまうこともあります。

だからこそムーンフェイスという症状は
病気の治療薬で起こる副作用であること。
そしてなりたくてなったのではないこと。

すごく精神的に辛くて
人の目がとても気になってしまうこと。

“いつも通りに接してほしい“

決して「太った？」
なんてデリカシーのない言葉を投げかけないでください。

今回はここで終わりとなりますが
普段はXで持病で抱える娘とのエピソードや
子育て中の悩みやエピソードなど発信しています。

10万人に2〜5人の確率であった病気だからこそ
同じ病を抱えている方が周りにいない。

実際に困ったことが起きた時や
こんな時ってどうしてたのかな？
などなど些細なことで聞きたいけど聞ける人がいないのです。

だからこそ私が発信していくことを決めました！

娘と同じ病気「ネフローゼ症候群」だけではありません。
持病を抱えるお子さんがいらっしゃるママさん！
病気は違えど色々支えていく上での気持ちは同じだと思うのです。

一緒に病気に負けないように
子供と一緒に頑張って乗り越えていきましょう!!

辛い時は辛い。
悲しい時は悲しい。
自分の気持ちに正直に。

自分1人で溜め込んでは
自分が崩壊してしまいますよ。

ママから明るく、
そして前向きに考えていきましょう！

公式LINEでは発信だけでなく、
個別のご相談もお聞きしておりますので
さーちゃん公式LINEよりご連絡ください。

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なので私以外の方に聞かれることもありません。

そして個人を特定できるものではないので
安心してお話、お聞かせください。

この記事を読んだ感想など
さーちゃん公式LINEに送って頂けたら嬉しいです。

病気を抱えていることで
辛い思いや悲しい思いをたくさん乗り越えてきましたが
未来は明るいと信じて前向きにいきましょう！

最後まで読んでくださり、
ありがとうございました。

さーちゃん。

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不安しかなかった私が
前向きに変われたきっかけとなったことを
こちらのnoteに書いてます。

この経験がなければ
今も暗い母のままだったかもしれません。

私が前を向いて行こうと思えたことについて書いております。
ぜひこちらのnoteも読んでみてくださいね。