どうして病気は私を選んだの？なんてドラマの世界。クッシング病だと分かって安心した不思議な気持ち。

2024年4月、指定難病７５、クッシング病（下垂体性ACTH分泌亢進症）と正式に診断が下りました。

「どうして病気は私を選んだの？」

なんてドラマとかでよく聞くセリフだけど

この病気だと言われ、正直安心しました。

クッシング病の方のブログを読んでいると

同じように「ホッとした」という方が本当に多くて

「そうだよね〜分かる〜」という気持ちでした（笑）

ちゃんと病気だった！よかった！という気持ち

「検査結果から、クッシング病と矛盾ない数値でした。」

と先生から検査結果を聞いた時

「どうして病気は私を選んだの？」

「病気になんてならなきゃよかったのに」

なんて1mmも思いませんでした。

「ちゃんと病気だった！よかった！」

という不思議な気持ちでした（笑）

国が難病に指定している病気は、令和6年4月現在で341疾患あるのですが、クッシング病もその1つです。

難病ということで若干の衝撃はありましたが

「こんだけ厄介な症状に悩まされてたんだから、難病といわれるくらいの方が納得感あるわ！」

という具合でした（笑）

なんせ予兆は3年前の高血圧から始まっていて

3年前くらいに受けた健康診断で、高血圧気味だと指摘されたのが始まりでした。

20代で高血圧……食事や運動も気をつけている方で、なんでだろう……と思いつつも、父が高血圧なこともあり遺伝的なものもあるのかな〜と。

そこから月日は流れ、悪化しないものの高血圧気味であること、偏頭痛や生理不順、身に覚えのないアザができていたり、血管が透けて皮膚が薄い気がする……と今思えばクッシング病の症状が徐々に出ていました。

1年前に挙げた結婚式のために、ダイエットをしてから、特に不摂生をしているわけじゃないのに、体重が増える……

しかも、お腹周りと背中、顔や首周りに脂肪がついていき、約1年で8キロくらい増えました（涙）

直近は、動悸や疲れやすさなどが目立ってきて、特に体の浮腫みがすごい！

デスクワークが原因か？と思ったけど、お風呂上がりでも靴下の跡がくっきりついたり、1日の終わりには足首や足の指が曲がりにくくなるほどパンパンに！！

「あきらかに何かがおかしい！」

「何が原因なの？何かの病気なの？」

みたいな不安な気持ちでした。

クッシング病の特定のきっかけは花粉症

28年間、花粉症とは無縁の人生でだったのですが、はじめて花粉症っぽい症状で近所の内科を受診したのが2024年3月。

そのとき、ついでに相談したもろもろの体調不良の症状から、血液検査をしたところ、クッシング病かもしれないと疑いがかかりました。

これまでも循環器系の病院や産婦人科で検査をしたことがあったのですが、今回の先生の専門が内分泌科で、ホルモン値を詳しく調べてくれたのです。

この結果、ACTHとコルチゾールという人間が生きていく上で一番重要なホルモン値が過剰ということでクッシング病にたどりつきました。

ただ、クッシング病だと特定するため、1週間ほどの検査入院が必要になりました。

検査入院で原因の下垂体腫瘍を発見。

検査入院中のMRIで脳の下垂体に腫瘍が見つかりました。
この腫瘍がクッシング病の根本の原因なので、この腫瘍を摘出することから治療が始まります。

クッシング病の原因となる下垂体の腫瘍は小さく、MRIに映らないことが多かったり、下垂体以外にも副腎というホルモンを出してる臓器に腫瘍があったり、原因の特定が難しい病気です。

MRIの画像で腫瘍の影を見せてもらった時

『腫瘍あった！よかった！』という気持ちと

『お前が原因か！すぐにやっつけてやるからな！』という闘志に燃えていました（笑）

クッシング病だと正式に診断を下すには、さまざまなな検査の数値で基準値を満たさなければならず、データが揃うのに2週間くらい？

下垂体の腫瘍を摘出する手術は、下垂体の手術実績の多い病院でお願いすることに。

紹介状を書いてもらって郵送で届くまでに1週間くらい？

紹介状をもって初診、追加検査、手術の調整をして…どのくらいかかるんだろう……

こうしてる間にも私の超重要ホルモンは過剰分泌を続け、身体がおかしくなっていってるのに！

今すぐ腫瘍をとってくれ！というもどかしい気持ちでした（笑）

手術に向けて淡々と、闘病に向けて休職。

先日、手術を受ける病院で入院日と手術日が決まりました。

初診で執刀医にあたり、追加の検査や家族への説明の日どりなどもスムーズに調整でき、ラッキーです！
さすが、下垂体の手術のスペシャリストが集まる病院で、問診や手続き対応など手慣れている感じで安心しました。

入院や手術で仕事ができなくなるのはもちろん、その後の投薬治療から復帰の具合が人によりけりで読めないので、無期限の休職です。

フリーランスになって初めて、全ての契約を切りました！

収入が途絶える不安やクライアントを手放す心苦しさはありますが、病気にでもならなければこんな経験もなかったと思うと、少し清々しさもあります。

お金に関しては、貯金や保険、難病申請による負担軽減などがあるので、そこまで心配はしてないです。

難病の申請がおりるのは3ヶ月くらいかかりますが、申請日から医療費の負担が3割→2割になるようです。

この病気は一つ一つの症状が致命的でないものが多く、発見に至るのに時間がかかったり、手術から完治まで時間がかかったりするため、目の前のやるべきことを淡々と乗り越えていくしかないようです。

「私が病気だなんて！」という衝撃を受けるタイミングなどなく

「どうして病気は私を選んだの？」なんて悲観にくれる間もありませんでした（笑）

この病気が分かるまで私の随分時間がかかりましたが、何年も症状に悩まされて気付かぬうちに病気が進行していく人も少なくないようです。

『発症5年後の生存率が50％』

といわれゾッとしましたが、早く分かった方なのかな？と。

花粉症になったのも、近所の内科の先生がアタリだったのも、早く病気に気づきいて〜というサインだったのかもしれません。

5月からは、仕事も休止して療養中なので、noteもぼちぼち更新していこうと思います😊✨

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